Ung Med MS
MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!
Tandlagning
“Fick min 3 dos mabthera (500 mg) den 23 maj, har haft ett bra mri svar o inga symptom tack o lov. 2 dagar efter mabthera lagade jag en tand, o redan då o där under lagningen började jag känna mig lite snurrig.Har haft ett svårt skov för 2 år sedan som hade med balansen att göra, kunde knappt titta eller gå. I alla fall blev 100% bra o har som sagt mått bra tack o lov. Men nu efter det här tandläkarbesöket känner jag fortfarande lite som att min balans inte är lika bra som innan, ibland känner jag mer ibland mindre,eller är det mitt psyke.
Kan detta vara ett skov? jag funderar på om det inte är ett pseudoskov som utlöstes pga tandlagningen? är ok inför det men det som skrämmer mig är möjligheten att det är ett skov (bara 2 dagar efter mabthera?)”
Svar: Mabtheraeffekten startar relativt snabbt efter en infusion, men vi räknar med att full Mabtheraeffekt kommer inte förrän efter 2-4 veckor. Min gissning är att du haft ett pseudoskov utlöst av stress kopplat till tandlagningen. Uppföljande MR får vara vägvisade om det överhuvudtaget syns något nytt plack!
Tecfidera
“Hej, jag läser ofta om folk som får Mabthera och som mår bra i sin MS tack vare den, den verkar vara högeffektiv. Varför är inte den första medicin att sätta in per automatik från sjukvården?
Jag fick diagnos -17 och läkaren satte mig direkt på Tecfidera. Är jättenöjd, inga bieffekter, inga skov eller förändringar sedan diagnos men jag kan inte hjälpa att fundera på om jag löper större risk att bli sämre fram igenom än de som går på Mabthera från början? Eller ja, som går på det över huvud taget.
Hur ska jag tänka, ska jag vara nöjd med Tecfideran eller borde jag egentligen ha ett samtal med läkaren och kräva byte av medicin?
Tack för din tid och bra svar!”
Svar: Tecfidera är ett välbeprövat och mycket bra MS läkemedel. Om man tolererar det och inte får skov så har man en ”match-made-in-heaven” och då ska man inte byta preparat. Mabthera har inte status som ett MS läkemedel och är dessutom inte ett första linjens preparat. Om du får biverkningar, skov, eller nya lesioner på första linjens behandling, då först byter man till tex Mabthera.
Framtidsutsikter
“Hej, Jag är 27 år och fick nyligen min diagnos i april 2019 men haft ms sedan 2016. Min mamma dog när hon va 49 år av ms efter ha haft svår ms i 9 är. Min farbror har även ms och går på Mabthera och det går bra för honom. Jag tror du är hans läkare.
Jag fick ett stort skov 201810 som ledde till domningar/svårt att kissa/yrselanfall 4 månader efter jag födde mitt barn. Sen dess har jag haft kvar domningarna och svårigheter att kissa ordentligt. Jag har 6 st plack på vänster sida av storhjärnan och 2 mindre i ryggmärgen. Jag skulle precis få min första Mabthera dos 2 veckor sen när vi dagen innan upptäckte jag va gravid igen som inte var planerad men som vi tänker behålla då det var svårt att få första barnet. Jag är dock jätteorolig för att jag riskerar min hälsa ännu mer nu när jag väntar ett till barn. Men tänker högst troligt inte amma barnet pga riskerna.
Vill gärna ha en till läkares synvinkel på hur mina framtidsutsikter ser ut. Det enda jag får höra är att det går inte att säga hur de blir. Men baserat på erfarenhet och vad jag berättat om mig själv, har du något du tror du kan säga?
Tack på förhand.”
Svar: Min erfarenhet är att du har ett mycket bra skydd under graviditeten, om du mot förmodan får ett skov under graviditeten så kan det behandlas med högdos kortison och Tysabri utan större risk för fostret. Däremot så har du ökad risk efter förlossningen att få ett skov. Jag rekommenderar att du påbörjar mabthera inom 10dagar efter förlossningen och att du inte ska amma. Med denna planering så undviker du ytterligare skov.
“Hej! Jag är 25 är och under utredning för MS men får ingen bra kontakt med neurologen och han svarar aldrig på några frågor vilket gör mig oerhört frustrerad då jag är en person som blir lugnad av raka svar, oavsett om dom är positiva eller negativa, jag vill ha fakta. Jag har haft flera episoder med yrsel och domningar som suttit i flera dagar när dom väl kommer (ej kristallsjuka). Jag är fumlig i höger ben samt hand och har viss spasticitet i höger ben. Klarar aldrig Romberg utan att falla, har problem med koordination och livliga reflexer samt återkommande domningar och “ryck” i benen. Har en morfar som blev diagnostiserad med MS i 25-årsåldern.
Har gjort en MR som visade lite oklara fynd men man har sett få lesioner periventrikulärt med utseende av demyelinisering, dock ej typiska MS-plack, men ändå något åt det hållet. Gjort LP som visar förhöjt IgG-index och oligoklonala band i likvor, bedömningen är att det produceras i CNS då jag ej har ökade antikroppar i blodet och ingen barriärskada. Jag blir galen på att min neurolog hela tiden säger “att jag inte ska oroa mig och ta det lugnt” – problemet är att jag inte är orolig, jag vill bara veta om det möjligtvis är MS eller vad det annars skulle tänkas vara. Jag känner mig bara vilse just nu och vill veta. Jag är inte speciellt orolig över en eventuell MS-diagnos då jag känner mig trygg med rådande kunskaper om MS samt att min morfar ändå klarat sig bra.
Vad tror du utifrån det jag skrivit om mina undersökningar? Är det möjlig MS eller något annat? Vilka differentialdiagnoser finns ens som passar? Söker svar…
Med vänliga hälsningar Jennifer!”
Svar: Min bedömning är att det är MS. I ryggvätskeanalyserna vill jag helst se en lätt cellstegring av vita blodkroppar, lätt förhöjt neurofilament (nfl), lätt förhöjt CXCL13 och ev även positiv KFLC (fria lätta kappa kedjor). En positiv IEF med oligoklonala IgG band talar starkt för MS. Du har viss ärftlighet för MS. Jag kan inte se några andra hållbara diff-diagnoser än MS.
Beskuret foto av @Susanna.