Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej allihopa 😊
Ska köra igång med Mabthera/Rituximab nu på torsdag och har sån ångest över det.
Detta blir min 3e medicin jag provar.
Jag har alltid panik över att befinna mig på sjukhus, jag verkligen ogillar det starkt, inte nog med att jag ska vara där i 6 timmar. Jag kan inte sluta tänka på att något kommer gå fel eller att jag kommer få någon konstig biverkning. Jag var sån när jag började med Tysabri. Jag kan liksom inte påverka “paniken”. Är det någon som känner igen sig och har något bra tips på vad man kan göra för att känna sig lugnare och vad man ska göra i 6 timmar?😫😴 -
Hej!
Jag böt från Tysabri till Mabthera i Somras. Det har väl blivit ”lite bättre”. Men rehabar ffr. Jag har alltid ångest när jag ska till sjukhuset för känns alltid som att jag alltid blir bemött sjukt dåligt. Speciellt om jag ska träffa min huvudläkare. Skulle du kunna berätta vad för symtomer du har just nu?
Jag brukar försöka sova under infusionen och lyssna på musik i ”lägre volym”. Skapa en spellista mede låtarna som kan få dig att ”slappna av” -
-
Jag var förvisso orolig inför hur man skulle må, men hade kanske inte så mycket ångest inför att vara på sjukhus en hel dag. Laddade ändå upp med en specialinköpt bok inför första infusionen etc, fast jag läste nog inte många sidor, åtminstone inte första gången.. Finns nog en ganska stor chans att du kommer känna dig trött och sömning av premedicineringen, så har du tur kan det ta udden av viss oro när du väl sitter där. 🙂
-
Så jobbigt det låter. Jag har inte fått medicin visa dropp själv, så jag har ingen erfarenhet av det. Men jag tänker att det är viktigt att du berättar för personalen att du känner en så stark oro. Kanske kan du få lugnande mediciner (som sagt, jag har ingen aning om det är möjligt) eller extra stöd av personalen. Du skulle kunna ringa avdelningen redan imorgon och förklara situationen och fråga om det finns något man kan göra.
Om du har någon person hemma som du kan prata med och som kan stötta dig eller få dig att tänka på annat kan du kanske ta hjälp av den också. Jag har mycket ångest i olika andra situationer, och det kan hjälpa att säga typ “nu behöver jag väldigt mycket stöd för att orka det här”. På vilket sätt man sen vill att hjälpen ska se ut tror jag är olika från person till person. -
Jag tycker stödet från personalen innan har varit jättebra. Jag har sagt till min läkare att jag alltid får ångest när jag är på sjukhus, gillar inte omgivningen och var starkt emot rituximab behandlingen. Han sa dock att jag kan få lugnande. Jag har inte pratat med avdelningen. Bör man ringa innan eller ska man ta det där och då tro? Jag har min sambo och vänner som finns här för mig. Men det är liksom där och då jag känner mig stressad och lite panikslagen. Det är inget jag kan kontrollera… får hög puls och känner mig rädd. Men dom har varit jättesnälla och tror säkert det kommer gå bra. Försöker tänka positivt men är inte alltid lätt.
Tack för alla svar och tips allihopa -
Har haft rituximab sedan jag fick diagnosen och inte haft annat än positiv respons. Har aldrig haft biverkningar och det har funkat väldigt bra för min MS. Vet du om du kommer få antihistaminer? Jag får alltid det i samband med behandling och det har ju i sig en väldigt lugnande effekt, pulssänkande osv. Har ofta haft ambitionen att läsa under infusionen men brukar somna ganska snabbt..
Antihistaminer kan ju som bekant även användas mot ångest.-
-
-
Jag lider av psykisk ohälsa utöver MS, så jag tar lugnande lite då och då. Plus vägrar göra MR utan stesolid intravenöst. Men även om jag varit superångestladdad inför en infusion av rituximab, så hade jag ändå klarat mig bra på antihistaminet. Så håller med @eldrsal om hans erfarenhet!
