Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Jag utreds just nu för någon typ av inflammation i cns. Jag har lite frågor om diagnostisering av MS-diagnos.
Jag fick i maj 2021 domningar i ansiktet, nedsatt känsel på hela vänster sida, nasalt tal (även sluddrigt), yrsel, balansproblem och viss svårighet att svälja. Men detta har i princip gått över nu. Det enda jag känner är en extrem trötthet, pirr och stickningar på ryggen ibland och lite svårt att svälja ibland.
Det som hittills har kunnat visats är: MR: I bakre vänstra kvadranten av övre delen av medulla oblongata finns en centimeterstor på T1 låg- och T2/FLAIR högsignalerande signalförändring som inte uppvisar tecken till barriärskada eller diffusionsinskränkning.Först trodde de att ser var en propp men det är nu avfärdat.
Jag har även gjort LP som visade:
Csv-leuko, mono: 9
IgG-index: 1,07
IgG: 52
Ett flertal >2 oligoklonala band syns i cerebrospinalvätskan som inte återfinns i serum.
Lätt stegrat neurofilament.Vid undersökningar ses lätt stegrade reflexer vänster sida, nasalt tal och annorlunda känsel vänster sida men inget annat anmärkningsvärt.
Jag ska göra en MR av hals- och bröstrygg under nästa vecka för att leta fler plack.
Men jag undrar egentligen om inte ovanstående fynd räcker för en MS-diagnos? Eller är det att som det ser ut nu uppfyller jag tid men inte rum på grund av att jag bara har 1 plack? Eller misstänker de någon annan diagnos? Jag blir galen av allt tänkande.
För övrigt är jag en 33-årig kvinna som uppfyller alla riskfaktorer för MS (rökning, fetma som barn, dålig solexponering, fick körtelfeber som tonåring och arbetat skift när jag var yngre).
Tacksam för om någon kunde bolla med mig..
-
Hej!
Jag kan inte uttala mig om vad LP-provet visat, för där är jag lite pinsamt okunnig. Min spontana tanke är att dina symtom kanske inte helt och fullt förklaras av fynden som hittats, och att det kanske är därför man vill kolla hals- och bröstrygg. På mig så röntgade man hals- och bröstrygg redan vid första MR, och mycket riktigt så hade jag förändringar så långt ned som i bröstryggen. Sen kan jag inte uttala mig om man vill att du röntgas ytterligare för att diagnosen ska kunna sättas, eller om det är för att man “bara” vill få en helhetsbild för att kunna rekommendera passande bromsmedicin. Beklagar iaf att du har det jobbigt, även om MS låter att föredra framför en propp som de var oroliga för i början, i mina ögon iaf. 🙂 -
Hej.
Tack för svar. Ja ms är bättre än en propp men jag vill ju bara veta.. åh det är så jobbigt att vänta tycker jag..
-
Jo, det suger! Det här hjälper såklart inte dig i din misär nu, men det verkar som att utredningen går förhållandevis snabbt för din del. Jag sökte hjälp för symtom, där många liknade dina, i juli en sommar och det dröjde till typ oktober innan jag fick diagnosen svart på vitt, och började behandling först i november samma år. Det handlade väl framförallt om väntetid inför MR, och jag antar att din gjordes mer akut. 🙂
När jag väl fått diagnosen, eller åtminstone när jag fick reda på att det sannolikt var MS, så hjälpte det mig att läsa på om olika behandlingar och känna att jag var “ajour” med hur läget såg ut. Men.. jag vågade inte börja med det innan det sas att det var sannolikt.
-
Ja, jag sökte akut för mina besvär men det var inget som visades på akuten mer än lite förhöjd sänka. Så läkaren bokade in en telefontid med mig veckan därpå och eftersom symtomen kvarstod bokades det då in en MR med prio en månad. tiden för mr kom snabbt veckan därpå och jag fick dagen efter mr en tid för lumbalpunktion. Sedan efter det ringde läkaren och bad mig komma in omgående och läggas in för de trodde det var en propp. Gjorde en MR angio och en DT angio efter det men propp uteslöts då och jag fick komma hem. Detta är två veckor sedan typ. Men det som också är jobbigt är att jag i många år har psykisk ohälsa, diagnostiserad adhd, reviderade depressioner och ångest. Vilket inte blir direkt bättre i detta läge..
-
Jobbigt! Igenkänningsfaktor på problem med psykisk ohälsa sedan innan också, många gånger så skylldes nog mina fysiska problem på just den psykiska ohälsan innan jag utreddes. Det blir ju inte lättare, när det är tungt på fler fronter än en. Det enda tröstande jag kan säga där, är att jag tror att jag haft enklare att acklimatisera mig till ett liv med en kronisk sjukdom när det ändå inte var tipptopp sedan innan, än om det varit spegelblankt och välfungerande. Chocken blev mindre så att säga.
