RIS

Visar 3 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #14593

      Hej hörni ☺️
      Jag vet inte om det här är rätt eller fel forum, men det är det bästa jag kan hitta.
      Som ett bifynd för en annan undersökning hittades förändringar i min hjärna för 1 månad sedan. De sa att det var vitsubstansförändringar, och att man trodde att det rörde sig om inflammationer.
      Jag blev direkt remitterar till en neurolog, som undersökte mig, samt tog ett ryggmärgsvätskeprov. De ville också göra en ny MR, där fokuset var på hjärnan.
      Blev uppringd av läkaren idag som sa “jag kan inte officiellt ge dig diagnosen MS eftersom du inte har haft några typiska symtom i form av skov, men allting tyder på det.” Ryggmärgsprovet visade att jag har en inflammation i nervsystemet, och på MR kunde de se att det tillkommer nya inflammationer bara den senaste månaden.
      Jag har pratat med läkaren om att jag har känt mig konstigt matt och trött de senaste 1-2 åren, samt att jag fått problem med mitt minne och i perioder tal. Han sa dock att det kan vara kopplat till det här, eller är det bara livet som kan gå lite upp och ned på sådana vis.

      Jag har alltså fått diagnosen RIS (Radiologiskt isolerat syndrom), men ska börja behandlas med MS-medicin omgående.

      Jag vet inte riktigt vad jag vill få ut av det här, men kanske om det finns någon där ute som varit/är i samma situation? Det känns lite jobbigt att gå i något form av mellanläge här… Jag har inte den här sjukdomen, trots att allt pekar på det, och jag ska bli behandlad för det. Jag vet inte vad läkarna behöver ha för symtom för att det “officiellt” ska bli MS?
      Det finns ju en form som är godartad MS. Jag är lite nyfiken på hur man får den diagnosen? Om man aldrig får symtom? Är det någon av er som har godartad? Hur kunde läkarna konstatera att det var det ni hade?

      Tack för att jag fick ventilera av mig lite. Är ju mycket tankar som dyker upp när man får ett sånt här besked.

      Vänliga Hälsningar

    • #14594

      Hej

      Jag kan tyvärr ej hjälpa dig men jag är med en grupp på FB. Multipel Skleros
      Många medlemmar som ställer frågor, jag tänker att det säkerligen finns några som har RIS och kanske kan svara dig.

      • #14595

        Hej,
        Okej, ska kika på det!
        Tack 😊

    • #14596

      Hej!
      MS diagnostiserades historiskt sett bara baserat på symptom. Det innebar att det kunde ta lång tid innan en diagnos kunde fastställas. I och med bättre analysmetoder via MR och ryggradsvätskeprov så blir symptombilden mindre viktig. Du har haft “tur” i oturen och fått neuroinflammationen upptäckt innan du fick så kraftiga symptom så att du fick genomgå en neurologisk utredning. Genom att MR och ryggradsvätskeprov tydligt pekar på MS så väntar man därför inte med att sätta in någon av de mycket bra bromsmedicinerna som finns i dag. Därför kanske du aldrig kommer att få diagnosen MS då medicinerna stoppar inflammationen och därmed fortsatta symptom.
      Det finns mer att läsa i vår diagnostiseringsguide här: https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/
      Varmt välkommen till oss!

      • #14597

        Hej!

        Ja jag var inne och läste där. Förstod dock inte riktigt skillnaderna mellan exempel 3 som handlade om RIS, och exempel 4, får man fick diagnosen MS trots utan symtom.

        Blev uppringd av en MS sköterska idag, och ska få komma dit och få mer information. Kommer nog göra mycket att få prata med någon om det ansikte till ansikte. Ska sammanställa alla sådana här frågor jag har och ställa till henne. Förhoppningsvis kanske det leder till mer klarhet.

        Tack 😊🙏

    • #14598

      Vad bra! Vi finns alltid här om du har frågor. 🙂

Visar 3 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.