Hej Namo!
Visst är det en livsförändring att få diagnos! För mig var det mer än lättnad dock då jag varit sjuk så länge utan att få på print varför kroppen inte fungerade och varför jag var så trött. Det jobbigaste är egentligen tröttheten, de fysiska begränsningarna lär man sig leva med. Jag har varit sjuk i tio år men haft diagnosen i två år nu. Det svåra är att balansera orken med alla måsten i livet (jobb, barn, hushållssysslor, kollektivtrafik/bilkörning). Jag blev arbetslös efter att jag blev sjuk för många år sedan och har idag sådana begränsningar i orken att hoppet om att kunna hitta ett jobb som fungerar i det närmaste är helt borta för mig. Råkar dessutom ha ett medfött hjärtfel som ställer till livet lite också (ex har jag reagerat dåligt på två av MS medicinerna). Det gör mig ganska ledsen ibland, den inte så ljusa framtidsbilden. Och stressen över att försöka kunna försörja mig själv gör mig tyvärr mer än måttligt utmattad.
När det gäller ensamhet och stöd förstår jag att det är svårt – jag har själv brutit helt med min familj, de varken förstod eller försökte förstå hur det var/är att leva med en kronisk progressiv sjukdom. I början när jag fick min diagnos träffade jag en kurator några månader men kände inte att det gav mig något. Kanske funkar det bättre för dig? 🙂 Jag har turen att ha en make som är väldigt stöttande och förstående, en svärmor som jobbar med rörelsehindrade ideellt och flera vänner som på ett eller annat sätt har koll på MS eller hur det är att leva med rörelsehinder eller begränsningar- utan dem vore mitt liv väldigt tråkigt. De förstår att bio, nattklubbsbesök, resor, ja en shoppingrunda ofta är helt uteslutet.

Mitt fåniga tips till dig är att omge dig med vänner som förstår dig och finns där för dig. Skippa dem som inte förstår, de tar bara energi som du inte har. Och i övrigt är det mest att försöka lära sig sina begränsningar, hur länge räcker orken, vad kan du göra. Tänk inte så mycket på allt du inte fixar, utan gör allt du kan istället. (Kan man inte dansa på två ben kan man alltid dansa i rullstol istället 😉 )
Lycka till!