-
FörfattareInlägg
-
-
2021-05-03 kl. 11:13 #12087
Precis fått min diagnos och är livrädd. Man vill inte läsa om det på internet men samtidigt måste man. Den här sidan har varit till stor stor hjälp.
Är tjej, 24år, dom hittade 2 plack i hjärnan och 1 i rygg/nacke.
Är rädd att man kommer ha något symptom varje dag tills livet är över och frågan är om man verkligen är stark nog för det.
Min fråga. Finns det någon här som efter 2år sällan upplever större symptom på daglig basis? Alla säger åt mig att dagens ms medicin är bra men jag undrar vad det innebär.
Jag lider med er alla, jag lider med mig själv. Livet suger
-
2021-05-03 kl. 11:25 #12088
Det är oerhört tufft att få diagnosen, och självklart gör det att man undrar över hur framtiden ska bli.
Jag har haft min diagnos i några år nu och inte fått några nya skov sedan jag började med bromsmedicin. Och då går jag ändå bara på första linjens behandling, så det finns starkare mediciner att sätta in om det skulle behövas.
MS är förstås något som finns med mig hela tiden men absolut inget jag tänker på varje dag längre. Jag har en ökad trötthet och lite nedsatt funktion i ena handen efter ett tidigare skov. Det har varit en omställning och jag har fått jobba lite med mig själv, hur jag prioriterar osv. Men nu jag klarar av att jobba heltid och ha en meningsfull fritid, vilket jag är oerhört tacksam över.
Ingen kan veta hur det kommer bli just för dig. Men för många som får behandling tidigt så blir sjukdomsförloppet inte så dramatiskt. Om du ännu inte fått någon större funktionsnedsättning av dina plack och du påbörjar behandling nu så borde dina framtidsutsikter vara goda!
-
2021-05-03 kl. 11:27 #12089
Hej
Fick diagnos i september och det tog några månader att läka mitt första skov men är sedan Januari i princip helt återställd och glömmer ofta bort att jag ens har diagnosen.
Sen kommer det dagar just före ny dos ( tysabri ) som jag känner av mitt vänster ben att de liksom känns konstigt för att sen försvinna vid ny dos!
Det blir dock mindre och mindre för varje månad och hoppas att jag vid ett byta till Mabthera slipper detta upp och ned, ska vara med linjärt 🙂Kör hårt och lycka till, det kommer gå kanoners!
-
2021-05-03 kl. 15:17 #12099
Skönt att höra!! Hur ser en vanlig vecka ut för dig tränings och dietmässigt?
Är tysabri en klenare variant av bromsmedicin medan mabthera är starkare?
-
-
2021-05-03 kl. 11:29 #12090
Hej! Välkommen hit säger jag ändå, under omständigheterna.
Som jag ser det har de hittat din MS i väldigt tidigt stadie med så få plack – det är en bra början bara det. Som du säger är dagens MS-mediciner bra och effektiva och det är en sjukdom det forskas mycket på – även där en fördel och positiv sak (om vi ska titta under skiten och det tråkiga i att få en diagnos alls).
Det är okej att tycka att livet suger, att känna oro inför framtiden och att känna att allt slängs upp och ner, det gör det på ett eller annat sätt för oss alla, tror jag.Efter 3,5 år kan jag ändå säga att min MS inte påverkar mig på daglig basis. Kan känna en trötthet när livet blir väl tungt och stressigt, kan känna ”sockerdricka” under fotsulor, framför allt, när jag stressar för mycket men däremellan lever jag mitt liv ganska så vanligt. Jobbar som IT-konsult, har extrajobb på café med längre tider, gymmar, springer Vårruset och Tjejmilen (inte snabbt men det är min egen lathet 😉).
Livet kommer fortsätta även för dig och kom ihåg att ingen vet vad som händer imorgon. Du kommer vara bättre kollad med blodprov, hälsa och magnetröntgen än majoriteten av befolkningen på jorden. Visst, hade vi kunnat välja att lämna tillbaka MS’en hade vi naturligtvis gjort det men det finns också fina saker med det som gör att du kan få lära känna dig själv på ett annat sätt och även få känna ett band med andra i samma situation.
