Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej på er!
Det känns konstigt för mig. Jag har gjort en lång utredning. Fick diagnosen MS i December. Min MR av hjärna och nacke är t.o.m granskad av Sahlgrenska. Läst svaret i min journal därifrån och det finns inga tecken till demyeliniserande sjukdom på dessa MR röntgen (2 st, en utan kontrast och en med).Jag har gjort ryggmärgsprov×2. Båda förhöjt IgG-index och det sista även 2 av 5 diskreta likvorspecifika oligoklonala band. (Står så i min journal) Normalt neurofilament bl.a. Togs en massa andra prover också .
Jag har haft ihållande nervsmärta i nerver på huvudet i 10 år. Och sen 2 år även ner i ansiktet. Svårbehandlat. Väldigt, väldigt ont.
Jag fick Rituximab i slutet av januari. Nu har jag bara blivit sämre i min smärta och påverkar mig jättemycket. Smärtan skulle vara mitt MS symtom.
Känns nästan som om det vore ett virus eftersom jag blir sämre av Rituximab. Men de fann inget virus på ryggmärgsprov.Konstig reaktion men det kanske är en tillfällighet. Har ni någon gång blivit sämre efter rituximab?
Jag vill inte vara en besvärlig patient men nu vill jag ifrågasätta min diagnos. Vågar väl inte riktigt ifall de tröttnar på att försöka hjälpa mig. De har försökt hjälpa mig mycket med min smärta bl.a med nervblockader och botox men inget biter på mig. Men jag har iallafall informerat om min försämring.
Några tankar från er andra här? Om diagnos, rituximab m.m. Finns mycket erfarenhet här märker jag.
-
Hej!
Jag besitter inte nog med kunskap för att kunna diskutera din diagnos vara eller icke vara. Har inte heller jättestor erfarenhet av nervsmärtor, förutom fötter och händer emellanåt. Men det är hyfsat vanligt förekommande som MS-symtom, men det har du förmodligen koll på. Det jag tänkte inflika är att rituximab fungerar som en bromsmedicin, och även om din diagnos stämmer så är den just bromsande – den läker inte de skador som redan finns där. Sedan kan man känna sig mer allmänpåverkad efter infusion, och därmed känna av gamla MS-symtom mer ett tag. Vad säger vården om att din smärta ökat efter behandling?
-
-
Efter min första dos av rituximab så mådde jag dåligt i två månader (inte så peppande kanske) jag mådde som man gör två timmar innan febern bryter ut, ville bara få ut medicinen ur kroppen. Men sen lättade det, och efter mina andra doser har jag inte känt något alls. Så kanske det är så att kroppen behöver vänja sig, så va det iaf för mig.
Som sagt, inte särkilt peppande, men det är min erfarenhet iaf att det blev bättre för mig med tiden o sen inget alls. -
-
Tack för ditt svar!
Jag har läst väldigt mycket information här. Jag har förstått att Rituximab är en bromsade behandling och inte läker gamla skador.
Jag har sett att du skrivit i något annat inägg att du tillhör Skaraborgs sjukhus. Det gör jag också.Jag har skrivit via 1177 om min försämring. Jag har pratat med min MS sköterska om och att jag behöver mer smärtmedicin. Jag ställde frågor som bara en läkare kan svara på. Min MS sköterska sa att jag är ett svårt fall p.g.a. att prover visar att min kropp reagerar på någonting och att jag har såpass svåra smärtor. De är inte säkra låter det som på henne.
I min journal står det MS som diagnos så min neurolog är ju helt inne på det spåret. Men hon är svår att nå. Just nu har de antagligen fullt upp p.g.a Corona. Och jag prioriteras nog bort eftersom det inte är akut.
Har du ett MS team runt dig på sjukhuset? Fungerar det bra?-
På sätt och vis låter det rimligt att man är ett svårt fall gällande multipel skleros, eftersom att sjukdomen kan te sig så olika. Men jag förstår att du är fundersam, men ändå bra att Sahlgrenska granskat plåtarna också.
Det vore att ta i att säga att jag har ett MS-team runt mig. Jag har träffat samma neurolog två gånger, runt 2017 typ. Men utöver det så har det varit olika stafetter som gett mig diagnosen från början och som jag träffat för uppföljning – senaste gången var i slutet av 2019. Samtidigt så har det rullat på ok med MR, årlig uppföljning (utöver förra året då, och det kan jag köpa i och med Covid-19) och infusioner. Har något krånglat så har det fungerat bra med kontakten, däremot så upplever jag det inte som att det serveras vård (utöver årlig MR, kallelse till infusion etc.) utan snarare som att det finns där om man själv ligger på.
-
Det är nog som du skriver det sista att man måste ligga på om man behöver mer hjälp än de klassiska kontrollerna. Nu träffade jag ju min neurolog för 2 månader sen och fick botox i nacken. Men frågor hanns inte med. Det var bråttom. Det känns som om de har väldigt mycket hela tiden. Jag fick inte svar på mina funderingar.
Men jag är väldigt nöjd över att mina bilder sändes till Sahlgrenska. Detta gjordes utan att jag bad om det. Jag är också tacksam för en bred utredning. Så jag är nöjd i det stora hela. Men skulle uppskatta en frågestund i lugn och ro eftersom jag är frågandes. Skulle räcka med att sitta ner i 30 minuter.
-
Även innan Covid-19 så har det väl sällan varit så att man kunnat få träffa en neurolog för en frågestund med kort varsel, utan det har mer rört sig om att man fått en kallelse 1-3 månader fram i tiden om man efterlyst en tid. Åtminstone för min del. Däremot har sköterskor varit i kontakt med neurolog och frågat saker om jag haft funderingar.
-
Min MS sköterska är väldigt bra och snäll. Nu har hon försökt att få tag i min neurolog för att diskutera smärtlindring. Jag är med i en grupp på Facebook angående min smärta i trigeminusnerverna. Det finns fler mediciner att ta till och prova än vad jag har. Men jag får väl så snällt vänta tills min sköterska får kontakt på min neurolog.
Hon kanske är sjuk eller gått över till Covidvården. Vem vet…
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.