Forum Utan diagnos Fortfarande under utredning

Visar 8 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • Greta
      Participant
      Post count: 19

      Hej! Jag gjorde en MR på hjärnan januari 2022 då dom såg två plack som var placerade på typiska MS-ställen i hjärnan. Min läkare valde dock att ljuga om detta för mig, I kid you not, så jag fick reda på det först när jag bad om en remiss till neurologen i höstas. Då granskade dom utlåtande och jag fick reda på detta, samt att det fanns många fler plack men dom var inte på “rätt plats” i hjärnan.

      Nu har jag gjort MR rygg och bröst, de hittade ingenting. Pratade precis med läkaren och han sa att det finns inte tillräckligt för en diagnos, men dom kan inte utesluta MS så dom behåller mig. Men jag har tid tillbaka i januari nästa år först.

      Är det någon annan som har haft en lång utredning? Det oerhört tärande, och det är jobbigt att stå ut med skoven under denna tid.

    • Penz
      Participant
      Post count: 10

      Hej! Har de inte gjort någon lumbalpunktion (ryggmärgsprov) på dig? Det är mig veterligen en viktig del i utredningen. En av mina aktiva inflammationer som de såg på MR satt också på ett icke typiskt ställe i hjärnan så de trodde först att det ev rörde sig om lymfom eller något annat.

    • Greta
      Participant
      Post count: 19

      Jag har gjort ryggmärgsprov! Glömde nämna det. Det var utan anmärkning, men jag har inte sett något provsvar på det. Hade gärna velat det för att jag har lite svårt att lita på läkare just nu.

    • Greta
      Participant
      Post count: 19

      Var det via ryggmärgsprov du fick din diagnos då?

    • Penz
      Participant
      Post count: 10

      Förstår. En kombination antar jag. Hade flera “ärr” i hjärnan och något i ryggen samt två aktiva lesioner i hjärnan. Så även om de satt atypiskt så tyckte de att resultatet även från ryggmärgsprovet lutade åt MS.

      Kan tänka mig att det måste vara oerhört jobbigt med en lång utredning. Själv blev jag inlagd i en vecka och någon vecka därefter fick jag diagnosen. Bara de två veckorna var bedrövliga. Det har dock bara gått någon månad så kämpar fortfarande med att sorterna tankarna. Kämpa!

    • Greta
      Participant
      Post count: 19

      Tack för sympatin, den betyder mycket! Jag försöker läsa på om folk som fick vänta flera år och hur de klarade av det. Men de bad mig höra av mig till dom nästa gång jag har ett “skov” och det känns bra.

    • Penz
      Participant
      Post count: 10

      Ja, det var ju bra. Jag misstänker själv att jag haft det i många år utan att det upptäckts. MS har egentligen aldrig kommit på tapeten förrän min syn försämrades från ett dygn till ett annat. Dessförinnan har jag i många år haft kraftig yrsel, domningar som jag tyckt varit överdrivna och kraftlöshet och ryckningar i muskler samt trötthet som inte gått att sova bort. Så man kan bara gissa hur många år man gått med det. Gissar på 6-7 år minst.. :/

    • Greta
      Participant
      Post count: 19

      Hej igen!

      Jag gjorde en ny röntgen den 27 juli på Unilabs, men de säger att de inte kan jag ge mig något besked om när jag får svar. Hur lång tid kan det egentligen ta?

    • Penz
      Participant
      Post count: 10

      Hej!

      Jag gjorde en MR den 7 juli och fick svar för bara några dagar sen så tyvärr kan det nog ta rätt lång tid (sommar, semestrar etc). När jag frågade förra veckan fick jag svar att det kan dröja ibland men att jag inte ska tolka in något negativt i det. Jag hade inga nya förändringar så det var ju väldigt positivt iaf! 🙂

      Håller tummarna för dig!

Visar 8 svarstrådar
  • Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.