Skriv av dig här, om du vill, vi är många som vill lyssna, trösta och uppmuntra! Och på riktigt, livet är inte slut här. Ta hand om dig! ♥️
-
2021-05-03 kl. 13:33 #12096
Vad kul att höra att det går så bra för dig❤️❤️
Hur ofta tränar du? Såg på några ställen att man ska träna så mycket som möjligt. Ska man verkligen ta ut sig eller ca 80% av ens maximal nivå. Hur ser ditt träningschema ut? Fokuserar du mest på löpning eller blandat med styrka? Har kört yoga i 5 år nu men löper sällan eller kör cardio.
Är orolig för permanent trötthet men den får man leva med. Är så rädd för att min blåsa eller tarm ska sluta fungera permanent 😭 har läst en del om det här på sidan.
-
2021-05-03 kl. 13:59 #12097
Jag kör lite på känn, försöker eftersträva styrketräning två ggr/veckan och längre promenad (5-6km) ett par gånger i veckan men det är efter smak, tycke, energi och livsschema.
Jag försöker att inte ta ut mig helt så om jag kör styrka kör jag inte kondition direkt på det längre.
Yoga är populärt och många som kör, jättebra 🙂 Det där att träna så mycket som möjligt är ju just utifrån dina förutsättningar, ork och annat schema men absolut att man ska röra på sig.Varken permanent trötthet eller tarmproblem är något som måste hända dig – det fina och jobbiga med den här sjukdomen. Ens förlopp ser inte likadant ut som en annans. Än så länge, åtminstone, lider inte jag av varken permanent trötthet eller besvär med mage och tarm.
Här kan du se ett rykande färskt webbinarium om just blåsa/tarm https://ungmedms.com/2021/04/stall-anonyma-fragor-om-blasa-tarm-symptom-till-var-expertpanel/
-
-
2021-05-03 kl. 11:36 #12093
Hej!
Beklagar diagnosen, det är såklart ett ganska tungt och omvälvande besked. Som andra sagt till dig så är dagens MS-medicin enormt mycket bättre än den varit. Sedan beror svaret på din fråga på ganska mycket, dagens medicin är som du säkert vet bromsmediciner och kan bromsa upp sjukdomsförloppet riktigt bra – de läker dock inte ut gamla skador. Risken för permanenta funktionsnedsättningar av de skov man hunnit ha återfinns alltså, MEN kroppen är otippat duktig på att läka/hitta nya vägar för att utföra en funktion. Jag minns inte riktigt hur lång tid man brukar säga att de kan ta för ett skov att läka ut helt eller delvis, men jag vill minnas att jag hade problem med händerna så länge att jag antog att det skulle bli en permanent nedsättning – men jag känner bara av det dagar då jag är sänkt numera.Vad har du för symtom nu, och hur länge har du haft dem? 🙂
-
2021-05-03 kl. 11:49 #12094
Stort tack till alla. Vissa av mina tårar nu är glädjetårar tack vare era informationsrika meddelanden.
För två veckor sedan domnade mina sulor bort, nästa dag hela foten, dagen därefter vaderna, dagen därpå låren. Åkte till akuten när högra handen också började domna bort. Har fått 5 dagars kortison nu och känner av liiite i fötterna och lite i handen.
Stort tack allihopa 😞❤️
-
2021-05-03 kl. 11:55 #12095
Oj, är det så färskt så finns det jättegoda möjligheter att allt kommer att läka ut! Kanske att det tar lite längre tid än du skulle önska, säg några månader och sedan kanske du känner av vissa av symtomen när du är sjuk/varm/superstressad/trött. Kanske går det snabbare än så, kanske känner du inte av skovresterna så mycket när du är sänkt heller. 🙂
-
-
2021-05-03 kl. 19:50 #12101
Japp jag har nog ca 300 symtom fria dagar per år iallafall.
