Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Startade ju tidigare en tråd om HSCT vs. Mabthera. Men läkarbesöket idag kastade in oss i ett helt annat håll.
De plack som de hittat är små och på platser i hjärnan som inte är vanliga för MS-patienter. Så de är lite osäkra på om det är min MS eller vanliga förändrar i hjärnan som kommer med åldern. Läkaren sa att dessa utslag blir vanliga efter 40 (jag är 31).
Kan nämnas att riktlinjer för MR ändrats så röntgen gjordes utan kontrastmedel. Nu kan det bli aktuellt med ny MR och de ska utreda mina medicinmöjligheter på läkarkonferens. Mabthera gick bort eftersom ifall det är MS-lesioner så vill de gå på något starkare. Lemtrada är borta numera. Jag är JC-positiv så Tysabri var han tveksam till, men vill kanske kolla mängden antikroppar och ändå köra Tysabri.
Men huvudfrågan är: har ni någon gång under er MS-sjuka fått lesioner eller förändringar i hjärnan som inte varit MS-relaterade?
-
-
Jag gjorde min första MR för sju år sen, och har läst i journalen att jag hade “vitsubstansförändringar något mer utbredda än vad man kan förvänta sig för åldern”. Då var jag 24. Vet inga fler detaljer tyvärr.
Jag fick besked om att man inte misstänkte ms vid den första undersökningen, men när jag gjorde ny MR i våras fick jag diagnosen baserat på den + lumbalpunktion. -
Konstigt att de anser att mabthera är att räkna bort. I min värld ska det vara en av de tyngre och mest effektiva läkemedlen?
-
Jag går på Gilenya ju och skillnaden mellan dessa i påvisad effekt är inte stor nog för att se det som något bättre enligt läkaren. Dock kommer jag be om rejält bra förklaring för varför man satsar på Tysabri istället för HSCT när både första och andra linjens behandling inte fungerar och jag ännu inte fått någon större fysisk nedsättning. Min främsta nedsättning är kognitiv och balansen. En HSCT när jag fått ett skov trots Tysabri vore mer riskfylld än en HSCT nu.
-
-
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.