Vården

Visar 2 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #15948

      Hur blev ni behandlade tidigt i er diagnos? Upplever att ms-mottagningen blir frustrerad när jag hör av mig om nya symptom trots att jag har en aktiv inflammation i hjärnan och hela tiden får nya symptom. Känns rätt jobbigt att höra av mig till dem när jag får ett sånt bemötande. Känns som att de borde vara vana att hantera den här typen av kriser när de jobbar med MS?

    • #15953

      Jag har både bra och dåliga erfarenheter, en av mina sämre erfarenheter påminner tyvärr om din. 6 månader efter konstaterad MS-diagnos så fick jag sjukskriva mig pga diffusa (men otroligt kraftiga) symtom som yrsel och brain fog. Jag kontaktade neurologimottagningen då jag var rädd för att det kanske var ett nytt skov (jag hade tidigare haft ett yrselskov). Efter många om och men, samt en vända på akuten, fick jag äntligen träffa en neurolog. Hon sa dock att eftersom jag var nydiagnostiserad så var det troligt att jag ”inbillade” mig symtomen… 🙃 Hon indikerade även att jag kanske bara inte ville jobba, och att jag behövde prata med deras MS-kurator och en arbetsterapeut. Det bemötandet var otroligt jobbigt, särskilt då jag är en väldigt högpresterande och karriärsinriktad person.

      9 månader och 8 olika specialistläkare senare visade det sig att jag hade järnbrist… (Det var grundorsaken men jag blev troligen extra påverkad pga av jag dessutom har MS). Symtomen försvann efter några månader med järntabletter.

      Summa summarum, allt behöver inte vara MS, men jag hade ändå önskat att läkarna tog mina symtom på allvar.

    • #15961

      Till en början hade jag väldigt bra förtroende för neurologimottagningen hos mig. Engagerade och hjälpsamma. Det ändrades när de bytte Tysabridroppet till sprutor. Jag älskade min medicin och i sprutform var det smidigare och snabbare, jag fick reaktioner där de satt sprutan som blev mer omfattande för varje behandling (nässelutslag typ). Efter ca 7 behandlingar blev reaktionen ohållbar, utslagen spred sig till hela kroppen.
      Man får sprutan, klar på 10 min och åker hem, Mina reaktioner kom första timmen men då var jag inte kvar på sjukhuset, tog bilder på reaktionerna men de ville inte se.
      De testade att ge en dos i dropp men nu var allergin ett faktum.
      Nu var jag besvärlig för dem och upplevde att de tycker jag överdrev, jag som haft tysabri i dropp i så många år kan ju omöjligt bli allergisk nu?! Finns lite nedsättande journalanteckningar om den här situationen. Deras bemötande mot mig är sämre efter detta, har ny medicin idag och träffar dem mer sällan men drar mig också för att kontakta dem, de nonchalerar mig och känns som jag fått en stämpel som en person som överdriver hos dem. Sjukt trist! Min neurolog är dock bra.

Visar 2 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.