Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej,
Jag är 22 år och fick min MS-diagnos för bara två veckor sedan. Det har varit mycket att ta in, och jag märker att jag känner mig ganska ensam i allt det här.
Jag hade verkligen velat komma i kontakt med andra i min ålder som också lever med MS. Hur var det för er i början? Vad har hjälpt er mest?
Just nu känns det som att jag mest behöver höra att jag inte är ensam, och kanske få ta del av hur ni andra har det.
Tack till er som vill dela 💙
-
Hej Thea! Vad kul att du har hittat till Ung Med MS!
Jag fick min diagnos 2023, på min 25-årsdag. Du är absolut inte ensam, jag tycker snarare att MS community:t är väldigt stort och vi finns här för att stötta varandra.
Det som lugnade mig mycket i början är hur långt forskningen har kommit inom MS. Dagens behandlingar för skovvis MS är väldigt effektiva och har varit revolutionerande för sjukdomen. Sen min diagnos 2023 har jag inte haft ett enda nytt skov 🙏
Sen tycker jag också det är hjälpsamt att hänga i såna här forum och byta erfarenheter med andra, eller följa personer med MS på sociala medier (t.ex @nicolepedra på Instagram). Det är relarterbart och får en att känna sig mindre ensam.
Mitt största problem är fatigue. Där är mitt främsta tips att lyssna på kroppen om den säger ifrån och inte pusha dig igenom något om du inte mår bra. Att vara snäll mot sig själv är också något jag har fått träna på.
Men på många plan har mitt liv faktiskt blivit bättre efter min diagnos. Jag har reflekterat över vad som är viktigt i livet och vad/vilka jag väljer att lägga min energi på. Jag har även träffat fantastiska människor längs vägen som jag aldrig hade träffat annars.
Hoppas det kan vara till lite hjälp… Ta hand om dig!
/Ellen, styrelsemedlem i Ung Med MS -
Hej,
Jag fyller 21 i år och fick min MS-diagnos för ungefär två år sedan. Jag kände så mycket igen mig i det du skrev, särskilt känslan av att vara ensam i det, speciellt när man är ung.
Jag tyckte att det var svårt att ta in och acceptera det i början, men för mig har det blivit lite lättare med tiden. Man lär känna sin kropp mer och vad den behöver, och det gör att det känns mindre kaotiskt än i början. Jag har inte haft en så svår MS hittills, men det har ändå varit en svår resa såklart med att acceptera sin diagnos.
Du är verkligen inte ensam, även om det kan kännas så. Det finns fler som går igenom samma sak! Kan verkligen förstå hur tufft det är nu i början. Men glöm inte att ta hand om dig 🤍
-
Hej Thea
Jag var i samma sits som dig, fick min diagnos i november 2024, och har ingen i min närhet som förstår riktigt vad man går igenom och alla frågor man har.
Jag tog hjälp av ung med ms för att känna mig mer lugn, jag är absolut inte ensam och det hjälper mycket om man har ett MS-team hos neurologen som lyssnar på en. Ibland behöver man bara prata av sig.
Jag sätter min hälsa framför allt nu, och det känns lite som att livet börjar NU, och jag är ändå 32. I början var det kaos för mig, läste min journal 1000 gånger och kollade upp allting. Sen insåg jag hur många vi är och då släppte all stress som man har.
Hör av dig till någon av oss om du vill ha någon att prata med, vi är grymma och finns alltid för varandra ❤️ och allihopa är starka!
-
Hej Ellen och Sofie 💙
Tack snälla för era svar, det betyder verkligen jättemycket för mig att läsa era erfarenheter. Det känns redan mycket bättre.
Jag upplever också stora problem fatigue just nu, vilket nog är det som påverkar mig mest i vardagen, men annars mår jag ändå ganska bra. Jag har gått ner i arbetstid och är nu deltidssjukskriven på 25% för att få lite mer utrymme att landa i allt.
Jag är nyfiken på hur det fungerar för er – jobbar eller studerar ni, och hur har ni fått det att fungera med MS?
Tack igen för att ni tog er tid att svara 💙
-
Vad skönt att höra att det redan känns lite bättre för dig. Och jag tycker verkligen att det är jättebra att du har gått ner i arbetstid! Det är så viktigt att lyssna på kroppen och ge sig själv utrymme att landa.
Jag känner igen det du skriver om fatigue, jag har också haft mycket problem med det. Just nu studerar jag 100% men har ändrat studietakt från och till. Jag märker att jag blir väldigt snabbt utmattad, men jag vill verkligen bli klar med mina studier så jag försöker kämpa på. Samtidigt har jag också börjat fundera på att kanske gå ner i tempo, just för att det ska fungera i längden.
Det är bra att du tar ditt mående på allvar, det gör så stor skillnad över tid 🤍
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.