MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Covid-19

“I vilken grad är jag i riskgrupp för allvarlig Covid-19? Jag är 32, tar Tecfidera, har inte en aggressiv MS och inga stora funktionsnedsättningar. Löper jag större risk än medelpersonen att drabbas hårdare om jag blir sjuk?”

Svar: Hej! I min mening – Nej, du är inte i riskgrupp för allvarlig covid-19 infektion. Inom MS communityn har vi anammmat ett stort mått av försiktighet, där vi absolut rekommenderar att man nogsamt följer FHMs-riktlinjer.

MS pat som står på behandling klarar akut covid-infektion bra. Statistiken talar för att man klarar sig undan IVA vård och dödligheten är minimal. Dock har vi inte tillgång till all statistik, endast svensk statistik. Ryktesvägen, så verkar dock även MS pat i Italien och Spanien klarat sig bra. Men som sagt var, jag har inte god koll på hur det sett / ser ut i Europa.

Det pågår löpande forskning och uppföljningar som presenteras på MS-sällskapets hemsida.

SPMS-oro

“Hej!
2018 hade jag mitt första skov, en synnervsinflammation som läkte ut helt efter några månader, 2 veckor efter synnervsinflammation fick jag göra en MR som var helt normal, på både synnerver och hjärna.

I september 2018 fick jag återigen symptom, onormala ögonrörelser.. ögonen ”hoppade” när jag försökte läsa eller när jag skiftade fokus från ett objekt till ett annat, detta symtom uppstod ”akut” under några dagar och har varit kvarstående sen dess. Dock blir mina ögonen bättre och sämre hela tiden i perioder på några dagar.

Jag har senare upplevt fläckar i synfältet och även spasmer i ansiktet som uppkommer tillsammans med dessa onormala ögonrörelser.

Nu i år 2020 fick jag äntligen göra ny MR av hjärna, hals- och bröstrygg och rygg och även en LP. MR visade två ospecifika vitsubstansförändringar och LP visade 9-10 oglioklonala band IgG band och IgM band med förhöjda index och även 5 lymfocyter.

Min läkare har gett mig diagnosen MS och jag har precis börjat med tecfidera. Jag är bara så orolig då mina symtom (förutom synnervsinflammationen) är kvarstående, betyder det här att jag har en progressiv ms eller att jag snabbt hamnat i ett sekundärt progressivt förlopp?

Min läkare säger att hon inte ser tecken på det just nu men jag måste fråga dig om du ser på det annorlunda? Behöver jag vara orolig för detta?”

Svar: Hej! MR indikerar en låggradig inflammatorisk aktivitet med ytterst få lesioner. Det som faktiskt gör att man ställer diagnosen är antalet IgG band i likvor och dina kliniska symptom. Man kan säga att du har en inflammatorisk process som retar CNS, men processen har inte lyckats skapa multipla permanenta/synliga skador på MR. Jag bedömer att du är i RRMS fas (skovvis) och att man funnit sjukdomen tidigt. Regelbundna MR kontroller, och vid misstanke om skov, ny kontakt med neurologen. Vid minsta tecken till terapisvikt behöver du byta terapi.
Mvh!

Rituximab i Norge

“Hei!
Jeg fikk diagnosen for snart 2 måneder siden og har tusen spørsmål jeg gjerne skulle hatt svar på.

Fikk første attakk i juni, kraftløshet i ben, nummen fra livet og ned, fikk snublete gange og «elektriske støt» ned i bena. Fikk ikke mr før i slutten av august og diagnosen kom i september. Fikk solu medrol selvom jeg ikke hadde aktivt attakk akkurat da. Nå sliter jeg litt med ustø gange, varmeforandringer i huden og det prikker og stikker en del her og der. Kan dette gå over med tiden?

Startet opp på rituximab for 6 uker siden. Hvor lenge må jeg vente før jeg kan bli gravid? Vet de anbefaler å bli gravid 3 måneder etter infusjon men hvor lenge må jeg stå på rituximab før jeg kan begynne å tenke på flere barn?

Jeg er også veldig bekymret for prognosene mine. Jeg har multiple lesjoner i medulla, noen lesjoner i hodet og noen lengre ned i ryggmargen. Nevrologen min sier hun ikke tror jeg havner i rullestol for nå får jeg veldig gode medisiner, men kan ikke gamle attakker gjøre meg veldig mye dårligere med tiden? Jeg er bare 26 år, er det noen som helst sjans for å ikke havne i rullestol? Er så redd for fremtiden min og er redd for å være kjempe dårlig om 5-10 år. Kanskje det er egoistisk av meg å få flere barn også, men har en datter på 6 år og vil jo veldig gjerne at hun skal få et søsken.

