Tråkigt att höra att du fått MS….men livet fortsätter som sagt ändå, i lite annan variant. Hoppas Tecfideran funkar för dig och håller skoven borta! Jag tog Tecfidera ett tag och var överlag rätt nöjd. En MS-sköterska tipsade mig om att acetylsalisylsyra (typ Ipren) tar ner det värsta av “flush”i i ansiktet som många får som biverkning. Nackdelen är att acetylsalisylsyra sliter på magen, precis som Tecfideran gör.
Jag fick MS-diagnos 2004 och har under åren oroat mig en hel del för framtiden och eventuella funktionsnedsättningar. Och oron kommer så klart ibland nu också. Men – kan också tillägga att jag idag inte har några synliga nedsättningar och tackar bromsmedicinerna för det! Tröttheten är mitt största problem. Värmekänsligheten är konstigt nog inte konstant utan varierar. Frysklamp inlindad i tunn handduk mot bröstet eller nacken svalkar snabbt. Även att sätta fötterna i kallt vatten.
Om jag fick MS-diagnos idag vad hade jag önskat att någon sagt då? (Någon annan kanske tänker något helt annat).
Jo, att någon hade peppat mig till att prioritera mitt fysiska och psykiska välmående. Att se det som en investering och “buffert” för sämre tider, MS brukar ofta innebära att orken och mående kan gå lite upp och ner. Så jag tänker att vi med MS behöver lite extra buffert att ta av för att ha ett bra liv.
Alltså att hålla kroppen i form med träning (vilken sort som helst som man trivs med), lägga om kosten (bara minska sött och öka grönsaker gör gott) och att göra mer av det som får en att må väl psykiskt – vilket i min värld förutsätter balans mellan arbete och privatliv. Att inte låta arbetet få så stor betydelse i livet, jämfört med annat. Tyvärr kan det vara lätt att jobbet blir en symbol för människovärdet – kan jag inte jobba heltid så är jag “sämre”. Idag vet jag att man inte är sämre, utan klokare om man förstår att balansen är viktigast.
Dra hellre ner på jobbet än att till varje pris försöka hänga sig kvar på en sysselsättningsnivå som man egentligen inte orkar med. Och att stressa på jobbet (eller övriga livet) har faktiskt bidragit till att utlösa mina större skov, det är jag övertygad om.
Lycka till framöver och låt inte MS stoppa dig från saker du verkligen vill göra. Kanske behöver du ibland prioritera om eller göra på lite andra sätt, men MS behöver inte förstöra livet! KRAM