-
-
Att vänta på diagnos är bland det absolut värsta, tankarna springer iväg. När man sedan får diagnos får man ge sig själv tid att bearbeta det man då åtminstone vet i diagnosväg. LP tycker jag mig ändå visa på något förhöjda inflammationsparametrar i CNS? Men du borde få svaren förklarade av läkare. Har du fått det? Ring och hör om du kan få en telefontid med neurologen? Så att du iaf får höra svaren från läkaren på det som finns innan vidare undersökning, kanske kan lugna något 🙂
-
-
Hej @justexist,
Du verkar ha bra koll och det är jättebra att du får en gedigen utredning. Jag tror att nuvarande information inte uppfyller diagnostiseringskriterierna för MS. Du verkar ha inflammation i CNS och du har många MS-liknande symptom. Men det är just spridningen i tid som krävs för att utesluta många andra tänkbara orsaker till inflammationen. Om de kan hitta tecken på “gammal” inflammation i CNS så borde de vara säkra. Min hobby-tolkning av LP-resultaten antyder MS.
Det finns även en “diagnos” som heter “Möjlig MS” som kan leda fram till att man väljer att medicinera mot MS även om man inte uppfyller diagnostiseringskriterierna. Då tror jag att man behöver utesluta andra orsaker först. Är du orolig för MS så kan du också läsa en hel del lungnande saker här: https://ungmedms.com/ny
Välkommen hit till oss förresten!
-
Hej! Tack för svar. Ja, jag har ganska bra koll. Dels är jag undersköterska i botten men pluggar nu till medicinsk sekreterare (fd läkarsekreterare) på det har jag adhd och som du säkert vet söker man då all kunskap som går så länge det är något som intresserar en :). Jag har CIS just nu i väntan på nästa mr som är den 15 juni. Men ingen behandling förrän den är gjord.
-
-
-
Hej på er!
I tisdags ringde min telefon, hemligt nummer. Det var neurologmottagningen som ville att jag skulle boka mig på ett återbesök(?). Jag frågade varför eftersom det senaste samtalet jag hade med läkaren den 16 juni var planen bara att jag skulle göra en ny MR inom tre månader och att jag hade CIS. Hon kunde inte svara på det. Så jag tackade ja till tiden som var samma dag, en timme senare. Kommer dit och det tar lång tid innan läkaren kommer och vi sätter oss. Dessutom var det inte den läkaren som det stod att det skulle vara utan en annan. Läkaren förklarade att det blev hon för att hon är ordinarie läkare på mottagningen och läkaren som jag egentligen skulle till var vikarie. Hon började prata om den senaste månaden, mina symtom och så vidare. Till slut fick jag säga till henne: “Du måste berätta varför jag är här för jag kan inte höra nåt av vad du säger för jag är nervös.” Då sa läkaren: “Vi har hittat två stycken plack till i din halsrygg och du uppfyller nu kriterierna för multipel skleros”.
Tårarna brände även om jag själv misstänkt detta och fick det nu bekräftat. Vi pratade vidare om behandling, prover, MS-sjuksköterska och framtiden. 1 timme och 30 minuter senare var vi klara och då gick jag och tog massvis med prover inför kommande behandling.
Dagen efter ringde jag till ögonmottgningen för att jag sett svarta prickar i synfältet. Fick en jourtid samma dag. Läkaren på ögon kunde inte hitta något farligt men att i min vänstra pupill fanns det en förändring som talar för att jag hade en synnervsinflammation i mars i våras. Jag ska föra fler undersökningar. Läkaren på ögon sa att det inte spelar någon roll egentligen men att det är bra och ha en grund att stå på nu när jag har en diagnos.
Chocken har lagt sig lite nu och jag kan andas lugnare. Det var skönt ändå att då ett svar och en bekräftelse. Alla fynd talade för ms (oligoklonala band, högt IgG-index, 1 plack vid första MR och stegrat neurofilament). Så det kändes som det mest var frustrerande att det bara fanns ett plack.
Men ja, det är rätt tungt psykiskt ändå. 33 år gammal, två kids som är 3 och 5 år gamla. Mitt i en utbildning och så vidare. Men jag lär mig att leva med detta också.
-
Hej @justexist,
Tack för att du delar med dig! Vad bra att du har fått en diagnos. Osäkerhet är alltid jobbigt att leva med och nu kan man kan sätta in bromsmediciner. Det finns många jättebra som i stort sett helt kan stoppa sjukdomsutvecklingen. Gällande de symptom som du har så kan det ta månader innan de helt har läkt. Först då vet du vilka långsiktiga symptom du kan komma att ha långsiktigt.Det är jobbigt att få en diagnos och du får räkna med att det kan ta tid att landa i det beskedet. Tillåt dig själv att vara arg och ledsen och om du behöver så finns det ofta en kuratorer att prata med.
De allra flesta MS-patienter lever helt vanliga liv men kan ibland behöva justera vissa detaljer i vardagen. Det kan vara många frågor i början, så tveka inte att skriva av dig här på Ung Med MS.
Vi finns alltid här för dig! 🙂
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.