Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej!
Jag har haft min MS diagnos i ca 5år och har behandlats med MabThera/Rituximab från start. Bortsett från att jag i perioder har märkt av en ökad infektionskänslighet har jag varit mycket nöjd då det hållt min MS i schack. Jag har under de här fem åren blivit så gott som återställd och åter kunnat tävla i löpning på hög nivå, med ett SM i bagaget så sent som i somras. På grund av att jag dock behövt ganska många antibiotikakurer för allt ifrån tandinfektioner och sår till halsfluss och lunginflammationer så har vi försökt glesa ut behandlingarna men det verkar tyvärr inte funka och jag har nu fått två skov på mycket kort tid och det verkar som att den inflammatoriska aktiviteten är relativt hög. Det har därför beslutats att jag ska byta behandling.Jag har inte fått en strikt rekommendation ännu men de två alternativen som presenterats är att byta till Kesimpta eller att genomgå en stamcellstrasplantation. (Eller möjligen att testa kesimpta och om det inte funkar genomgå en stamcellstransplantation). Jag skulle just nu behöva lite råd. Har svårt att sortera tankarna men tror att jag landat i att jag vill genomgå en stamcellstransplantation då det förhoppningsvis kan göra att jag åtminstone “vinner tid” även om risken att MSen “återaktiveras” såklart finns kvar. Samtidigt finns det ju betydligt högre risker förenade med det.
Jag är 25, har en sambo som jag varit tillsammans med i 8år och vi har börjat diskutera barn, i Sverige verkar rekomendationen vara att vänta 6månader efter senaste behandling med Kesimpta vilket såklart inte känns så bra. Samtidigt är ju risken med en stamcellstransplantation att inte kunna få barn alls.
Något i min magkänsla säger ändå stamcellstransplantation > Kesimpta men jag vet inte. Så om någon har stått inför samma val eller vill dela med iag av sina erfarenheter av någon av behandlingarna så vore jag mycket tacksam!
/Josephine (skapade mitt konto under ett skov + synnervsinflamation och lyckades med bedriften att stava fel på mitt namn)
-
Lilla tjejen ❤️
Har inget svar men blev ledsen av ditt inlägg 😔
Min dotter är också 25 år men hon lever i en ovisshet om hon har MS eller Anti-MOG eller båda samtidigt ???
Jättejobbigt för oss alla🙁
De vill också ha barn så småningom och har samma tankar som du. Dock äter hon ingen medicin än eftersom hon inte fått reda exakt på vad det är hon har ? Hon har plack i lillhjärnan och allt började med just en synnervsinflammation
( tror vi ) Hon var dock riktigt dålig sommaren 22 i konstiga symtom som yrsel hjärtklappning och att det kändes som benen domna. Hon mådde ständigt illa ( kräktes aldrig) men ingen aptit.
Om det var ett skov vet vi inte ? Sommaren efter fick hon synnervsinflammationen.
Jag vill skicka en stor varm kram till dig och hopps och ner att allt ska gå bra för dig 🙏
Mvh Maria -
Hej!
Först och främst vill jag säga att jag blir himla ledsen för din skull, att du stött på så mycket krångel på vägen. Men jag vill även säga att jag är väldigt imponerad över dig, så häftigt med ett SM i bagaget till exempel!Jag kan inte svara på din fråga annat än att berätta min erfarenhet av kesimpta när man vill skaffa barn.
Jag och min sambo bestämde oss efter 11 år tillsammans för att börja försöka bilda familj i slutet av sommaren -22. Men eftersom jag då åkte på ett skov under sommaren innebar det att jag behövde byta behandling, gick på tecfidera innan. De ville då sätta mkt på rituximab och jag fick då höra att vi skulle behöva vänta minst ett år innan vi började försöka för att behandlingen skulle hinna få ”långtidsverkan”. Jag blev knäckt kan jag erkänna för ett år kändes så otroligt länge när vi nu redan ”väntat” i 11 år och faktiskt bestämt oss för att det var dags.
Men de tog min önskan om graviditet på allvar och gav mig istället kesimpta som alternativ. De ville att jag skulle hinna ta 5 sprutor innan vi började försöka och sen fortsätta ta sprutorna tills dess att vi fick ett plus på stickan. Det innebar en väntan på två månader bara innan vi började (man tar de första sprutorna tätt).
Och nu sitter jag här höggravid med en bebis som kommer bokstavligt talat vilken dag som helst.Det finns ju dock två saker att ta hänsyn till här.
