Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Är det någon med sväljsvårigheter här i gruppen som vill berätta om sina erfarenheter av hur det har påverkat vardagen och hur ni har blivit bemötta när ni varit i kontakt med vården (utredning och behandling).
Jag har fått sväljsvårigheter senaste månaderna, försökte äta vanlig mat i början, men efter att ha varit nära att kvävas flera gånger har jag till slut övergått till flytande kost. Träffade en logoped som ville utreda om det var farligt för mig att äta fast kost, och undersökningen skulle gå till så att jag skulle äta en smörgås samtidigt som jag hade en slang med kamera genom näsan ner i svalget. Jag tackade nej till undersökningen eftersom jag ju inte klarar att äta fast kost längre och eftersom det dessutom sedan länge finns dokumenterat på MR att det finns sådana skador som är relevanta för sväljsvårigheterna. Nu framhärdar vården i att jag måste göra undersökningen och att jag annars inte får träffa läkaren för att diskutera ett medicinbyte jag efterfrågat (som inte alls har med sväljsvårigheterna att göra, utan handlar endast om att min nuvarande medicin har ett otillräckligt skydd mot farliga B-celler enligt senaste provsvaren). Känns som maktmissbruk att de kräver att jag ska utsätta mig för kvävningsrisk med logopedens föreslagna undersökning, när det redan finns MR-bilder som kan förklara sväljsvårigheterna.
Någon som känner igen detta eller har något gott råd att ge? -
Hejsan!
Först och främst låter det fruktansvärt svårt det du går igenom. Jag har bara upplevt lättare sväljsvårigheter och bara det har varit väldigt obehagligt så jag kan inte ens tänka mig hur du har det!
Jag förstår att det känns obehagligt att behöva genomgå något som du vet kommer leda till att du sätter i halsen. Det är dock ganska vanligt att genomföra den typen av behandlingar, ett exempel är utredningar av epilepsi. Då är målet att se om man kan så nära som möjligt komma att framkalla ett anfall, också såklart väldigt obehagligt. Min vän gjorde utredningar pga hjärtproblem och fick du göra olika typer av rullbandsträning för att i brist på bättre ord ”belasta” sitt hjärta för att kunna upptäcka eventuellt hjärtfel. Skillnaden från när du äter hemma är att detta, om jag förstår det hela rätt, kommer vara i en kontrollerad miljö med kompetent personal.
Att du enbart kan äta flytande föda är såklart fruktansvärt och tar ifrån så mycket av livet, därför är det nog viktigt med en medicinskt kontrollerad bedömning där man kan se hur sväljfunktionen inte fungerar.
Jag vet inte om detta hjälper dig, men det är iaf mina tankar kring det.
-
Tack Ganska vilsen, för ditt svar och att du delar med dig av dina funderingar, uppskattas!
I dina exempel på undersökningsmetoder som används inom andra kliniker så låter det ju som att det kan fylla en funktion för att diagnostisera och planera lämplig behandling som kan hjälpa patienten, även om undersökningarna låter mycket påfrestande. I mitt fall däremot, så vet jag redan själv vad det är som inte funkar med sväljningen (undersökte detta grundligt i flera månader innan jag gav upp – har även beskrivit detta för logopeden) och därför ser jag ingen annan mening med logopedens undersökning än att “det tillhör rutinerna” och “expertens behov av tolkningsföreträde”. Vad man än skulle komma fram till i en sådan undersökning så kan det ändå inte leda till någon behandlingsinsats som minskar svårigheterna, eftersom orsaken är MS-relaterad. Av denna anledning känner jag mig ganska besviken på vårdens ultimatum (inget läkarbesök för att diskutera mer effektiv medicin mot B-cellerna, om jag inte går med på en logopedundersökning som inte har med saken att göra). De gör min redan svåra situation ännu svårare, genom att kräva att jag gör en meningslös och farlig undersökning.
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.