Ung Med MS-
Inlägg
-
-
-
Tyvärr tror jag detta inte är standardiserat utan olika för läkare till läkare i sin kontakt med patient. Men de har börjat mäta av samma saker för att få underlag i sin referensbank som min läkare Fredrik Piehl ofta jämför i
-
För mig har mötena utgått ifrån MR bilden, som har varit oförändrad sedan jag började med Mabthera. Sen får jag frågan om jag själv märkt någon försämring och hur långt jag kan gå. Senast testades synen, balansen, styrkan, reflexer och känseln trots att jag aldrig har haft symptom för det sistnämnda.
-
Anledningen till att jag frågade är att jag känner mig lite “rumphuggen” efter min uppföljning igår. Det kändes lite som att en sjuksköterska skulle kunna ringt upp mig och berättat hur min MR såg ut. Det enda som gjordes var att lysa i ögonen, kolla reflexer på benen och lite hur stela de var. Fick efter många om och men Modafinil utskrivet också, behövde något mot tröttheten, men ville helst inte ha något som slår ut effekten av hormonella P-medel. Där fick jag kalla handen och ett ganska otrevligt bemötande. Sedan fick jag inte ens veta om det är tänkt att jag ska få en MR om sex månader eller om ett år, eller när nästa uppföljning kommer att vara. Dessutom har jag fortfarande inte fått se några röntgenplåtar! Ingen av de vid sjukhuset har sett dem heller, de har bara gått på utlåtande. Jag har tjatat om att sjukhuset måste hämta hem mina första sedan i november… och de senaste jag tog fanns inte inne heller (varit tvungen att göra MR på olika privata alternativ pga. kötid och en trasig MR-kamera).
Hur som helst så blev jag besviken med tanke på att det var mycket mer ingående och betryggande när jag fick diagnosen, fast sedan slogs jag av tanken att det kanske inte är så mycket mer än möten i stil med det jag fick som är standard.
Sen ska tilläggas att jag överlag är bitter och ledsen över att det bara är stafettläkare. Det är lite som ett lotteri huruvida det är en sympatisk och skicklig. Jag fick en vinstlott när jag fick min diagnos, och en nitlott denna gång.
-
På mina uppföljningsmöten (hittills var 6:e månad) går vi igenom senaste MR, senaste blodprover (om jag står på medicin), gör en basic neuroundersökning med balansprov, styrkeprov osv, går igenom vilka besvär jag har/inte har för närvarande, plan för närmaste halvåret/året (medicin, undersökningar osv)
-
-
MS är ju en sjukdom som påverkar både fysiskt som psykiskt och då vill du ju så klart ha en seriös kontakt med sjukhuset. Det är inte konstigt om du känner dig bitter och arg när din sjukdom inte behandlas väl.
Jag tycker att du kan sätta ner foten och få svar av din läkare vilka moment som kommer att testas vid återbesök och uppföljning. Och vilken dialog som kan förväntas när du har frågeställningar som påverkas av din MS-behandling osv.
Be om att få lyfta allt med läkaren för att du bättre får insikt om din behandling. Säg att du som person önskar veta så mycket som möjligt
Hoppas du känner dig bättre då
-
Jag håller helt med. Men nu är det ju snarare så att det inte kommer spela någon roll om jag sätter ner foten gällande läkaren, det finns ingen fast. Med det i åtanke så var jag förberedd med frågor och ett anteckningsblock vid uppföljningen. Men blev lite tagen på sängen där saker som jag trodde skulle vara självklara föll bort. Jag kommer dock prata med personalen som kommer vara på plats när jag ska få nästa dos Mabthera på fredag. Gissar dock inte på att det kommer spela någon roll för den här gången heller, men jag ska yrka på att det blir uppföljning om ett halvår snarare än ett år åtminstone.
-
-
Bra Emma och förstår din frustration över att inte ha fått en permanent läkare med kunskap om MS. Hoppas du får en kunnig kontakt snarast. Har själv haft två mycket duktiga socialkompetenta läkare vilket passar mig bra med alla mina frågor. Och jag nog fått svar på alla frågor – viktiga som oviktiga. Men känner att jag har svar på allt nu.
Har du andra insatta att bolla din MS med? Många gånger blir andra MS-patienter bra informationsgivare och bollplank.
Palle
-
Jag hoppas detta ska bli av överhuvudtaget nu när jag bytat läkare för min förra läkare fick jag bara träffa om jag boka möte själv. Och fick knappt några svar då heller då hon alltid hade bråttom att bli av med mig. Han jag fick nu tog sig tid att prata och svara på alla mina frågor. Fick också se min senaste MR och den förra för jämnförelse. Och sen tog han även nytt ryggmärgsprov. Och det var vårt första möte så är väldigt glad över bytet.
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.