Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej på er!
Skrivit här några gånger innan & vet inte riktigt vilken del av forumet detta passar på, men jag testar här.
Detta gäller en sjukvård, 3 olika läkare, som är så oense så jag inte vet vad.. Funderar på om fler upplevt detta, & om nån har tips på vad jag ska göra?Lång historia kort: Skulle röntga huvudet på grund av bl.a. tinnutis & konstant bihåleinflammation efter covidvaccin, & dom hittade som bifynd lesioner & efterföljande LP visade på inflammation. Jag har aldrig haft skov eller känt av detta på något sätt.
Läkare nr 1: Alla prover ser jättebra ut & hon kunde inte ge mig diagnosen MS eftersom jag inte har haft några typiska symtom i form av skov. Hon satte diagnos RIS & sa att om jag vill kan jag medicinera mot MS. Det är inte säkert att jag behöver det för det kanske inte är MS & jag kanske aldrig kommer få ett skov utan medicin & det kanske inte heller kommer bli mer än vad det är just nu. Men – mitt val. Jag valde första linjens medicin, Tecfidera & att vaccinera mig i förberedelse för Mabthera. För att vara på den säkra sidan.
Hon ville dock skicka “mig” till en specialist på ett Universitetssjukhus i en grannkommun specialicerad på just MS, i och med att hon tyckte att min “bild” ser så konstig ut med ej MS-relaterade inflammationer i hjärnan samt att min kropp verkat inte ha tålt covid-vaccinet (tinitus, bihåleinflammation, mensrubbningar.. listan är lång & jag har sökt en massa vård för det nu genom åren).
Specialist: Detta ser ut som borrelia snarare, tyckte han? (Inte borrelia, testat för det). Det var det enda läkare 1 sa av det han sagt (kan inte se detta i min journal).
Läkare 2, vars ord om mig kommer senare, läste upp allt han sagt dock: Och han lyfte detta med covid-vaccinet & att trots att ingen evidens ännu finns så finns det misstanke om att det kunnat ge inflammation i CNS som liknar MS men som inte är det. Det är dock såklart omöjligt att säga vad som är för just mig då han inte följt mig sen innan. Men han trycke särskilt på dom inflammationer jag har som inte är MS & på alla mina andra symptom som inte är MS. Han nämnde inget om att MS ska vara min diagnos. Ville snarare man skulle kolla andra saker i och med inflammation. Men tyckte att medicin var en bra idé just nu för att få ner inflammation.Läkare nr 2: På jag på grund av brister i kommunikation mellan mig & läkare nr 1 inte kände mig trygg med henne & bytte läkare. Hon läste upp Specialistens utlåtande i sin helhet & sa sedan att hon kommer att diagnostisera mig med MS trots att jag är symptomfri & skovfri & alltid varit. Jag frågade om något ändrats sen läkare 1s diagnos RIS? För till min vetskap så var det inget alls som förändrats. Inga skov, medicinlös mer än 6 månader sen RIS & inget nytt på MR under den tiden. “Jag ger dig diagnosen MS, men du kan tänka att du har RIS”, sa hon. Enligt henne är RIS bullshit & det är troligen en mycket lindrig MS jag har, troligen godartad & troligen behöver jag inte ens medicinera men får göra det om jag vill.
Förvirringen var total. Frågade om Läkare 2 tog in något av vad specialisten sa & “Nja, vi alla jobbar olika”.
Det skrämmer mig lite att dom inte verkar ta in nått nån annan säger & att dom varken lyssnar på varandra eller mig. Givetvis – glad att få hjälp. Men vad fan?Nån som varit med om något liknande? Vad gjorde ni?
-
… ursäkta för väl långt inlägg 🤣 Har ingen annanstans att få ur mig detta & det är skönt att “få ur sig” lite & kanske få höra andras erfarenheter på köper.
Och, tillägg:
På min MR med kontrast, den 1a jag gjorde efter den dör bifynden hittades. Fanns en liiiiten del av ett plack som var kontrastladdande.
Läkare 1: Inget nytt, ser ut som placket ligger på ett blodkärl & laddar lite därför.
Specialist: Nämnde inte ens denna laddning annat än att han sa att inget nytt tillkommit.
Läkare 2: Helt klart ett nytt plack. På frågan om dom andra 2 haft fel så kunde hon inte ta in deras utlåtanden då röntgenläkaren (inte neurolog “bara” röntgenläkare”) sa att det såg nytt ut -
Man kan sätta diagnosen ”Misstänkt MS” och behandla som om det vore MS om man inte uppfyller alla diagnostiseringskriterier. Detta för att man vill sätta in behandling så snabbt som möjligt. Med tanke på att din LP visade på inflammation och att du verkar ha multipla lesioner så misstänker jag dock att du uppfyller diagnostiseringskriterierna.
Min neurolog (erfaren MS-specialist) berättade även för mig att man ibland sätter en MS-diagnos i brist på en bättre diagnos. Alla sjukdomar är säkerligen inte ”hittade/uppfunna” än, men läkarna får ju utgå från det man vet i dagsläget.
Kan även dra min mamma som exempel. Hon fick en MS-diagnos för ca 10–15 år sedan och behandlades för det i många år. Hon har hundratals med ärr i hjärnan men har aldrig haft tydliga skov (dock har hon andra symtom såsom hjärntrötthet). Hon har gjort två ryggmärgsvätskeprov men ingen av dom visade på inflammation. Förförra året drog de tillbaka MS-diagnosen, nu har hon istället diagnosen ”demyeliniserande sjukdom”. Hon har slutat behandlas då hon inte fått nya lesioner på över 10 år. Hon själv misstänker att hennes diffusa neurologiska symtom kom efter att hon varit sjuk i svininfluensan 2009, men det är såklart svårt att bekräfta.
-
Hej Ellen & tack för ditt svar 😊
Vi har ju pratas vid på Instagram du & jag, men jag har glömt att svara.. 🫣
För mig blir det bara så tokigt när dom säger olika allihopa. Dom lägger allt i mina händer, frågar jag dom rakt ut om jag bör medicineras så säger läkare 1 att enligt nya direktiv ska även RIS medicineras, läkare 2 att jaa det får du ju själv välja men hon kan lika gärna inte medicinera för hon tror inte jag behöver det. Och specialisten vill gå vidare med andra undersökningar.
Dom ger ett intryck av oseriositet & när jag alltid varit en som litat på vården har denna karusell gjort så jag verkligen inte gör det.Spännande med din mamma, & bra att hon verkar mår bra i allt ändå. Hoppas hon få fortsätta göra det! Vaccinerade hon mot svininfluensan med?
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.