Hur mår ni och hur länge haft ms?

Visar 6 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #15922

      Hej!

      Hoppas alla haft/har en fin sommar.

      Jag är nyfiken på hur ni mår. Och hur länge ni haft ms?

      Jag saknar att det inte kommit nya avsnitt av ms-podden eller porträtt. Berätta gärna här om vilka ni är och hur ni lever med diagnosen ❤️

      För min del mår jag bra. Men ångesten/oron kommer och går. Psykiskt är det kämpigt till och från. Sex år med ms nu. Inga skov sen jag fick diagnosen (när kroppen ballade ur totalt). Nästa omgång rituximab och MR blir om 18 månader.

      Så nästa gång jag gör min MR hoppas jag att jag har en bebis som väntar på mig hemma.

      I början av min diagnos skrev jag ett inlägg här där jag grubblade över att skaffa barn eller inte. Kan glatt meddela att jag och maken snart kommer påbörja en ivf-behandling för att förhoppningsvis bli föräldrar en dag då det inte gått vägen på ett naturliga sättet. 🌸

    • #15923

      Hej!
      Håller tummarna för att bebisresan kommer gå bra för er!! Så mysigt 🙂

      Jag fick min diagnos sommsren 2022, så inte haft den så länge. Fick börja med Rituximab, men i november/december förra året fick jag bröstcancer, fick då inte ta Rituximab mer då cancern behövde ses som eventuell biverkan, jag tror inte det är fallet dock då jag endast hann få två behandlingar.
      Har nyligen börjat med Copaxone och hoppas det ska funka bra och hålla skoven borta!! Men jag mår bra och enda kvarstående jag har från ett av mina skov är nedsatt känsel i mitt vänstra underben.

      Är 36 år gammal och hoppas att sjukdomar ska hålla sig borta nu och MS:en hålla sig lugn.

      • #15926

        Åh hoppas båda sjukdomar håller sig lugna och borta. Vad skönt att höra att du bra 😊

    • #15924

      Hej!
      Jag har precis som dig haft min MS i 6 år nu och mår bra.
      Jag fick mitt första barn i mars-23 och väntar mitt andra nu i oktober 🥰 efter förlossningen kommer jag påbörja min behandling med Tecfidera och avstå att amma.

      Det finns såklart en oro för framtiden och min MS men om jag låter mina rädslor styra så begränsar det mig långt mer än vad min MS gör.

      Önskar er all lycka till och hoppas ni får er bebis! ❤️

      • #15927

        Grattis till bebis nummer två! Gör mig glad att höra att andra skaffar familj trots ms. Jag kommer inte heller amma vid ev. graviditet. Tänker det är viktigt jag får medicin igen och undviker skov.

        Tack ❤️

    • #15925

      Jag fick min diagnos i mars 2023 då man hittade 26 lesioner i hjärnan. Jag har inte symtom från mina skov längre men däremot kämpar jag med hjärntrötthet. Vardagen funkar helt okej och jag klarar av att jobba heltid tack vare ett flexibelt arbete, men jag måste hela tiden se till att planera in vila och återhämtning och inte boka in för mycket. Stimulirika miljöer, särskilt visuellt stimuli, kan vara oerhört påfrestande. Men utöver det mår jag ganska bra!

      • #15928

        Ja är det något ms lär en så är det hur man hanterar och hur man mår i olika miljöer. 😊. Så skönt att kunna jobba heltid och anpassa efter en själv. Jag jobbar mycket hemifrån, men dagar på kontoret gör mig helt utmattad. Så jag ser också till att jag har tid för återhämtning och lugn efter en sådan dag.

