Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej! Vill börja med att skriva att jag har inte fått en diagnos utan är under utredning.
—
Första händelsen.
Allt började i februari i år, när hela min bröstkorg domnade bort en kväll. Följande dag satt känslan över hela överkroppen och framåt kvällen fortsatte det ”sprida sig” ner i ben. Jag åkte in till akuten 2 dagar senare och träffade en neurolog som bedömde att det var stressrelaterat. Efter någon dag igen sökte jag mig till vårdcentralen eftersom jag hade lite panik. Jag kunde inte känna om någon la en hand på mig eller om jag gjorde nr 1 eller 2 på toaletten. Hade heller ingen känsla när jag torkade mig. Och på en skala 1-10 och 10 motsvarar ingen kontakt med kroppen så hade jag 9. Jag lämnade blodprov på VC och efter ca 40 dagar, började jag få känsel tillbaka. I samband med att det fick jag svar på blodprov om att jag hade B12-brist (blodbrist) och en symptom som kan uppstå av den bristen är domningar. Så summa kardemumma var bedömning: stress & B12-brist. I augusti visade ett nytt blodprov att B12-bristen var återställd och jag funderade inte så mkt på det.Andra händelsen.
Men nu, i november har jag fått känselbortfall igen. Dock inte på samma sätt, utan enbart på vänster sida av kroppen och den största skillnaden nu är att allt som är kallt (kallt vatten, en kall yta) svider och känns frätande. Vissa nätter i början gjorde det så ont att jag låg vaken hela natten insvept i filtar trots att jag visste att jag var varm. Jag känner inte om något är kokhett (varmt vatten, påslagen platta, ugn).När jag sökte vård för några veckor sedan så tyckte man inte alls att det jag beskrev och upplevde var stressrelaterat eller att det hade med B12-brist att göra. Så nu ska jag utredas för MS.
Det jag undrar är:
1. Har någon upplevt samma sak kopplat till kyla/värme? Alltså känslan av att inte känna någon skillnad men däremot att kyla känns frätande?2. Jag har fått MR-tid. Men när det gäller ryggvätskeprov så har det inte kommit på tal och jag undrar om det är något man ska be om eller om det sker som ett naturligt steg efter MR?
3. Går händelserna i förväg – men om inte MR visar något avvikande, hur ska man bäst få hjälp för vidare utredning? Är det jag som ska ligga på eller kan man förlita sig på att få hjälp?
-
-
Hej! Först och främst – jag beklagar att du har gått igenom dessa symtom! De låter ganska grava och inte minst sagt läskiga…
Jag kan inte svara på dina frågor lika bra som en neurolog kan (tycker du ska skriva ned dina frågor och ta upp dom med en läkare nästa gång dom hör av sig!), men jag kan berätta om mina egna erfarenheter.
1) Jag har inte själv upplevt detta, men om nerverna är skadade så kan det absolut påverka hur man uppfattar kyla och värme. Delar av kroppen kan kännas varma eller kalla, även om de inte är i kontakt med något varmt/kallt.
2) Jag blev utredd och fick min MS-diagnos i våras. Jag hade först ett besök hos en neurolog som därefter skickade mig på MR. Svaret kom på mindre än en vecka och visade 26 ärr i hjärnan. Då bokades jag in för att göra ett ryggmärgsprov (LP) samt blodprov för att utesluta andra sjukdomar. Även LPn visade på inflammation, varvid jag fick min diagnos några veckor senare. Jag gjorde även en till MR på halsryggen för att se om det fanns ärr där (det gjorde det dock inte). Men för att svara på din fråga – när läkarna har fått resultatet från din MR så kommer de gå vidare med din utredning.
3) Om du t.ex gör en MR enbart på hjärnan och den inte visar någonting, då tänker jag att läkarna kommer boka in en MR på halsryggen. Be om det annars. Vissa patienter har enbart ärr i ryggen och inga i hjärnan, och vice versa. Visar det inte heller någonting så hoppas jag att läkarna fortsätter utreda dig med andra test, annars får du stå på dig! Det är också bra att veta att du alltid har rätt till en second opinion.
Lycka till, och krya på dig!
-
Det låter som att de gör helt rätt. Din symptombild antyder att MS kan vara en av flera tänkbara orsaker. För att komma vidare med utredningen behöver man göra en MR. Hittar de skador som kan bero på “demyeliniserande sjukdom” så kommer det säkert att göra ett ryggradsvätskeprov. Annars går det vidare med utredningen.
Vill du veta mer om hur man diagnostiserar MS rekommenderar jag denna:
https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/Ta hand om dig!
-
-
-
Självklart tråkigt att höra att du fick en MS-diagnos. När jag fick min diagnos var det dock skönt att få en förklaring till alla konstiga symtom… Förhoppningsvis blir det bara bättre nu när du kan påbörja behandling.
Tveka inte att fortsätta göra inlägg på UngMedMS om du har fler funderingar. Styrkekramar till dig!
-
-
Tack för svar!
Gunilla: Jag har vaccinerat mig två gånger och kommer absolut ha det i åtanke framåt om man inte upptäcker något annat.
Ellenrosika: Tack att du delar med om din upplevelse och resa. Jag kommer göra MR på hjärna, hals-, bröst- och ländrygg. Så ser fram emot att höra sen vad de ser/inte ser. Ska ha i åtanke det du berättat.
Qbert: Tack! Har läst i länken du skickade men kommer nog göra det ännu mer djupgående sen när jag får svar. Är dock helt förbluffad över hur olika symptom man kan ha.
-
Hej.
Ett av mina första skov var att allt varmt kändes som iskallt på kroppen och allt kallt som varmt. Tillexempel när man duschar blev det ju väldigt tydligt. Jag sökte vård då men fick bara göra en MR på ryggen för att de nog trodde att det var ett diskbråck. Resultatet blev att jag hade en exemplarisk ryggrad och att citat ”nerver kan spela en ett spratt ibland.” Symptomen klingade av och jag tänkte att så är det kanske.
Sen hände det många andra saker under kommande år, känner igen mig i att man inte känner när man går på toaletten, även om jag kände att jag behövde gå på toaletten.
Idag har jag en MS diagnos sen 1,5 år och mår bra! Med det sagt behöver det ju inte bli så för dig.
Rester av skov finns kvar, men på det stora hela är jag lika frisk och pigg som de flesta.
Hoppas du får ett svar snart! Oron är nästan värre än beskedet.
En tanke som hjälper mig är; vilken tur att få bli sjuk på 2020 talet när man har kommit så långt med forskning och vård vid MS. -
Hej Paula! Tack för inblick i din resa och bekräftelse på att fler känt kyla vs värme. Vi får se vad allt resulterar i i min resa men tänker likt dig att det är tur att bli sjuk i ms nu 2020-talet. Hörde en till sak någon med MS sa i en intervju ”MS är inte en sjukdom – det är ett tillstånd” och tyckte det också var ett nytt och lugnande sätt att se det på.
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.