Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej alla,
Letade lite i forumet, men skriver ett nytt.
I förrgår såg jag att läkaren skrivit i min journal att jag är JC positiv med index 1,99. Får just nu Tysabri, fått tre behandlingar än så länge och ska byta till mabthera när vaccinationerna är klara. Påbörjade dessa i veckan.
Förstod att värden över 0,9 är högt?
Vet ni något om detta och hur allt funkar?
När jag gick in i journalen igår hade läkaren tagit bort index siffran och bara skrivit att jag var JC positiv.
Vad är egentligen den stora skillnaden på Tysabri och mabthera? Hur kommer det sig att Tysabri och JC positivitet är sämre än mabthera och JC positivitet?
Hur har det varit för er andra?Är så tacksam över att detta forum finns. Skönt att få bolla allt. Jag fick min diagnos i juni i år så det kommer en del frågor.
-
Hej Madelene
Jag sa till mina läkare från början att om det visar sig att jag är JC positiv så vill jag inte starta med tysabri alls utan hoppa direkt på mahbtera. Jag var rädd för PML, visserligen behöver man ha använt tysabri ganska länge för risken men jag var så ärrad över hela MS situationen att jag inte vågade börja med tysabri alls. Mahbtera har ju också sina risker inom PML men vad jag förstått så är det inte lika mkt.
Fick min diagnos i december förra året. Ska snart få min andra omgång mahbtera, jag mår jätte bra tack och lov och känner mig som en ”normal” -
Jag fick min diagnos i juni förra året, också positiv med högt värde om jag förstod rätt, jag fick inte ens Tysabri under tiden jag vaccinerades utan fick gå utan behandling och fick min första mabhtera i oktober förra året, hunnit med två behandlingar. Så skiljer sig nog en del ändå om man får Tysabri ett tag trots JC positiv.
Vet också bara att risken är högre för PML med Tysabri än Mabhtera, men någon annan skillnad vet jag inte. -
-
Hej!
Jag har gjort exakt samma byte som du men då hade jag stått på Tysabri i ganska många år. Det gick jättebra och det finns ingen ökad risk för skov i glappet mellan medicinerna. Detta då de är så långtidsverkande. Tex tar tysabri 6 månader innan den uppnår full effekt och dess verkan finns kvar ett bra tag efter att man har slutat. Då har den nya medicinen börjat fungera i stället.
Man mäter JC-virusantikroppar då det finns en otroligt allvarlig men också otroligt ovanlig biverkan som kallas för PML. Den kan man inte drabbas av om man inte har antikroppar mot JC-viruset (som är jättevanligt att man har). Vad jag har hört (iofs för ganska många år sedan) så har ingen i hela världen råkat ut för PML som har stått på Tysabri mindre än två år. Så du kan känna dig lugn oavsett om ditt värde är lågt eller högt.
Kul att du uppskattar vår sida! Fråga på du bara, för det hjälper inte bara dig utan alla andra patienter som undrar samma sak i framtiden 🙂
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.