Forum Utan diagnos Snälla hjälp mig.. Svar till: Snälla hjälp mig..

Poulain
Participant
Post count: 15

Hej! Först och främst, även om det skulle vara PPMS eller något värre, så är det bättre att du får veta det och kan få stöd och hjälp istället för att sitta med den ångest du har just nu. Tro mig.

Sedan kan jag bara tala ur min uppfattning, men som jag förstått så skulle PPMS (och andra former av MS) nästan helt garanterat ha synts på din MRT, särskilt när du gjorde den bara 2 veckor efter första symptomet (bra jobbat där!).
Det som inte syns vid PPMS är oftast kontrastladdningar, men har du någon form av MS så har man i 99,9999% av fallen någon form av synliga gamla eller nya plack, som jag förstått det. Men det kanske är annorlunda när det bara handlar om synnervsinflammation som första och kanske enda symptomet på MS.

Sedan är jag själv en hypokondriker och har därför misstänkt mig själv ha PPMS tusentals gånger när jag upplevt att mina skov inte gått tillbaka tillräckligt snabbt, eller inte gått tillbaka fullständigt. Det jag fått förklarat för mig flertalet gånger av samma tålmodiga MS-expert/läkare är att PPMS märks först och främst i ens gångförmåga, för den handlar om försvagade nervsignaler och de signalerna ner till fötterna och benen har längst väg att åka, så de påverkas först. Dessutom är det sällan något symptom går tillbaka alls när man har PPMS, sa en annan neurolog. Min första neurolog kunde med 100% säkerhet säga Nej till att jag har PPMS endast baserat på att ett av mina flera symptom faktiskt hade gått tillbaka.

Min gissning är att det antagligen finns en annan orsak än PPMS till dina symptom med synen, men jag tycker man kan glädjas över att de inte hittade något i din MR, som plack eller tumörer. Jag förstår själv hur det är att vara nästan besatt och inte kunna släppa tanken på att man faktiskt har en viss sjukdom eller åkomma, och försöka tänka på flera olika scenarion som gör en till undantaget där läkarna kunnat “missa” det. Och det är oerhört svårt att lyssna på folk som ger det rådet jag ger dig. Men det bästa du kan göra är att söka vård för ögat igen. Både hos din distriktsläkare, men också ringa upp neurologen och berätta om dina nya symptom och om dina funderingar.

Om det som stoppar dig är din rädsla för PPMS kan jag säga att det verkar vara saker på gång där med medicinering och jag har redan hört från flera som tar t.ex. Mabthera och blivit hjälpa i sin PPMS. Så det är inte helt kört då heller.
Om du nu hade synnervsinflammation och har fått symptom igen som spökar, skulle ju det isåfall tala för vanlig skovvis MS. Där finns det i princip botande behandlingar idag. Men det gäller att få behandling tidigt. Vore synd om du i efterhand ångrade att du drog ut på att söka hjälp för att du ville låtsas vara frisk.

Hoppas du vågar ta steget och be vården om hjälp! för din psykiska hälsas skull.