› Forum › Stöd/Livet › Så ledsen?

Visar 1 svarstråd
  • Författare
    Inlägg
    • tulpantjej12
      Deltagare
      Post count: 136

      Är JC positiv och fick min första dos av tysabri förra veckan. Fick hemsk information om PML viruset att jag är i stor risk att få det, att en magnet röntgen måste göras snart för att se förändringar i hjärnan och att trötthet och huvudvärk är två stora symptomer på PML när man är JC positiv och har fått tysabri. Jag gick hem och var sjuk nojjig över viruset och varje gång jag var trött så trodde jag att det var PML och fick grov dödsångest och var så himla ledsen för att jag trodde det var PML. Jag mådde så psykisk dåligt pga att jag trodde att jag hade PML att det nu resulterade att jag hamnat på akuten och inte kan sluta gråta för jag tror att jag har det. Efter att ha pratat med en läkare här så sa han du har inte det, du behöver ta tysabri flera flera år för att kunna utveckla PML. Jag är så ledsen att min ms läkare har varit så otydlig med informationen kring PML och oroat mig i en hel vecka?

    • SaraS
      Deltagare
      Post count: 27

      Hej tulpantjej12!
      Å jag lider med dig, det låter som att du fått ett fruktansvärt otydligt besked och det är inte så konstigt att allt plötsligt blir ett potentiellt tecken på pml då!

      Om jag var du skulle jag kontakta min läkare och/eller sjuksköterskor igen och be dem förklara risker och kännetecken på ett tydligt sätt. Förklara också hur du har mått – det är ju delvis läkarens otydlighet som orskakat din oro. Jag tar också tysabri men har hittills varit jc-negativ. Av vad jag har förstått är risken för pml väldigt låg, men att det är bra att upptäcka avvikelser snabbt så att vården kan kolla att det inte är något. Ett annat tips är att snacka med en kurator från ms-teamet – jag hade önskat att jag tagit kontakt bär jag mått som sämst i min ms för att helt enkelt prata av mig med någon erfaren. Lycka till och ta hand om dig!

Visar 1 svarstråd
  • Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.