Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej på er,
Jag tänkte kolla om de finns någon där ute med samma problem som mig. Jag ska försöka hålla mig kort! Det är ett återkommande problem och jag är nu inne på period 2.Jag fick min 3:e mabthera behandling 20 mars i år.
Period 1: i april detta år, började jag få väldigt ont i mina fotleder, hälar, knäskålar samt handleder. Detta hade jag väldigt intensivt i 6 veckor (smärtskala stark 6 av 10). Detta avtog och blev en 3 av 10. Jag jobbade som vanligt men va helt förstörd efter varje pass. Notera att smärtan är konstant och densamma. Den finns alltid där dag och natt. Oavsett om jag jobbar eller bara legat i sängen. Det kan gå i cirklar där knäna ena dagen kan göra förbannat ont och sedan gå över till handleder exempelvis.
Efter ett tag kom det tillbaka.
Det är samma smärta på högersida som vänster. Så har jag ont i knäna exempelvis är de samma smärta på båda sidor.Period 2:
Det kom tillbaka och denna gång va det värre. Jag är nu inne på vecka 9 av smärtan. Jag har träffat en läkare som tagit tester för reumatism. Detta blodprover visar inget som indikerar på reumatism. Min sänka är normal. Så den visar inte heller någon inflammation.
Dessa två senaste veckor har varit värst (smärtskala 8,5 av 10). Jag har svårt att sova pga jag hela tiden måste ändra position av knäna exempelvis. Somnar omkring 06 och går upp 11. Jag kan ha bena på ett och samma sätt i Max 2 min innan jag måste byta pga smärtan. Smärtan blir värre ju längre jag låter det vara, därför byter jag position. Jag upplever att de gör ont i skelettet/leder och att det blir väldigt stelt otroligt snabbt, därav måste jag byta position ofta. Jag kan exempelvis inte sitta ner för då är knäna böjda och de gör extremt ont, jag byter position väldigt ofta. Även när jag ska sova kan jag inte sova på rygg då det gör riktigt ont i mina hälar när dem möter madrassen.Jag har fått en remiss för röntgen på skelettet. Jag och min läkare har diskuterat olika saker för hon är väldigt osäker på vad detta kan vara. Hon hittar inget i mina blodprover samt när hon känner och tar på dessa ställen. Däremot pratade vi om detta eventuellt kan vara en biverkning av mabthera. Jag fick utskrivet Naproxen mot smärtan men de har inte hjälpt.
Så gick det med att hålla de kort 😂😂
meeeeeen, nu till min fråga. Har någon fått dessa biverkningar av mabthera? Eller andra? Samt har ni bytt medicin från mabthera till något annat?
Vad kan jag göra då medicinen mabthera fungerar väldigt bra. Vill helst inte byta medicin.
Jag behöver höra andras erfarenheter så dela gärna med er om ni känner igen detta!
Ha de bäst så länge 🌸🌸🌸 -
-
Jag har också ont i leder men hade det även innan mabthera. Har varit hos vårdcentral som tagit blodprov som inte visar på något reumatiskt, har varit hos en msssa fysioterapeuter och naprapater…. allt började för 4 år sedan med smärta i ena skinkan, har efter det även haft ont i kärleden, haft irit vid två tillfällen och har nu även haft ont i andra skinkan (i ca 1,5 år…..). Har även ont i fingrar, hälar, knän, armbågar, fötter efter vila. Min smärta i bäckenleden är också värst efter vila…..
Efter att jag krävt röntgen på vc så fick jag slätröntgen som inte visade på nåt. Jag krävde då mr-röntgen och den visar på inflammation i si-leden (bäckenleden)…. har fått remiss till reumatolog och ska dit imorgon för att få ytterligare en diagnos…. jag tror på bechterews sjukdom tyvärr…. -
Hej! Fy fan vad jobbigt det låter. 🙁
Jag har hört efter lite och detta kan helt klart vara en ovanlig biverkan av Mabthera. Det finns nämligen inrapporterat “nervskador i armar och ben” i FASS https://www.fass.se/LIF/product?nplId=20130208000060. Står under “Mycket sällsynta biverkningar (kan förekomma hos upp till 1 av 10 000 patienter):”
En liten tröst är att det finns många andra bra bromsmediciner nu för tiden.
Lycka till, och berätta gärna om hur det har gått!
-
Hej på er!
Hoppas att ni mår bättre nu 🙂
Jag vill dela med er de besvär jag har det käns att de tillhör hit. Jag har mabhtera sedan 2017 och hade ingen problem med något fram tills av början av 2020 fick svårt att stå på vänster ben ont fotsulan ,jag gå hos naprapat varannan vecka pga. mina vader är stenhårda.Bad honom om åsikt angående fotsulan han gjorde ultraljud och konstaterade att fotplatta var inflammerad. Flera månader gick innan det blev bättre men direkt efter fick jag ont i ländryggen smärtan var där mest när jag lägger mig. Det var svårt att somna även om jag har somnmedicin Min naprapat rekommenderade att besöka läkare. Från vårdcentralen få jag bara diklofenak och den vanliga du har MS säkert är kopplad till detta. Efter kanske 8 månader blev det skaplig men inte helt borta. I september gjorde jag MR hjärna, halsrygg(MS) och ländryggen pga. de besvär. Fick svar att när det gäller min MS inga förändringar och att min ont i ländryggen beror på förändringar i facettledar inte farlig man kan inte göra så mycket åt saken bara träna. I maj i år fick jag ont I vänster knät och smärtan få inte att beskriva rent plåga ont i båda fotsulorna. Jag börjat ha svårt att gå och är liv rädd att min skovvis börja övergå i sekundär progressiv. Har tagit semester 2 veckor att hinna prata med neurolog.
Jag återkommer om hur det går -
Jag fick efter första mabtherainfusionen en hemsk smärta i lederna. Speciellt i fingerleder, köpte handledsortros som hjälpte smärtan i tumled. Man kunde se mina leder i fingrar var svullna samt vitnade. Det gick över efter nån månad som tur är. Dock har jag ledont i knän samt fötter ganska ofta men inte konstant. Jag tror det kan ha med bromsmedicin att göra men kan inte utesluta artros eller annat. Har inte orkat ta mig genom vårdcentralen och nya läkare. Och neurolog har ingen aning vad det kan va 🤷♀️
Hur har det gått för er med smärtan? Hoppas det är bättre
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.