1. Min MS har varit ”lugn” fram till skovet -22 (och har fortsatt hålla sig lugn med kesimpta och graviditet peppar peppar). Så hur länge de vill att man väntar innan man börjar försöka bli gravid kanske skiljer sig beroende på den inflammatoriska aktiviteten.2. Kesimpta är ju en relativt ny behandling i Sverige och jag har därför valt att jag inte ska amma vårt barn utan istället börja med behandlingen så fort som möjligt igen. Jag har haft diskussion med min läkare om det och hon har hört med både kollegor och kollat efter studier men det finns rätt så sparsamt om sådana, speciellt i Sverige. Men hon sa till mig att jag kan amma för att de TROR inte att det ska vara något som går över i modersmjölken. Och det kanske är för att jag är förstagångsmamma och lite extra nojig som jag hakade upp mig lite vid ordet ”tror” och därför inte vågar ta risken med amning. Så det hänger väl lite på hur man känner i det avseendet också och såklart, om man har en läkare som hittat andra studier osv. 😊
Det blev ett himla långt svar nu och jag hoppas att du inte blev ännu mer förvirrad inför ditt eget val. Undrar du något om det jag skrivit här eller bara vad som så är det bara att du skriver, både här och vi kan även ta det privat om du vill.
Och så önskar jag dig all lycka med vad du än väljer 🧡
-
Tack för omtanken Maria! Jag hoppas verkligen att din dotter får bra hjälp och svar snart. Även om jag just nu har det lite tufft med skov och behandlingsbyte vill jag framhålla att MS-fortskningen går framåt i rasande fart och att jag känner mig hoppfull för framtiden.
MS klassas ju inte som en ärftlig sjukdom men både min pappa och farfar har också MS och det är verkligen helt skilda sjukdomar. När min farfar blev sjuk på 70/80 talet fanns inga bromsmediciner och han blev fort ganska svårt sjuk, när min pappa sedan fick sin diagnos ca 2005 fick han behandling som ganska snabbt blev utdaterad, han har behandlats med MabThera men har sedan ca 3år inte behövt någon mer behandling. Hans enda “bestående men” är nedsatt känsel under fötterna.
Efter det skov som ledde till att jag diagnostiserades med MS 2019 har jag fram till för ett par veckor sedan inte känt av min MS alls och kunnat fortsätta träna och tävla på hög nivå, läsa en master, resa jorden runt, få mitt drömjobb och håller på att skapar ett liv ihop med min stora kärlek. Nu står jag inför ett behandlingsbyte och det känns såklart tufft men jag känner mig hoppfull om än något förvirrad.
Jag vill egentligen bara säga att MS suger men att det går att leva ett fint och rikt liv sjukdomen till trots. <3
-
Tack för ditt svar Josefine ❤️
Det låter ju ändå lovande 🙏
Men om hon får diagnosen Anti Mog så är ovissheten om vad den sjukdomen kommer göra med henne stor 😔
Ingen har kunnat förklara vad det innebär att ha den då den vad jag förstår är relativt ny.
Stor kram till dig och fortsätt kämpa som du gör 💪💪
Du är grym 👊 -
Tack för ett så utförligt svar mcs_s, det var verkligen fint att läsa om dina erfarenheter. Grattis till den annalkande bebisen också. <3
Det var precis en sådanhär erfarenhet jag hoppades få ta del av. Min Neurolog berättade nämligen att de behandlat mindre än en handfull patienter med Kesimpta vilket såklart ökade min skepsis, men vad fint att höra att det verkar funka bra och att man faktiskt kan fortsätta behandlingen fram tills dess att man plussar.
Återkommer kanske med fler frågor om något dyker upp
-
Hej igen!
Jag har nu tillsammans med min neurolog bestämt mig för att vi ska testa antingen Kesimpta eller tätare intervall av Mabthera innan vi går vidare med en stamcellstransplantation. Hon menade att vi kunde avvakta 6-12 månader med att fatta ett beslut och att jag tills dess skulle moniteras tätare för att förhoppningsvis slippa nya skov.
Jag måste dock fortfarande besluta om jag ska fortsätta med Mabthera (som jag fått två skov på) eller testa Kesimpta som kanske åtminstone är något snällare mot immunförsvaret. Om någon har någon input tar jag tacksamt emot den.
-
-
Hej,
Jag har kesimpta och haft det i 5 månader nu. Innan dess hade jag tysabri.Jag har varit förkyld 1 gång sen dess och det var nu i somras 🙂
Det är smidigt, du beställer medicinen själv och hämtar ut på apoteket. Nackdelen med den är att den måste vara i kylen. Sen tar du sprutan själv i låret (eller arm, mage). Första månaden tar du den en gång i veckan, men sen en gång i månaden.
Jag ska försöka bli gravid inom det kommande året, så har pratat med både läkare och sjuksyster kring det. Och så länge de är med på att man börjar försöka, så är det fritt fram. Innan man ska ta sin spruta igen av kesimpta, så måste man göra ett gravtest. Är det positivt, så avbryts behandlingen då. Annars fortsätter man med en gång i månaden 🙂
Sen kan man också gå på tysabri som jag hade innan under resterande del av graviditeten, den kan man ta fram till vecka 30 om jag minns rätt.
Sen när man haft bf, så ska man börja med medicin igen enligt det jag hört.
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.