Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Jag måste bara fråga och rådgöra här nu. Men resa har börjat för ganska många år sedan, skulle tro att att det hela började någonstans 2016 eller ännu tidigare. Då med problem med synen och smärta i och runt höger öga. Undersöktes då, och inga tydliga svar om vad det hela handlade om. Sedan dess har min högersida spökat ordentligt och jag har varit inlagd för högersidig ansiktsförlamning 2017.
Nu har jag varit heltidssjukskriven i 2år, och det hela började med att jag hade obeskrivliga smärtor i höger ben framförallt. Min trötthet har jag vandrat runt med i flera år, och jag behöver akut gå och lägga mig ofta. Jag kan bokstavligen somna på ett diskotek om det skulle vara så. Det är hudfläckar som brinner och bränner och det känns som att jag ramlat och skrapat händerna i asfalten.
Nu för tre veckor sedan blev det problem med synen igen, höger öga. Ont bakom ögat, och synfältet blir grumligt i tid och otid. Sedan var yrseln tillbaka och nu känner jag mig som en vandrande finlandsfärja när jag rör på mig. Detta slutade i en ambulansfärd till akuten förra veckan, mitt blodsocker låg på 22.9 fastande. Så nu har jag åtminstone fått veta att det är diabetes jag har. Vilken typ vet jag inte ännu.
Har gjort MR, med ospecifika vitsubstansförändringar, bönat och bett om att få träffa en neurolog istället för att sitta på vårdcentralen med en obrydd läkare. Önskat mig en LP men nekas. Nu är det ca 1 år sedan senaste MR. Har fått en ny läkare och han vill självklart fokusera på diabetes först och främst och tycker nog att jag tramsar när jag ber om att komma till neurolog.
Hur ska jag kriga vidare med detta? Nu är ju hjärnan ganska trött på allting, så jag vet ärligt inte om jag orkar driva detta på egen hand när ingen lyssnar. Har ingen sakkunning i min närhet som kan hänga med och hålla mig i handen på vårdcentralen .
Nu vet vi ju inte hur länge jag gått runt med obehandlad diabetes också, så jag funderar på om det kan finnas samband i allt?
-
Jag hade aldrig fått min diagnos utan LP, MR visar ospecifika vitsubstansförändringar men LP har typiska tecken på ms. Samt mina kliniska symtom.
Skicka egenremiss! Jag fick kämpa innan någon lyssnade, hade skickat flera egenremiss och tillslut fick jag komma till Frölunda specialistsjukhus som tog mig på allvar. GE INTE UPP! Jag vet hur tungt och jobbigt det är men det är så värt det, skulle det visa sig vara MS så finns det hjälp att få idag och det är viktigt att du får det så snart du kan.
Var bestämd och visa att du inte tänker ge dig. Tyvärr krävs det ibland för att vården ska lyssna!..Kram till dig!
-
Tack snälla för ditt svar! 🙏
Det är ganska kämpigt när man samtidigt är tonårsförälder och det enda jag önskar är att “rustningen” ska hålla ihop, så att jag mäktar med allt det andra i livet också.
Jag har mängder med märkliga symtom i kroppen och har haft det länge, länge. Synen, balansen, ansikssmärta, höftproblem, talet, minnet (totalkaos). För ca 1 år sedan vaknade jag dessutom en morgon av att benet inte bar mig alls. Detta höll i sig i ca.2 veckor och jag behöver även nu plocka fram kryckorna ibland. Jag känner till min “startsträcka”, jag fixar en längre morgonpromenad med hunden men sen är det kört.I allt detta blir jag väldigt besviken på att läkaren säger stress. Ja, det är väl möjligt att det blivit en “stress” efter att aldrig ha blivit lyssnad på.
Kan man skicka egenremiss till valfritt sjukhus? Jag tror tyvärr att mitt sjukhus (värnamo) inte tar emot egenremiss.
Jag vill gärna söka mig till ett sjukhus i någorlunda närheten, åtminstone södra sverige. -
Du kan skicka egenremiss vart du vill. Sök upp det sjukhus/mottagning du vill skriva till på 1177 och fyll i en egenremiss där. Var tydlig med dina symtom och skriv att du inte fått göra en LP.
Jag fick en synnervsinflammation och fick då göra en MR som inte visade något, ingen LP gjordes. När jag ganska kort efter fick nya symtom ville dom inte ta emot mig igen hos neurologen i Borås. Jag höll på i 2 år innan jag fick min diagnos. När Frölunda specialistsjukhus svarade på min egenremiss hade de skrivit i min journal att jag tidigare inte hade fått göra en LP. Jag fick då göra en ordentlig utredning med MR och LP. Då visade MR 2 ospecifika vitsubstansförändringar och LP tydliga tecken på ms.
Jag hade under tiden från första MR skickat totalt 4 egenremisser till 3 olika mottagningar, samt varit hos ögonläkaren i Borås där jag sagt att jag misstänker ms osv.
Alla ville skylla på psykisk ohälsa.Idag kan det störa mig att det inte gjordes en LP från början, då kanske jag fått behandling tidigare.
Det är fruktansvärt påfrestande att få livet att gå runt samtidigt som man oroar sig för sin hälsa OCH behöver kämpa för att någon ska tro på en. Vården sitter ju i det fallet med all makt i deras händer för om man ska få den hjälp man behöver eller inte.
Jag är tacksam för att min nuvarande läkare lyssnade på mig så jag fick behandling och sedan dess inte har haft några förändringar på MR och inga nya symtom. Detta är nu 3 år sedan.
Du behöver någon som lyssnar på dig också, så stå på dig även om det är kämpigt!
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.