Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej! Jag har haft symtom i 5 veckor nu och vid MR (utan kontrast) hittades 8 förändringar på tre olika ställen i hjärnan. Små lesioner med största på 4mm men de flesta bara millimeterstora, räknas dessa ens?
Står ”i dörren” till neurolog och väntar på besvarad remiss och tid dit, min läkare som tidigare ansvarat kan inte svara på några frågor och jag vet inte alls när neurologen kommer att ta emot. Så jag vänder mig hit i hopp om lite erfarna svar.
Mina funderingar just nu är:
1. Räknas så små förändringar som bara 1 mm eller struntar man i dem? Och vad räknas som stora?
2. Kan man få diagnos utan kontrast eller bör jag vänta mig att göra om röntgen med kontrast?
3. För diagnos ska man ha olika lesioner spritt över olika rum, menar man då hjärna+ryggmärg eller bara på olika ställen i hjärnan?
4. Finns det andra sjukdomar som kan ge lesioner på detta sätt och orsaka samma symtom men inte är ms? Hittar inget mer än demens när jag söker på just lesioner men där stämmer inte symtomen alls. Det står i journalen om misstanke om demyeliniserande sjukdom men inte vilken, och ms är det enda jag får upp som stämmer med symtomen. Finns det andra?
5. Domningar/stickningar, tröga ben och yrsel är just nu mina främsta symtom. Har även huvudvärk som jag inte verkar hitta bland ms-symtom, är det ovanligt att ha huvudvärk vid ms?Tacksam om ni lyckas svara på något alls. Kunskap lugnar mig och jag blir mindre orolig av att veta olika möjliga scenarion.
-
Hej,
Förstår din oro. På fråga 3 kan jag svara att det inte behöver finnas lesioner i ryggmärgen. Jag själv har endast lesioner i hjärnan, och tillsammans med provsvar från lumbalpunktion kunde de diagnosticera MS.
På fråga 4 har jag läst om något som kallas RIS och CIS som liknar MS på MR fast då utan symtom och så verkar det ju inte vara i ditt fall.
Jag fick min diagnos i maj i år och försöker fortfarande lära känna min diagnos. Har inte satt mig in i den riktig då jag fortfarande har svårt att acceptera den, så har inte alla svar tyvärr.
Hoppas du får fler svar av alla vettiga människor här inne ❤️
-
Inte helt enkla frågor att svara på. Min gissning är att lesion är lesion, dvs 1 mm räcker men ska nog sättas i relation, dvs att det är ett litet plack vilket är bättre än stort plack. Jag kan tänka mig att ett plack på 1 mm kanske inte ens kunde upptäckas för 20 år sedan när MR-maskinerna inte kunde plocka upp samma detaljnivå (pga lägre magnetfält och sämre programvaror).
Vad gäller att få diagnos med/utan kontrast kan jag tänka mig att det nog inte är ett krav, däremot kan du ju förbereda dig på att behöva göra en lumbalpunktion som nog de flesta här inne gjort.
Jag tror man kan ha demyelinisering av enbart synnerven, utan att ha MS, så det finns iaf det alternativet på demyeliniserande sjukdom. Mer än så vet jag inte.
Ett tips kan ju vara att kolla in diagnostiseringsguiden här på sidan, den kanske kan hjälpa dig?
-
Madelen tack för att du svarar. Då får vi se vad de säger om lumbalpunktionen och ifall de vill göra om MR med kontrast och ev utöka till ryggen.
Imni tack för svar, vet du om det finns några siffror för hur stora placken brukar vara för att ge besvär? Mitt största är bara 4mm men jag har ändå många symtom så jag tycker det är så konstigt hur det där slår olika då jag hört att en del har stora lesioner/plack och knappt märker av det.
Jag tror inte jag har synnervspåverkan, har huvudvärk i ögonen och tycker jag ser dåligt på håll men kan lika gärna vara behov av nya glasögon. Har inte haft dubbelseende eller synfältsbortfall.Det har sparats ett rör spinalvätska i frysen från när de kollade efter borrelia, tror du de kan göra analys från det provet eller tror du jag behöver stickas igen? Det var så fruktansvärt obehagligt.
Jag har läst all information från sidan, gjorde det innan jag blev medlem ☺️
-
Min neurolog sa till mig att antalet plack inte nödvändigtvis säger så mycket. Hon har patienter med ett plack som har massor med besvär och andra med 70 plack utan besvär. Om det gäller tänker jag detsamma om storlekar på placken, dvs utgå från hur du mår.
Vad gäller plackens storlek och typ så verkar det senaste kunna påverka framtida utveckling. I artikeln nedan finns massor med bra info om smouldering och delkapitel där olika placks utseende avhandlas.
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.