Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Lång historia men jag kommer nog att väldigt snart få min diagnos. Är kvinna, 26 år.
Utretts under 6 ÅR, pga plack i hjärnan och skovliknande starka symtom, även så pass dåligt för tre år sedan att jag behövde läggas in på rehab och lära mig gå och tappade allt nästan. Återhämtade mig tack och lov! Det var ändå inte tillräckligt för att fastställa diagnosen då..Har gått hos specialist som följt mig länge. Nu har dom upptäckt en läkt ON på höger öga. Så nu vet vi alla att diagnosen typ är klar. Ögonläkaren uttryckte sig klumpigt om att jag redan har ms, men då fick jag förklara att diagnosen inte är satt än. Har ett uppföljningssamtal med min neurolog nu i september.
Tills dess ville jag ringa och säga fyndet så han är beredd och för att ögonläkaren bad mig.
Då ringde en MS sjuksköterska upp, och sa att allt är klart, han vet. Detta har aldrig hänt under utredning, så jag antar att det blir diagnossamtal istället för uppföljning.Vad för behandling ska jag begära? Jag vill inte starta med något svagt när jag haft sjukdomen i bakgrunden under 6 år.. Vad tror ni?
Tack för att ni orkade läsa 🧡 -
Hej,
Tråkigt att höra, svårt att skriva ner känslor men det viktiga är att du får din tid att bearbeta det.
Vilken behandling du bör få, vet bara den neurologläkare som du kommer att få. Har haft jätte bra neurologläkare och kan bara säga bra saker.
Jag började med mabthera och övergick till Ritumimax.
Försök att motionera och hålla igång så mycket du kan. Omge dig med människor som gör dig glad.
Jag kanske inte svarar direkt på dina frågor.
Önskar dig det bästa -
-
Gör en plan med din neurolog och sedan försök att följa den.
Det är jätte svårt att få diagnosen.
Kämpa på.Du behöver inte tacka för svar, vi finns här allihopa för varandra.
Tänk alltid positivt, vi blir starka när vi genomgår svåra tider. Det är Ok att må dåligt ibland
-
-
Hej Hanna!
Först och främst vill jag bara säga att du är grymt stark! att gå igenom allt det där under 6års tid, utan att få en fastställd diagnos!? Kan inte föreställa mig hur utmattande det kan vara. Bra att du får hjälp och kan börja med behandlingen nu. 🙂
När det kommer till olika behandlingar så kan din läkare det bäst. Jag gick på mavenclad vilket är en ganska ny (från 2018) och stark behandling, men läkaren kommer ge den behandling de tror hjälper dig bäst för just DIN ms. Jag skulle tipsa om att läsa på om olika behandlingar, och sedan diskutera det med din neurologläkare och se vad de rekommenderar. Många läkare från min upplevelse kan vara väldigt otydliga, så ta din tid och fråga frågor om något är oklart!! Viktigt att man känner till sin nya behandling.
Jag skickar all kärlek till dig och lycka till❤️
-
Åh tack Sofie, ja det är lite mycket som kommer ikapp nu när jag inser att det alltid funnits orsak till alla skov, väntat men ändå inte när det väl händer😕
Tack för tips kring behandling, jag har försökt läsa på om flera olika, men det är en sån djungel så jag får kanske lita på att min neurolog vet vad som passar bäst, finns ju för och nackdelar med allt verkar det som! Kärlek tillbaka ❤️
-
-
Hej @Hannabt och välkommen hit!
Jättebra att du läser på. Jag kan tänka mig att det är överrumplande i början. Val av medicin/behandling beror på väldigt många faktorer. Framförallt hur aktiv din sjukdom är men också hur ditt liv och preferenser ser ut i övrigt. Valet ska du göra tillsammans med och med vägledning från din neurolog.Om du tex bor långt från ett sjukhus kanske det passar bättre för dig med en medicinering som du tar själv eller som görs sällan på sjukhuset. Eller kanske under en begränsad tid men sedan är avslutad. Är du tex spruträdd kanske det inte är bra med en medicin där du behöver ta sprutor varje dag etc. Även biverkningarna kan variera hur väl de passar in i livet.
Den mest pålitliga informationen finns hos Svenska MS-sällskapet: https://www.mssallskapet.se/multipel-skleros/
Informationen där är tyvärr ofta till för professionen och inte patienter. Men vi jobbar på att ändra den saken 🙂-
Tack så mycket @Qbert ☺️
Okej, jag förstår att det är en hel del att tänka på inför behandlingsstart, men dessa saker du nämnde ska jag absolut fundera över. Fanns en hel del att läsa på MS-sällskspet såg jag, det ska nog finnas någon bra, passande behandling för mig också..😅
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.