Jag tar mig friheten att återanvända ett tidigare svar på en liknande fråga. Skyller på klockan 🙂

Men först kanske man ska säga, välkommen hit. Tråkiga nyheter som gör att du ansluter dig med oss andra men shit happens 🙂 Du är fortfarande samma person som innan, du är inte din diagnos! Känns som i början är det så jävla svårt att inte läsa allt, och man tänker på det dygnet runt. Det lugnar ner sig sen! Jag lovar!

Nu till mitt kopierade meddelande:
Jag får Tysabri idag och har inte haft några biverkningar förutom lite huvudvärk och trötthet de första infusionerna, men tror mer det handlade om situationen som ny med diagnos än Tysabrin… (Spänd och nervös)

Jag har inte haft någon aktivitet sen behandlingen startade.

Det som tas upp som nackdel för Tysabri är risken för PML. Man kontrolleras för JC-viruset kontinuerligt (som är viruset som kan ge PML), och de kontrollerar om du är JC-positiv innan de börjar med behandlingen. Blir man JC-positiv under resans gång så kontrolleras ens nivåer och man tittar på andra behandlingsalternativ och då får man titta på en ny behandling.

Största nackdelen jag ser gällande Tysabri är behovet av att besöka sjukhus så frekvent. Jag började med infusioner var 4e vecka och har nyligen gått över till infusion var 6:e vecka.
Men som ny med MS så kändes det ganska tryggt att få kontinuerlig kontakt med sjukvården och att ha möjligheten att få ställa frågor.
Samt känslan att jag “aktivt” behandlade sjukdomen, gav tillbaka lite kontroll, iaf placebo/mentalt 🙂

Jag har inte långt till sjukhuset och träffat massa trevliga patienter/sjuksköterskor, samt har en förstående arbetsgivare/anpassningsbart jobb, så det fungerar bra för mig.

Men, hade det varit längre till sjukhuset eller,
krävt en heldag frånvaro från jobb eller,
om jag varit “erfaren ms-patient” så hade jag nog valt Mabthera eller annan behandling, typ Mavenclad.

Alla behandlingarna är bra behandlingar! Svårt att välja fel då!

Hoppas du hittar svar på dina frågor. Finns väldigt mycket hjälpsamma medmänniskor här!