-
-
-
Håller med om antihistaminet man alltid får inför mabthera/rituximab, det kommer att ta udden av ångesten. Standard dosen är troligen nog för att däcka dig om du varit orolig och ångestfylld i förväg och sovit dåligt. Jag har samma problem och brukar ändå be att få en halv dos pga är känslig för lugnande överlag. Känner du av biverkningar under infusionen kan det också hända att du får ytterligare en dos.
Jag gör heller inte MR utan stesolid, men föredrar att få utskrivet så jag kan ta dem redan på väg in till sjukhuset för att slippa eventuell panikattack i bilen.
-
-
Hur har det gått för dig @ZJ ?
-
Hej @Emma !
Det gick väl bra, hade rätt hög puls under hela behandlingen nästan. Fick lite kli i halsen/öronen och det kändes svullet. Men vi stängde av och fick mer antihistamin (tror jag). Sen gick själva behandligen i sig bra. Förutom min nervositet, men det är en annan femma. Känns skönt och ha det gjort nu 😂.
Jag antar att jag inte kommer få så mycket mer biverkningar?
Tack snälla för omtanken 🌼🌼😍 -
@ZJ Det är nog ganska vanligt att det blir kli i halsen, vet att jag själv tyckte att det blev lite tungt att andas vid en viss höjning av droppet, men då vill jag minnas att vi gjorde som du skrev, pausade och gav mig mer antihistaminer. Men det var avgjort värst första gången, kanske för att det blev mindre läskigt när man vet hur det känns i praktiken (dvs, det går över ganska snart) eller för att kroppen vänjer sig vid medicinen. Och överlag är det så att biverkningarna till rituximab är infusionsrelaterade, dvs. märks de framförallt av i samband med droppet.
Två fördelar inför framtiden för dig nu! Den första är att du behöver vara på sjukhuset mer sällan med rituximab än tysabri, och den andra är att efterhand så blir sjukhusbesöken vid infusion kortare. Jag antar att du fick 1000 mg nu? Sedan blir underhållsdosen förmodligen 500 mg kanske en gång i halvåret, och sedan kanske en gång per år (om man inte redan tänkt så för dig nu, pga covid). 🙂
-
Ja, men precis. Det gick över snabbt.
Hur ofta får du Rituximab nu då?
Ja, alltså detta är ju fördelen med att inte behöva hänga på sjukhus så ofta med tanke på paniken jag får.
Du har helt rätt, fick 1000 ml igår och hon nämnde att nästa gång kanske det blir 500 ml beroende på hur proverna ser ut. Vet inte vad hon mena.
Men om man får 500 ml, tar det 3-4 timmar bara då? -
Lite kliande i halsen fick jag också vid första infusionstillfället, men har sedan dess faktiskt sluppit det. Det värsta är säkert över nu för din del dvs! När jag får 500ml brukar det ta ungefär tre timmar.
Du fick eller kommer få en remiss för blodprov som tas ungefär fem månader efter behandlingen för att se ifall b-cellerna återhämtat sig eller ej. Har de hunnit återhämta sig är det dags för ny behandling igen, annars avvaktar man ytterligare. Allt eftersom så kommer b-cellerna ha det svårare att komma tillbaka, vilket gör att behandlingarna blir allt mer sporadiska.
-
@eldrsal
Ja, det är ju skönt att det inte är mer än kli i halsen, eller hur 😊
Hoppas på att det blir 500 ml för min del och bara 3-4 timmar nästa gång!
-
-
Så härligt att det gick förhållandevis bra! Starkt gjort 👍 Dags för mig igen på tisdag, brukar ändå ta 5-6h för 500ml men beror på dagsform. Vätskebalansen påverkar också hur snabbt ådrorna klarar då mina är sköra.
-
Tack! Kändes som jag klarat värsta maratonet haha, var helt slut när jag kom hem. Mest pga nervositeten!
Åhh men lycka till, till dig då! Hoppas du mår bra och är stark den dagen så det går lite snabbare då🤞💪
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.