Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
I våras fick jag inte min infusion på 500 ml Rixathon pga pågående pandemi. Varit skovfri utan nya plack sedan diagnos 2018. Mina cd19/20 nivåer har varit under 0,2 %. Idag läste jag att dem ligger på över 4 %. Har samtidigt fått darrningar på ena fingret. Vet inte vad jag vill med detta inlägg men blir bara så ledsen om jag åkt på skov pga inte fått medicin i våras. När jag fick min diagnos låg värdena på över 6 %. Så nu att det ligger på 4 oroar mig. Har varit så lugnt att medicinen fungerar och livet rullar på som vanligt. Ska göra MR om ett par veckor. Tänker aldrig på min ms förren det närmar sig medicinering, ska få det imorgon.
Någon som fått försenad medicin och åkt på skov pga detta? Eller andra lugna tankar mottages också 🙃❤️
-
-
Ja, det är helt nytt. Inte så märkbart (haft värre skov på öga och balans) men det är något nytt, mitt ena finger darrar. Det gör inte fingrarna på min andra hand. Eller så känner jag efter för mycket. Ms i ett nötskal 🙃
Jag kontaktade vården i höstas och bad om att tidigarelägga infusionen för jag också kände av gamla skov. Men inget gehör på det. Dom skulle ringa tillbaka men hörde inget. Kanske får jag medicin 6:e månad nu för provsvaren visar att jag behöver det. Får se. Vid diagnos hade jag ca 2 märkbara skov men ca 40 Plack på MR så min ms var väldigt högaktiv med tysta skov. Ja ja går inte göra något nu, ska ta upp att jag behöver infusion var 6:e månad.
-
Men de borde ju agera baserat på dina prover. Hör av dig! För om du misstänker nytt skov och dina b-celler har återbildats kan det vara viktigt att ge medicin tidigare. Det har inte visat sig dåligt ur corona-perspektiv. Så jag fattar inte varför de håller på och glesar.
Är det nått jag har lärt mig så är det att ta det säkra före det osäkra. Jag gick och avfärdade milda symptom rätt länge innan de till slut blev så dåliga att jag fick permanenta skador. Gör inte samma misstag som jag.
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.