-
FörfattareInlägg
-
-
2022-04-24 kl. 08:41 #13372
Hej.
Sedan ca en vecka tillbaka har jag varit stel runt rygg mage strax över navel/strax under revbenen. Som ett band/skärp som sitter åt.
Kan gå och stå,böja mig framåt. Men ryggen är stel. Tänkte först ms hug men förstår det som att det inte sitter i så länge.
Läste något om tetraplegi o förstår det som att det är en ryggmärgsskada i nivå c3/C4. Det är bland annat där jag har en lesion. Har fått kortison 3 dagar mitten på mars men blir bara sämre. Broms först maj/ juni pga vaccinering inför mabthera.När jag fick kortison så var mitt skov centrerat höger sida. Arm hand mage/rygg. Känselbortfall domning stickningar viss ataxi. Blivit något bättre men nu spridit sig till vä sida. Hand fingrar, denna ovan beskrivna känsla runt mage. Balans störning. Känselbortfall benen. som kuddar under fötterna. Konstant huvudvärk höger sida bakhuvud.
Ska ringa ms ssk imorgon igen. Gjort innan men de avfärdat. Skyller på stress samt förkylning jag hade för 3 v sen.
Känns som nytt skov. Men de tror ej det. Säger att jag är skyddad av kortison.Snälla allt är så nytt för mig. Fick diagnos mitten på mars. Fortf inte haft mottagni gsbedök med neurolog. Bara ett 5 min samtal då jag låg inlagd.
Är så rädd för permanenta skador.
-
2022-04-24 kl. 09:27 #13373
Hej JonSamLi! Jag är ganska nydiagnostiserad (för ett år sedan) och är därför inte särskilt kunnig ännu, vad gäller betydelsen av olika MS-liknande symtom, men jag kan i alla fall känna igen den starka oro som du beskriver, i väntan på att få påbörja medicin, då även jag fick info om lesioner i det område i halsryggen som du beskriver, och upplevde att det inte fanns någonstans att vända sig för att få tillräcklig information om vad det kan innebära. Det låter som en bra plan att kontakta MS-sjuksköterskan imorgon! Om du informerar dem om nytillkomna symtom så har du ju gjort din del av jobbet och de får rådgöra med neurolog om lämpliga åtgärder. Du tar upp en oro för permanenta skador. Jag har själv undrat mycket över vad de långsiktiga effekterna kan tänkas bli av de skador som påvisas på MR-bilderna, men i ett kortsiktigt perspektiv så vet jag i alla fall att symtomen kan försvinna. Jag hade liknande symtom som du för ett år sedan innan medicinstart, med domningar i båda händernas fingrar, någon typ av sveda och åtstramning i vänster armhåla och arm (kunde ett tag inte hålla upp en bok ens när jag tänkte läsa), vandrande domningar i hela vänster ben och i höger fot, utöver yrsel. Alla dessa symtom försvann när jag började med medicinen rituximab (Mabthera) och har inte kommit tillbaks sedan dess. Hoppas att det snart blir en lika stor symtomminskning för dig, så att du inte behöver ha denna oro varje dag, symtomen kan ju försvinna helt plötsligt utan att medicineringen har hunnit påbörjats ens (även om det, som sagt, inte verkar vara möjligt att veta den långsiktiga prognosen). Styrkekram till dig
-
2022-04-24 kl. 11:40 #13374
När jag blev dålig, innan läkarna tog mig på allvar så hann hela kroppen bli bortdomnad. Började i vänster arm, domningarna, ingen känsel. Sen tappade jag kontrollen, hela vänsterarmen från skuldran ned till handen. Var tvungen att se armen för att veta var den var, helt bortkopplad från hjärnan. Sedan blev det ännu värre. Blev till slut domnad i hela kroppen. Ingen muskelkraft. Blev hemskickad av AT-läkare när jag väl åkte till akuten. Han trodde jag sovit på armen istället för att ta mig på allvar. Sedan blev jag inlagd när jag blev sämre, kortisonet gjorde underverk. Fick tillbaka vänsterarmen igen, dock mycket svag och med permanent skada. Nu har jag inga domningar alls. Men däremot funktionsnedsättningar, framför allt i vänster arm, hand. Svårt att gå men jag kämpar på för att klara vardagen så gott det går. Mabthera är en jättebra bromsmedicin om man klarar av behandling. Beror på hur proverna ser ut som man får ta innan. Jag har inga domningar kvar. Du bör inte vara orolig. Du får ju hjälp relativt fort vad jag förstår. Ta upp dina symptom med neurologen och ta Mabthera behandlingen. Enda bromsmedicin som hjälpt för mig. Önskar dig all lycka att bli skovfri. Jag har haft MS länge. Träning i det lilla gör underverk efter din egen förmåga. Kämpa på och oroa dig inte. Det kommer vända i och med Mabthera droppet. Ge kortisonet lite tid att verka. Jag gick för länge innan kag blev tagen på allvar. Ta det lugnt och kontakta din läkare imorgon. Oroa dig inte.
Hoppas på allt gott för dig.
Lycka till! -
2022-04-24 kl. 21:28 #13378
Jag lider med dig, fick min diagnos för 6 månader sedan. Hade mycket ångest och oro. Jag googlade mycket och det blev bara värre. Ju oroligare jag blev desto mer konstigt betedde min kropp.
Nu är du omhändertagen, du kommer fixa detta.
Jag har också en läsion c4
Jag har börjat meditera dagligen. Försöker tänka nuet är den enda garantin vi har. ( podd systernakjos)
Jag har också känselbort, domningar och en obehaglig brännande känsla av och till dagligen. -
2022-04-30 kl. 03:45 #13389
Tack för era svar.
I ons träffade jag en neurolog som såg att jag har blivit sämre. Går i snigeltakt ett steg i taget. Känselbortfall större del av kroppen. Fumliga händer o fingrar därav kort här i svaret. Svårt skriva.
Igår fick jag göra en akut mr helrygg. På måndag kommer min neurolog ta besluta om hur vi går vidare. Känns som en evighet till måndag.
-
2022-04-30 kl. 08:05 #13390
Låter bra att dom tar dig på allvar och att du får hjälp.
Bra att dom kollade MR rygg. Gjorde dom inte på mig.
Håll ut det kommer att lösa sig.
Tänk positiva tankar och ta det lugnt fram till måndag.
Jag vet hur det är, egna erfarenheter. Har vart i samma situation.
Lycka till! -
2023-11-08 kl. 13:02 #15270
-
-
FörfattareInlägg
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.