    • #15929

      Är 25 och fick min diagnos nu i mars. Min läkare misstänkte att något var fel då han såg en stor förändring på balansen (haft samma läkare i 6 år). Hade 16 kollisioner i hjärnan, 3 st i hjärnstammen och förändring på lillhjärnan. Har trots detta inte haft några tydliga skov, yr någon gång men inte så det hindrat mig från att jobba. Enda gången jag tänkt på det är sen jag hittade tillbaka till stallet och hästlivet. Har ridit många år innan jag tog en paus, tänkte att allt skulle vara som vanligt och det bara var att köra på som man gjort. Förstod inte riktigt varför jag inte kunde få hästen att göra visa rörelser som jag ändå tidigare kunnat. Efter fastställd diagnos kändes det som en lättnad att veta lite att det inte enbart varit inbillning.
      Har alltid haft fullt upp med heltidsjobb, deltidsjobb plus en hel del ideella föreningar och träningar. Är först nu efter jag fått behandling ett par gånger som jag känner mig väldigt hjärntrött. Pluggar till förskollärare och jobbar även på småbarnsavdelning till vardags.
      Finns en viss oro över hur framtiden kommer se ut, jag vill ha barn, hus och häst. Men det får tiden visa, min förhoppning är att energin ska komma tillbaka bara kroppen fått vänja sig vid medicinen.

      • #15940

        Åh jag känner igen det där att man bara kör på när man fått diagnos och det ska vara som vanligt. Du har fått din diagnos ganska nyligen, hoppas du landar i din vardag och vad du mäktar med och ger dig själv tid för återhämtning. ❤️ Jag tror säkerligen du kommer få leva ditt liv precis som du vill.

    • #15931

      I december har det gått 2 är sedan diagnos. Fick då mitt första kännbara skov i ryggmärgen, hade 1 plack i hjärnan utöver det. Startade på rituximab några veckor senare. Snart dags för ny magnetröntgen, inga nya plack på den senaste. Mår överlag ok, benen kommer aldrig bli sig lika igen, tog nära 6 mån att komma tillbaka till en hyfsat normal nivå. Jobbar 85% och kommer nog inte mycket längre än så. Hjärntrötthet dagligen, så mkt planering för att klara vardag med 2 barn, fritdsaktiviteter samt egen träning och må-braaktiviteter. Har utvecklat så många rädslor att det inte går att räkna dem längre. Hjärnspöken är svåra att få bort.

      • #15941

        Så himla bra att du också planerar in ”må-bra aktiviteter”. Kan tänka mig det inte prioriteras när mycket energi går åt barn och jobb. Så viktigt att spara energi för att orka göra saker man mår bra av, inte bara måsten ❤️

    • #15938

      Har haft diagnosen ca 6 månader, fick diagnosen i samband med ryggmärgsinflammation och man fann plack på MR. Tränar på, rör mig mycket, äter bra etc och sköter sömnen i allt väsentligt. Upplever att det gör att jag mår bra och har samtidigt ett flexibelt jobb.

      Mår bra i vardagen, men har haft en tendens genom hela mitt liv att ha mycket aktiviteter (maxa livet). Det behöver jag tänka på mycket mer nu, att ha en anpassad ambitionsnivå och inte alltid maxa livet på alla plan. Utöver det hindras jag inte i vardagen av min MS.

      Ska bli pappa i höst och såklart finns det mycket oro kopplat till det, hur det ska gå och hur livet kommer utveckla sig. Att sköta träning, kost, sömn etc gör att jag allt som oftast mår bra fysiskt och psykiskt. Jag ser mig inte som sjuk, utan att jag har en sjukdom jag behöver ta hänsyn till.

      Det finns så otroligt mycket psykiskt med MS-diagnosen, både med tanke på framtiden och på nutid, som man inte vet eller kan styra. Om jag är trött efter en intensiv vecka, vem är inte det oavsett diagnos eller ej? Om jag upplever småbarnsåren som jobbiga eller ansträngande, det är kanske inte pga MS utan oavsett? En stimmig miljö kan upplevas som ansträngande oavsett MS eller inte?

      • #15942

        Grattis till att bli pappa! ❤️

        Träningen är så viktig. Jag promenerar och styrketränar flera gånger i veckan. Styrketräningen gör att jag känner mig stark och väldigt frisk. Den motar också undan den mentala oron som kommer ibland.

        Brukar också tänka så. Jag har aldrig kopplat ihop min ms diagnos med en fysisk trötthet t ex. Jag är en väldigt kvällstrött men morgonpigg person. Det är nog för att jag kör på hela dagen med jobb, träning och dricker inte kaffe. Simple as that.

Visar 6 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.