Ung Med MS
MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!
Medicinerinskrav
“Vad har man för rättigheter angående medecinval? Om man är rädd för att ta en viss medicin och förklarat detta för läkaren,men ändå beslutar läkaren att man ska pröva den. (Han har själv sagt att det finns andra mediciner att till gå) Har jag rätt att kräva annan?”
Svar: Hej, ja du har rätt att argumentera för en annan medicin. Vare sig läkare eller patient kan kräva något av varandra, men däremot kan man alltid komma överens om en lösning som passar båda parter (läkarens parter är kliniken, socialstyrelsen, läkemedelsverket, andra regelverk, vetenskapliga studier, lokala rekommendationer). Som du ser kan det vara många olika orsaker till varför läkaren rekommenderar ett visst läkemedel. Fråga läkaren på vilka bevekelsegrunder han vill erbjuda dig ett läkemedel som du är rädd att ta.
Fampyra
“Hej. Har tagit fampyra under 2 års tid. Dagligen. Fungerade mycket bra. Men mina njurvärden visade måttlig njursvikt. Min neurolog avrådde från fortsatt behandling. Har ej tagit fampyra de sista 2 åren. Men har använt dem för att förbättra gångförmågan 2-3 dagar/ månad. Då jag måste ta mig lite längre sträckor. Detta kan väl inte vara belastande för njurarna?? Min neurolog är tveksam till förnyelse av recept. Vänligen”
Svar: Hej, det är en balansgång mellan livskvalitet och risk för skador av mediciner. Läkaren bör kunna hjälpa dig på denna balansgång med att regelbundet ta kreatininvärdet. Njuren bör också följas av njurspecialist. Jag kan överhuvudaget inte se att Fampyra enstaka gånger per månad kan skada njurarna.
Signalföränding
“Hej! Jag har haft ett enstaka känselbortfall på låret som blev bedömt som meralgia parestetica när jag var 16 och som sedan återkom när jag var 26. Nu fick jag genomgå en mr-hjärna och ryggmärg som var normal förutom en enstaka signalförändring juxtakortikalt, ej kontrastladdande, ospecifikt utseende. Fick som svar från min läkare att det var helt normalt och att ingen vidare uppföljning är planerad. Kan det vara normalt trots att man såg en signalförändring? Är 28 år.”
Svar: Hej, det låter som att signalförändingen är ett vanligt bifynd. Våra nya MR maskiner ser ibland lite för mycket! De har helt enkelt blivit för bra, så vi ser saker vi inte sett förut. Bla ospecifika vitsubstansförändringar som nästan alla har.
Epstein Barr
“Hej Jag är mamma till en son på 25- år som nyligen blivit sjuk i ms enligt ett ryggmärgsprov. Men jag känner att vi i familjen är i chock och har jättemycket frågor utan att ha fått chansen att prata med ngn. Min son har besökt en homopat som säjer att det kan lika gärna vara Epstein Barr som min son är drabbad av..och nu min fråga är det möjligt att symptomen är dom samma som ms ..eftersom det togs bara ett ms prov vid ryggmärgsprovet?”
Svar: Hej! Neurotropa virus som tex EBV ger upphov till positiva oligoklonala IgG band i ryggvätska. Detta fynd ses även vid MS. EBV är intressant då det verkar som att man måste ha varit smittad med EBV för att utveckla MS. MEN, för att få diagnos krävs ytterligare kriterier – MR bild, kliniska symptom. Sammantaget kan man inte blanda ihop diagnoserna. Obs, nästa alla i befolkningen har haft EBV – kallas även för körtelfeber!
Jag tycker inte ni behöver vara i chock, med moderna läkemedel kommer er son att kunna leva ett helt normalt liv!
TBE-vaccin
“Hej Albert! Jag ska vaccinera mig mot TBE nu i vår. Jag äter Tecfidera sedan ca 4år tillbaka och det har funkat bra! Ligger bra i mina prover samt ingen förräntning på MR. Men fick veta att TBE vaccinationen kanske inte blir fullgod pga Tecfideran. Kan jag göra ett uppehåll med MS medicinen då jag ska vaccinera mig? Isf hur länge tar det innan Tecfideran går ur kroppen? Vill ju ha ett fullgott skydd mot TBE MVH Lilla my”
Svar: Jag skulle rekommendera att du fortsätter med Tecfidera och vaccinerar dig ändå. Antikroppsvaret blir kanske inte lika starkt, men sannolikt tillräckligt starkt så att TBE:n inte sprider sig till hjärnan och skapar hjärninflammation (encefalit).
Anhörig
“Jag undrar om en får ta med anhörig när en ska ta mabtherabehandling. Är väldigt nervös och vet att det är ett långt besök under behandlingen.”
Svar: Det är från mitt perspektiv självklart att du ska erbjudas att ta med dig en anhörig. Men, varje mottagning har olika rutiner. Prata med ansvarig sjuksköterska som ska ge dig droppet om att du vill ha med dig en anhörig så garanterar jag att det kommer att gå bra.