Tillfällig förbättring PPMS?

Visar 4 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #2988

      cam

      Hej

      Jag fick diagnosen PPMS i december 2012, det dröjde pga julledighet till februari innan jag fick min första dos mabthera. Den tiden gick det snabbt och jag gick från att kunna jobba stående i 10h till att kunna stå upp i 5min… Mabthera funkar bra i bromsande syfte men jag är desperat efter att bli bättre och kunna gå längre än 50m med krycka..

      För några år sen var jag med om något konstigt, jag och min pappa var på ett lager i Stockholm, vi hade åkt bil ett bra tag och efter en mindre trappa så var det som om alla symptom med gången bara försvann.. kan knappt tro det idag men jag gick utan att känna balansproblem, spacisitet etc. Jag kunde för nån minut gå snabbt och rakt som innan sjukdomen.

      Har tänkt så himla mycket på det här, det varade inte länge och nu i efterhand undrar jag varför jag inte testade om jag kunde hoppa eller springa.

      Finns det någon som upplevt något liknande? Jag antar att man med Skovvis MS upplever liknande detta när man blir bättre men jag har aldrig annars blivit bättre.

    • #2992

      Väldigt intressant! Jag har aldrig hört om sådan snabb förbättring hos personer med PPMS (eller SPMS), däremot har jag hört och läst att folk med SPMS kan uppleva otroliga förbättringar. Det mest kända fallet lär väl vara Dr Terry Wahls som jag länkat till i kosttråden (med risk för att vara tjatig). Hon gick från i stort sett sängliggande till att idag cykla till och från jobbet och lever ett normalt liv.

      Jag har förvisso RRMS men har sedan jag la om livsstil (främst kost, men även mer varierad träning och annat) märkt enorma förbättringar. Skrev en liten kort berättelse till biblioteket i somras. Sedan dess har jag fortsatt att märka förbättringar.

      Läser en bok om neuroplasticitet och det blir mer och mer uppenbart att hjärnan har en otrolig förmåga att reparera sig själv eller komma med alternativa vägar bara den får rätt förutsättningar.

      Jag ska inte utlova guld och gröna skogar men personligen tror jag (och har märkt själv) att man kan hjälpa sig själv väldigt mycket. Hoppas detta svar gav dig någonting iaf.

      Mvh

      Imni

    • #3069

      cam

      Tyvärr var det bara en kort och tillfällig förbättring men även det är ju spännande.

      Ja hennes story är ju helt fantastisk. Jag körde med en diet (höll i en månad) efter att ha sett hennes TED talk för några år sen. Men jag märkte aldrig någon skillnad.. jag gissar att jag inte fick i mig tillräckligt med näring då jag mest tog bort de man inte skulle äta. Idag dricker jag “shorts” med havtorn och grönkål.

      Träning är svårt att få till då jag inte orkar stå upp i mer än några minuter.

      Ja absolut tack för ditt svar🙏🏼 Kul att höra att kostomläggningen har hjälpt dig!

      • #3070

        Tråkigt att du inte såg de resultat jag hört och sett folk få. Om man läser hennes bok så skriver hon att patienter på hennes klinik ofta märker förbättring i energinivå inom tre månader, så kanske var en månad lite kort? Ju större problem man har desto längre tid kan jag tänkte mig det tar för kroppen att läka eller hantera dessa skador.

        En vän till mig hoppade på hennes diet och hans energinivå gick långsamt uppåt men idag är det klart bättre än för ett halvår sedan och han har gått upp i arbetstid. Sedan märkte vi runtomkring honom skillnad efter ett tag, jäklar vad snackig han blev:P

    • #3112

      cam

      Ja det låter väldigt logiskt att det tar längre tid.. jag tror mycket på kosten faktiskt.. så svårt bara när man inte kan göra så mycket att äta rätt och att orka göra iordning samt betala för den dyrare maten. Men de e ju småsaker om det skulle hjälpa en markant!

      Vad kul! Här skriver de ju också att paelokost skulle kunna hjälpa funktionen i ben – de jag främst önskar förbättring för.

      http://www.ms-uk.org/paleolithic-diet-improved-rrms-patients’-quality-life-study-shows-100117

      • #3113

        Se där, en till sida som tagit upp studien. Jag länkade till den studien igår i kosttråden.

        Jag kör själv paleo (samt intermittent fasta) och har gjort så sedan i april och allt jag äter (och inte äter) har numera blivit min nya vana, så ingenting känns jobbigt eller konstigt. Jag åt förr bara sådant jag nu inte äter så omställningen har varit total. Man måste ändå handla, laga och äta så då kan man ju handla, laga och äta bättre mat. Så ser jag på det. Dessutom är maten jag äter nu så mycket godare än tidigare, om än någon tusenlapp dyrare varje månad.

    • #3751

      Anonym

      Hej Cam
      Jag har haft flera kortare stunder av helt symptomfri och precis som du själv nämnde var att du inte tog chansen att hoppa eller springa. Jag tror att man glatt chockas och börjar känna efter hur lätt allt känns så att hoppa eller springa finns inte i skallen.

      Senaste gången det hände var vid nyår då vi efter festen skulle sätta oss i bilen jag och min dotter. Faan sa jag till Engla – jag kan ju röra mig utan vidare sa jag och började jogga på stället. Vi skrattade och satte oss i bilen och körde hem. Väl hemma var benen åter stelare igen

Visar 4 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.