Känner av pyttelite ibland (typ om jag har feber eller liknande att känseln i fingertopparna inte är 100%) men inte så jag funderar på det men jag kan notera det då. Diagnos för 7 1/2 år sedan å stått på bra bromsmedicin sedan dess.Visst blir vissa dåliga i sin ms, det ska inte förringas men många mår helt okej också. Jobbar heltid å noll sjukdagar, tränar en hel del å innan Corona reste jag å seglade en massa på egen hand på medelhavet. I början va jag supersäsong att plötsligt vakna å ha fått nåt allvarligt skov ute på havet men nu känner jag mig trygg.
Det behöver liksom inte bli värsta scenariot! Kram
-
2021-05-04 kl. 17:10 #12118
Att du har klarat det så imponerade under så lång tid gör att man får hopp iaf. Önskar man kunde var så stark men just nu vill man bara ge upp 🙁
-
2021-05-04 kl. 17:55 #12120
Jag vet inte om jag är stark men det finns ju liksom inget att klaga över så varför skulle jag göra det. Jag har en diagnos, och en ”sjukdom” som jag inte märker av att jag har! Ibland får man åka till sjukhuset å ta ett blodprov eller få medicin å ibland får man göra konstiga grimaser å visa doktorn att man kan stå på ett ben. Men herregud det är inte så betungande!!
Försök inte tänka för mycket framåt nu utan fundera på hur du mår i kroppen här å nu! Har du inte så värst mycket problem idag så är det ju inte så värst mycket problem idag , eller hur!?
Sen kan man ju sitta å gräva ner sig å fundera på vad som eventuellt kan tänkas hända om 20 år. Men vad tjänar det till? Förutom att du missar en massa skoj nu när du ju troligen mår å funkar rätt bra i kroppen egentligen!
I början tänkte jag katastrof tankar , å typ att mitt liv skulle vara över om 10 år osv å började därför beta av saker på min ”bucket-list”. Sånt jag verkligen ville ha gjort! Resulterade så småningom i att jag inte hade så värst mkt tid å tänka på sjukdomen för jag hade så roligt å spännande i livet liksom. Så det får bli mitt tips.
Lev å lev nu – tänk inte så jäkla mycket ! ❤️❤️❤️
-
-
2021-05-03 kl. 21:47 #12103
Hej!
Jag är 27 år gammal och fick min diagnos i februari 2020.
Jag fann också det här forumet när jag fick min diagnos och det hjälpte mig otroligt mycket att komma över den första perioden med sorg, ilska, chock och alla andra känslor man kan känna.
Jag kände precis som dig när jag fick min diagnos, tom och livrädd för vad som skulle hända, inte hända osv.Mitt skov höll i sig i några veckor och har under senaste året fått göra flera MR för att se hur det utvecklats och jag har inte kvar några symptom från skovet och har sedan dess varit symptomfri.
Jag arbetar och tränar regelbundet, något som jag finner lugnande och kan känna att det hjälper min kropp. Men som tidigare nämnt alla är vi olika och orkar olika i vår vardag.
Något som jag tror är viktigt är att lyssna på sin egen kropp och vad man själv orkar, något jag försöker göra för mig själv.
Förstår att det är tungt just nu, skickar all styrka till dig och hoppas du mår bättre snart.
-
2021-05-04 kl. 17:08 #12117
Tack så mycket för positiv energi. Det är extremt tungt just nu och det är svårt att acceptera det. Hur har du förändrat din diet sedan diagnosen?
-
2021-05-04 kl. 21:42 #12130
Förstår det, det kommer bli bättre! Ta din tid och landa i det och sen stegvis kommer det kännas bättre och du kommer märka att diagnosen inte behöver innebära att du har besvär eller symtom varje dag. I början hade jag svårt att sova för var rädd för att vakna med samma yrsel som jag vaknade med den morgonen jag sökte hjälp men nu är jag här ett år senare utan att ha haft något symptom 🙂
Finns flera intressanta och bra trådar här på hemsidan om kost och liknande som du kan spana in men jag själv har haft problem med min mage sen tidigare så har trixat med kosten under lång tid för att se vad som funkar för mig, jag äter till stor del en vegetarisk kost där jag inte äter så mycket pasta och liknande men finns mycket tips här på sidan som kan va värt att kolla.
-
-
-
FörfattareInlägg
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.