Ung Med MS-
Inlägg
-
-
TLDR: Byter till mabthera imorgon (fick besked idag) efter ett decennium eller så på tysabri, och jag är nervös och fundersam.
När jag skulle få tysabri idag bestämde vi att jag istället kommer in imorgon och får en första dos mabthera. Jag har varit inne på ett sådant byte ett tag på grund av graviditetsplanering, där jag förstått det som att mabthera ger ett bättre skydd än tysabri, efter en kortare tid än mavenclad.
Jag hade tänkt passa på att vaccinera mig mot en massa andra grejer innan jag påbörjar macenclad, och kanske också få en 3e dos covidvaccin. Nu blir det inget av det och det känns lite oroande.
Ska dessutom åka till min sambos hemstad imorgon och det blir en del familjeumgänge över helgen, och med ökad infektionsrisk känns det lite olustigt.
Hur hade ni tänkt? Ska jag ställa in mabtheran med risk för reboundeffekt från utebliven tysabri? Eller är det lika bra att köra på och allt kommer med stlrsta sannolikhet gå bra?
Tacksam för all input! 🙏🙏 -
Hej Sara,
Vikken osis, varför ska allt hända dig på en gång?
Jag har stått på Mabthera (aldrig Tysabri). Det är rätt att Covid19 vacciner inte tas upp förrän 4-6 månader efter en Rituximab-infusion. Men det verkar du ha koll på.
Rituximab/Mabthera har dock fungerat väldigt bra för mig, inga nya skov (dock några pseudoskov) sedan jag började behandlingen för ett antal år sedan.
Svårt att ge goda råd men jag hade tänkt så här:
Jag sätter mig själv och min långvariga hälsa i första rummet. Om det innebär att jag missar en släktträff nu när smittspridningen ökar igen, så får det bli så om jag kan slippa ett skov. Skulle det även äventyra en planerad graviditet…Och sedan skulle jag ta Mabthera, vänta 6 månader och efter det ta boosterdos Covid19 vaccin och annat jag behöver för att må bra.
Men det är jag det. Hoppas du hittar ett bra sätt att hantera detta på som du och omgivningen kan leva med.
Håll ut!
-
Hej!
Känns ju alltid väldigt jobbigt när saker ändras med kort varsel. Men jag tänker som så att jag hade prioriterat att få en dos Mabthera nu, om man är orolig för rebound annars. Sedan är det bra att du redan fått två doser vaccin, kanske större chans att du fått antikroppar av dem än om du redan nu haft reducerade b-celler som du kommer få av Mabthera. Sedan kan du ta den tredje dosen om sex månader ungefär, som redan påpekats. Det låter som en vettig plan.
Vad gäller helgen så skulle jag dock vilja höja ett varningen finger och säga att efter min första infusion av Mabthera så var jag ganska golvad ett tag, och hade inte orkat åka någonstans. Nu, efter ganska många infusioner, så märker jag inte av det lika mycket, men i början var det jobbigare. Vissa har nog inte märkt av så mycket ens första gångerna dock, det är lite individuellt.
-
Rätt, @Emma , jag glömde att nämna påverkan efter de tidiga Mabthera-infusionerna. Jag kanske har förträngt dem – även jag mådde rätt kasst ett par dagar efter behandlingen.
Lite som en lindrig influensa, ont i kroppen och så in i döden trött. Inte fatigue utan mer ”feber-trött”.
-
-
-
Tack för alla svar! Kände mig mycket lugnare när jag åkte till neurologimottagningen idag.
Mabtheran gick bra, hade förväntat mig något i stil med biverkningarna jag brukade få från avonex betainterferone – feber, frossa, spökskov mm – men förutom att jag helt slocknade av antihistamin så har det gått jättebra! Hoppas det håller i sig, och ska följa era råd om att begränsa umgänge. Ha en fin helg!
-
Du med @SaraS , och lycka till med behandlingen och den planerade graviditeten!
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.