Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Är det någon här som medvetet valt att stå utan behandling för att man mått bra? Jag vill förtydliga att jag INTE förespråkar att inte få medicin utan undrar bara varför man isåfall valt att inte ta något och hur man mått? Jag är fullkomligt medveten om att alla behandlingar där ute är i förebyggande syfte och att det minskar permanenta skador
-
Det känns på något vis oetiskt att inte lägga till att för de flesta så går som bekant sjukdomen i skov, och även om man upplever det som att man “mår bra” så kan likförbannat ett nytt skov komma som ett brev på posten. Sedan kan man såklart ändra kost och livsstil, men det ska snarare ses som ett komplement till bromsmedicinering och inte ett alternativ för.
Sedan finns det såklart enstaka fall där biverkningarna från bromsmedicinerna väger tyngre än förtjänsterna från dem, och för vissa är sjukdomen kanske så inaktiv att det bedöms av vårdpersonal som onödigt att medicinera (exempelvis kan ju sjukdomen stanna upp när man blivit äldre).
Eftersom att du frågar, överväger du själv att sluta medicinera?
-
Jo, jag vet ju att det går i skov. Min senaste MR visade en ny lesion, som dom anser vara som ny sjukdomsaktivitet, men jag känner ju inte av något alla. Jag valde att avvakta med medicinering tills vidare. Tänkte ta min “gamla” medicin, men den är inte ett alternativ nu pga pandemin. Så jag har övervägt att avstå behandling, tills man vaccinerat sig och sedan fortsätta med Mavenclad. Alternativt få Tysabri någon månad och återgå till Mavenclad. Jag vill ju helst inte proppa i mig massa olika mediciner
-
Det är alltså Mavenclad som är din vanliga medicin? Det är ju andra linjens bromsmedicin, och helst ska man ju inte få någon aktivitet alls när man står på en stark medicin = din sjukdom är aktiv. Sedan är det en annan fråga att pausa en kortare tid på grund av risker med corona jämfört med att tänka sig att avstå helt, men bekymmersamt när sjukdomen är aktiv! Även om jag också hade tyckt att det känts segt med en omgång med “fel” medicin så hade jag nog lyssnat på vården här, vad säger de?
-
Min läkare vill ge mig Tysabri, tills jag vaccinerat mig, och sen testa att köra en omgång till med Mavenclad. Den har funkat, men den har inte verkat så länge som dom trodde den skulle göra. Jag valde att avstå från Tysabrin men får kanske tänka om i o med att vaccineringen kommer nog inte vara aktuellt förrän om någon månad eller så
-
Det är ju verkligen ett dilemma att försöka anpassa sin medicinering kring vaccindatum som är ovissa! Det blir ju dessutom svårt när mavenclad väl har ungefär samma riskökning som tysabri (förutom 2-3 månader in då).Jag själv står på rituximab som har en större riskökning än så, men fick ändå en infusion i november. Vet du om man avråder patienter från mavenclad överlag just nu? Jag kan bara hitta information om att vänta med alemtuzumab och AHSCT och att försöka glesa ut rituximab på svenska MS-sällskapets riktlinjer.
-
Jag har ju lagt fram att jag vill fortsätta med Mavenclad med en gång, men dom anser att påbörja en ny behandling med det inte är lämpligt, i och med att man “startar om” immunförsvaret helt, tror också att vaccineringen kommer i kläm. Tysabrin lämpar sig för att där kan dom vaccinera mig, samt att Mavenclad kan ge bättre effekt om jag stått på ett annat läkemedel innan. Så som jag förstått så trycker inte Tysabrin ner immunförsvaret på samma sätt heller. Dom har inte mycket underlag gällande Mavenclad och covid. Jag fick alternativet Mabthera också, men dock måste jag vaccinera mig innan jag startar med den, och det krockar med vaccineringen också, och den sitter i längre, vilket även krockar med mitt önskemål att återgå till Mavenclad. Rörigt?
-
Jo, det rekommenderas väl inte att vaccinera innan tre månader efter senaste Mavencladbehandlingen, och något liknande gäller för rituximab/Mabthera. Visste inte att det potentiellt kan ge en boost till Mavenclad att ha stått på en annan behandling ett tag, det låter väl inte så tokigt isf?
Det är surt att behöva ta hänsyn till Covid-19 när det gäller ens behandling. Det är ganska tunga beslut att fatta oavsett liksom. Jag själv är mer trygg/van vid tanken på rituximab, och hade inte varit så förtjust i att tillfälligt byta till något annat, som Tysabri samtidigt som jag vet att rituximab innebär 2-3 gånger högre risk och att Tysabri har en ganska låg riskökning. Skulle sjukdomsaktiviteten öka antar jag att jag skulle bita i det sura äpplet, men det är inte en så festlig tanke. Så lider med dig i krånglet!
