› Forum › Allmänt › Primärprogressiv MS ?

Visar 3 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • Tigris
      Deltagare
      2021-06-04 kl. 23:13
      Post count: 38
      #12241

      Hej!

      Möjlig utveckling av primärprogressiv MS står det i min journal. Men man ska nu se hur/om jag reagerar på min andra behandling av Rituximab.

      Har kroppen svårt för att reparera skadorna vid primärprogressivt förlopp? Som om kroppen redan har använt sina resurser. ?

      Jag fick diagnosen i December. Och fick kortison och uppstart av rituximab. Och nu möjlig primärprogressiv MS. Jag hänger inte med.
      Jag har inte läst på så mycket. Känns rörigt med olika typer och att jag eventuellt har primärprogressiv.

      Jag får väl läsa på lite!

    • AnneliSol
      Deltagare
      2021-06-04 kl. 23:50
      Post count: 27
      #12242

      Utvikling av PPMS? PPMS er jo ikke noe man får over tid, men som man har fra starten av. SPMS får man over tid etter flere år med RRMS. Har du noen gang hatt ett attakk?

      Ville ringt nevrologen min og forhørt meg ?

      • Tigris
        Deltagare
        2021-06-07 kl. 07:27
        Post count: 38
        #12245

        Okej jag trodde att PPMS var något som man fick över tid som SPMS. Så med det kan menas att jag har PPMS från start. Jag har blivit sakta sämre sen start för många, många år sen. Nu förstår jag nog begreppen lite mer. Om jag nu tänker rätt.

    • Emma
      Moderator
      2021-06-05 kl. 11:24
      Post count: 497
      #12243

      Hej!
      Vill minnas att du skrev att det inte direkt förelåg några röntgenfynd vid din utredning? Men att LP visat oligoklonala band och/eller förhöjt IgG-index, och att det var svårt att sätta diagnosen. Vid PPMS har man inte skov på samma vis som RRMS, utan man blir gradvis sämre ändå. Så det kanske är därför en misstanke finns, men som @AnneliSol var inne på så är det egentligen inget man utvecklar över tid – då är det sekundär progressiv MS. Jag kan inte så mycket om diagnosen, men jag vet att det förekommer att man ges just rituximab om det ändå finns inflammatorisk aktivitet. Men jag skulle absolut vilja prata med vårdpersonal om det, om jag vore som du! 🙂

      • Tigris
        Deltagare
        2021-06-07 kl. 07:40
        Post count: 38
        #12246

        Hej!
        Det stämmer att man fann mina avvikelser i ryggmärgsprov. Det är typiska förändringar som man finner vid MS. Men inget syns på röntgen. Därför har man gjort en bred utredning på mig och därför som det tog lång tid att ställa diagnosen.
        Jag har inte haft något skov utan gradvis blivit sämre. Nu fick jag en förklaring ovan.
        Jag trodde att primärprogressiv betydde att jag gick in i en allvarligare form av sjukdomen. Men det var nog kanske inte så det betydde.

        Jag frågade min neurolog vid mitt senaste besök om vilken sorts MS jag har. Hon sa att det inte gick att svara på än.

        Nu ska jag få min andra omgång med Rituximab och om det inte ger någon subjektiv affekt så ska jag sluta med den och fokusera på symtomlindring. Så står det i min journal.

    • mya_beaumont
      Deltagare
      2025-01-24 kl. 15:14
      Post count: 15
      #16281

      Hej Tigris! hur har det gått för dig? har man inga plack vid ppms?

  • Författare
    Inlägg
Visar 3 svarstrådar
  • Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.