Hej,

Ursäkta om liknande inlägg redan finns.

Kort:
Har nån på forumet agerat efter att ha fått felaktig/utebliven vård för MS på grund av att sjukvården avfärdat eller feldiagnostiserat?
Agerat tänker jag då i form av någon slags anmälan eller dyl.

Wall of text:

Efter att ha läst runt lite så verkar det som att många har gått med besvär en tid innan rätt diagnos konstaterats. Symptomen har avfärdat som annat av vården. Jag misstänker att så är fallet även för mig.

Jag fick mitt “första” skov i maj i år. Kroppen domnade bort från midjan och nedåt (senaste även massa skumma grejer med musklerna i bålen bla, händer och armar blev väldigt skumma, nästan som ett eko i nerverna).
Jag sökte vård akut en fredag på inrådan av 1177 efter ett par dagar med domningar, (10 timmar på akuten). Fick göra en sån där allmän neurologisk undersökning samt prio för MR (som var stängd under helgen). Gjorde MR veckan efter samt allt det där (lumbalpunktion), fick kortison osv. Diagnos fastställd efter typ en månad. Fått två tysabri och ska snart gå över till rituximab efter massa vaccin.

Bilderna från MR visade både aktiv inflammation och en hel del läkta ärr/plack. Läkaren menade att det var förväntat efter min redogörelse av tidigare symptom (som jag inte tidigare gjort MR för). Läkaren menade att jag nog haft ms odiagnostiserad ett tag.

Misstänka skov:

2017-2018 – Perioder av generell sjukdomskänsla. Övertygad att nått är fel på “nerverna” samt perioder av extrem trötthet. Tröttheten förklarade jag bort för mig själv med utbrändhet och psykisk ohälsa.
Jag träffar en hel del naprapater detta år för ryggproblem och frågar om varför jag känner domningar/pirrningar i fötterna när jag böjer huvudet framåt.
Problem med extrem restless legs startar.
Kanske MS, kanske inte.

2019 – Mina händer domnar helt bort (typ “sovande”. Då mitt arbete kräver ganska mycket av mina händer antog jag att detta var relaterat, typ karpaltunnel eller liknande. Händerna började efter ett par dagar sakta komma tillbaks men än idag 2024 är samtliga fingertoppar avdomnade. Jag sökte inte vård 2019 för detta.
Detta tänker jag antagligen va MS.

2020 – Under en promenad märker jag att benen inte riktigt presterar på topp. Nästkommande dagar börjar benen och fötter domna bort och tillslut har jag ingen känsel alls (typ som när en kroppsdel “somnar”). Detta känns exakt som mitt “första” skov nu i maj 2024, fast domningarna 2020 utgår från under skrevet istället för över.
Pga pandemi och allmänn avrådan att inte belasta vården använder jag kry-appen för första och enda gången. Antagligen efter samtal med 1177. Samtalet är under 5 min och läkaren säger snabbt och oreflekterat att det är ischias.. Märk väl att domningarna gäller båda benen.

2021 – Ena handen försvinner helt igen. Jag träffar en allmänläkare (vilken jag fick för mig vara neurolog där och då, har kollat i efterhand och insett att så tyvärr inte var fallet).
Jag får göra en neurologisk undersökning med reflexkoll, stämgaffeln, synen, den där standard. Läkaren menar att problemen utgår ifrån nacken och att jag borde gå till kiropraktor. (Jag berättar om alla tidigare domningar, även i benen.)

2021 – Jag träffar kiropraktor och berättar åter om all min problematik med domningar lite varstans, restless legs, trötthet. Kiropraktorn säger att jag är sne i ryggen och knäcker nacken några dagar i följd.

2022 – Inget

2023 – Väljer att prova akupunktur för mina domningar. (Behövde använda friskvårdbidrag.) Akupunktören är i grunden utbildad sjuksköterska. Jag berättar om alla mina åkommor. Domningar som kommer ibland, “ischias”, ena handen försvann helt, restless legs, att jag liksom känner nerverna ibland, krypningar, karpaltunnel – fast i alla fingrar. Han sätter några nålar och jag blir lite avspänd.

2024 – diagnos.

Generellt har jag förklarat tröttheten för mig själv som utbrändhet och social fobi. Mår ibland riktigt risigt av att vara i typ en affär och kan bli sjukligt trött efter. Obs oavsett så är ju inte allt MS liksom.

Har ofta tänk att jag är sjuk. Har misstänk diabetes och funderat om jag kunnat ha nån skum version av narkolepsi (min bror fick det av vaccin). MS har absolut kommit upp när jag googlat runt men vill inte vara hypokondriker liksom. Har tänkt att nån i vården borde misstänkt isf när jag sökt vård enligt redogörelsen.
Har tidigare även haft problem med psyket och de facto “nerverna” – nervositet.
Den extrema tröttheten kände jag första gången runt 2013/14 i samband med IBS-utredning, därför jag är lite fundersam kring om tröttheten är MS eller inte. Mådde riktigt risigt där ett tag men hade inget annat som påminde om MS.

Jaja.
Jag tänker att någon inom vården har missat min MS. Jag bortser från naprapater och kiropraktor.
1. Läkaren på kry som så snabbt avfärdar mina symptom som ischias.
2. Allmänläkaren (som jag trodde va neurolog) som rekommenderade kiropraktor ist för att gå vidare med en utredning.
3. Kanske faktiskt även akupunktören som ju va utbildad sjuksköterska borde hänvisat mig nån annanstans.

Tankar?

Mitt “första” skov är ju relativt nära i tid men jag känner mig generellt risigare än innan skovet. Jag känner mig tröttare, nya domningar som kanske är restsymptom.
Jag tänker att ju snabbare en medicinering startar desto bättre. Borde detta upptäcks tidigare och jag därmed fått medicin tidigare?
Bör jag anmäla t.ex. läkaren på kry?
Är det värt det liksom?
Nån som gjort dylikt?

Ja, ni fattar. Sorry långt inlägg men mycket tankar.
Mvh