Er rituximab en veldig bra behandling? Er det mange som har fått nye attakker på denne? Har forstått det sånn at jeg har høyaktiv RRMS og har fått diagnosen veldig tidlig i forløpet. De kan bare se ett attakk på MR-bildene.”

Svar: Hej! Det är glädjande att höra att våra kollegor i Norge blivit mera aggressiva och använder sig av rituximab. Det är kontroversiellt pga att det inte har formell indikation MS. Alla anti CD20+ preparat är mycket effektiva mot MS. Det viktiga nu i startfasen av behandlingen är att låta det gå 3-4 behandlingsomgångar så man trycker ner sjukdomen ordentligt. Detta ska verifieras med blodprovstagning – du ska ha omätbara nivåer av antingen CD20+ eller CD19+ B-celler. MR kontrollerna ska vara helt stabila. Många av dina symptom kan gå över med tiden, men som vanligt – vi läkare lovar aldrig något.

Vad som är gynnsamt i ditt fall är att man har upptäckt sjukdomen tidigt, du är ung och huvuddelen av symptomen har varit av sensorisk karaktär. Vidare är det gynnsamt att du är kvinna. Prognosen är sammanfattningsvis god att du inte hamnar i rullstol. Det som är oroväckande är ändå dina lesioner i medulla, dessa gör att du om 20-40 år kan få svårigheter att röra dig helt fritt.

Barn, är så mycket mer än ”egoism”. Vårt jobb som läkare är att underlätta ett så normalt liv det går för dig. Detta inbegriper även stöd till att få barn. Eftersom det inte finns några studier på gravida som fått Mabthera så säger läkemedelsföretaget att man ska vänta ett år efter man fått rituximab (Mabthera®). Läkemedlet har dock använts sedan slutet av -90 talet (ffa inom reumatologin och hematologin), och naturligtvis har det skett 1000-tals ”olyckor” där patienter blivit gravida under pågående ritximabbehandling. Ingenstans har det dykt upp skador på fostret! Visst kan fostret få lite låga CD20+ B celler, och ökad infektionsrisk, men det är försumbart. Råden inför graviditet kommer således att skilja sig från land till land och från läkare till läkare. Jag rekommenderar 1 månad, många kollegor 3 månader och något färre kollegor rekommenderar 6-12 månader.

Det du beskriver är en högaktiv RRMS, det innebär i praktiken att du ska inte skaffa barn närmaste 18-24 mån, utan låta rituximab lugna ner sjukdomen ordentligt. När du blir gravid så har du ett skydd mot skov, tyvärr så får du en markant ökad risk för ett skov direkt efter förlossningen. Du måste ha god dialog med din neurolog hur ni ska lägga upp fortsatt behandling efter förlossningen – ska du amma? Hur länge? Ska man göra MR 2v efter förlossningen eller 3 mån?. Vill du hoppa över amningen och fortsätta medicineringen? Det kommer att finnas många frågor, och tyvärr ingen som vet facit.

Siponimod

“Hej,
Jag har SPMS och står på Mabthera sedan 2019. Har inga aktiva inflammationer och hade det inte heller före Mabthera, men får det för säkerhets skull då jag rent statistiskt skulle kunna drabbas av fler skov. Jag är 43 år.

Mina symtom har förvärrats kraftigt de senaste åren. Nu märker jag även att min tankeförmåga försämrats. Brukade vara snabb i tanken och ’se’ lösningar framför mig direkt, men nu är det ofta blankt i huvudet i stället. Jag måste anstränga mig till tusen och är ändå inte i närheten av min tidigare kapacitet. Börjar känna mig dum. Detta skrämmer mig såklart.

Läste att siponimod nu är godkänd för behandling vid SPMS. Skulle det kunna vara en bättre behandling för mig än Mabthera för att bibehålla min kognitiva funktionsnivå? Varför eller varför inte?
/Livrädd”

Svar: Hej! Siponimod är godkänt för SPMS med aktivitet, tex kontrastladdande lesioner. Släktingen till Mabthera® (rituximab) – Ocrevus®(ocreluzimab) har väsentligen likartad indikation. Jag bedömer att du har ingen vinst av terapibyte. Däremot ska du genomföra en neurorehabiliteringsperiod med stöd av neuropsykolog, fysioterapeut, arbetsterapeuter för att hitta strategier att förbättra din kognition. Det allra tydligaste förbättringarna kognitivt ses hos pat med regelbunden fysisk träning. Fråga mig inte varför, det bara är så.

Beskuret foto av Filip Mroz från Unsplash