-
Ja, det är ju inget lätt beslut, det lutar dock att ta Tysabri i nån månad om Mavenclad kan ge bättre effekt. Eller vänta ut vaccineringen. Därför tänkte jag om någon gått i samma banor. Dock har jag ju aktivitet som talar emot.
Skönt att du är nöjd och att du kan fortsätta trots pandemin 😫
Jag får tänka över det helt enkelt! -
Jag tror att ganska många kan sitta i samma sits gällande om man ska vänta med sin behandling ett tag för att anpassa till vaccin, och gällande rituximab så har många kunnat glesa ut sina behandlingar eftersom att det visat sig att effekten ändå sitter i ganska länge. Men det är såklart än mer komplext att byta behandling. Har du koll på hur snart efter avslutad Tysabribehandling som du skulle kunna påbörja Mavenclad igen?
-
Jag har hört så gott om Mabthera, hade kunnat tänka mig den också, men det försvårar allt annat man måste ha i åtanke. Så fort jag fått vaccinet så ska jag byta till Mavenclad igen faktiskt. Det handlar om nån månad/månader. Max 6. Jag är orolig över PML risken, jag är positiv och har ett index på över 2? Har ingen som helst koll på om det är högt, men det låter så? Sen är väl tanken som sagt att återgå till Mavenclad och en fortsättnings studie dom ska ha tydligen. Just att det handlar om några få månader är ju det som får en att tveka. Men min läkare sa att Mabthera ökar risken för svår covid, det har dom sett. Hur kommer det sig att man inte glesar ut era behandlingar?
-
Jag tror att det framförallt är så att Tysabri inte kan vara ett långsiktigt val för någon som är JC-positiv, utan att det isf bara ges i undantagsfall, som det här läget innebär, under en begränsad period. 🙂
I mitt fall så skulle vi testa att glesa ut infusionen ändå, från en gång per halvår till en gång per år. Eftersom att forskning visar på att effekten kan sitta i längre än man trott, och för att mitt immunförsvar blev lite för sänkt. Men andra har också glesat ut pga. corona med motivationen att de flesta har effekt längre. Sedan är det förmodligen lite fall till fall, i vissa fall överväger fördelarna med medicinen riskerna med corona och i andra fall är det inte lika välmotiverat och man måste finna en annan lösning.
-
-
-
Hej,
Jag vill bara säga att jag sett sjukdomen från sin värsta sida pga att min mamma avled av MS (när de inte fanns bromsmediciner på samma sätt som i dagsläget).. Snälla kolla med läkarna vad som är bäst för dig så snart som möjligt för att få bukt med nuvarande aktivitet.
Även om man proppar i sig massa starka mediciner. Hellre det än att riskera ev svår funktionsnedsättning och behöver hjälp med allt.. Jag skulle aldrig våga vara utan min Rixutimab.. Fruktansvärd sjukdom om den får leva sitt egna liv..
-
Jag beklagar att du fått se din mamma så dålig. Jag är super tacksam över all medicin man blir erbjuden, och har tagit bromsedicin, men börjat tänka att man kanske ändå mår bra ett tag utan, samtidigt som jag förstår att det är en stor risk man skulle ta. Jag har ju valt att skjuta upp min tysabri behandling som jag skulle fått förra månaden, men får som sagt tänka om tror jag
-
-
-
Jag har stått i de funderingarna tidigare men valt att fortsätta med medicinering. Jag mådde bra och hade då gått 8 år utan skov (nu 10 år) trots att jag under denna tid varit omedicinerad större delen av tiden pga fått barn och ammat. Jag fick prata med två olika läkare som tyckte olika. En tyckte att det visade att min sjukdom gått i remission och att jag inte behövde medicin (har haft svårt att hitta någon som inte ger mig jobbiga biverkningar).
En tyckte att jag skulle fortsätta med medicin då jag var ung och i övrigt frisk och välmående med två små barn = mycket att förlora om sjukdomen mot all förmodan tar ny fart. Just det slog an hos mig och var anledningen till att jag fortsatte med medicinen (har nu copaxone).
Inga lätta val det här men i efterhand är jag glad att jag inte valde att chansa och vara utan medicinen. Jag har förhoppningsvis ett långt liv framför mig och varför chansa med något som jag kan få sota för längre fram i livet.Så har mina funderingar gått, hoppas det var till någon hjälp även om vi har lite olika situation.
-
Hej Tessan
Det är ju det som lockar mig, i o med att man mår bra (tillfälligt). Sen är jag i en annan situation, ja. Men tankarna gick att vänta med medicinering i några månader tills man fått vaccin. Dock vet jag inte om jag ska våga ta den risken. Tack för att du delar med dig, jag får ju mig en funderare
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.