Ung Med MS-
Inlägg
-
-
När kroppen gråter….Lång text 🙋🏻♀️🙋🏻♀️
Någon som känner igen min typ av smärta och som fått en diagnos ?
Ge aldrig upp, kämpa alltid för att få vård. Även om det är helt sjukt att man ska behöva kriga och kämpa för att få hjälp. Det kan vara i år men tillslut får ni förhoppningvis en utredning eller hjälp och svar.När jag va 17 år började det, glömmer det aldrig. Helt plötsligt 1 dag så fick jag så ont i mina ben, det brann i dom. Som någon drog sudd gummi i dom. Sedan kom det i skov, sitter sig i nacke / rygg och i fingrarna. Läkarna kollade reumatism genom prov och skicka mig på röntgen av nacke / rygg. Inga fel och fick gå på smärtrehab / rygginsitutet som 21 åring yngst av alla. Läkarna har inte hittat något fel och hela tiden sagt att jag är alldeles för ung för att ha så ont som jag har. Men ändå har jag blivit nekad på neurologen varje gång med remiss.
Jag hade ett längre uppehåll på smärtan men För ungefär 2 månader sedan kom det tillbaka värre än någonsin. Iskall på fötterna, brinner i benen, smärta i nacke och rygg samt att det domnar i händer , fötter och ben. När jag vaknade en dag efter ett ”anfall” så hade jag tappat synen på ena ögat till 0,003. Vc sa att dom inte kunde göra något men tvingade dom att ringa till ögon och neurologen, fick akuttid på ögon som inte hittade något fel men såg att min syn var kraftigt nedsatt. Jag började få kraftigt huvudvärk och åkte in på akuten för sedan bli inlagd på strokeavdelningen på övervak. Påbörjad kortisonkur samt mr av huvudet. Planerad mr av rygg/nacke samt ryggmärgsprov. Mr av hjärnan såg bra ut plus att ögon läkaren sa att det var kramp i ögat så läkaren skrattade och sa att jag kunde åka hem och skulle vara glad över att min mr av hjärna såg bra ut och att min smärta nog beror på att jag har adhd så jag känner mer och mår dåligt med stress??????? Så alla år har varit därför ? Dom neka mig igen med egen remiss igen. Tillslut mailade jag ett långt Mail och la in chefen på mottagningen samt ivo, då vart jag återkopplad av högsta chefen på mitt sjukhus sen gick det fort äntligen fått tid på neurologen hos en överläkare för utredning av min smärta. Så idag ska jag lämna flertal prover ❤️
Det är hemskt att man ska behöva kämpa för att få hjälp och en riktig utredning endast 28 år gammal. Jag är alltid trött och har alltid ont så ont så vardagen funka liksom inte riktigt. Det kanske inte visar något men då har jag iallafall fått en utredning och får verktyg hur jag ska ta mig igenom mina dagar.
Mina problem
– domningar i fötter / ben / händer
– brinnande smärta i ben
– värk i nacke / rygg
– trött och slut
– synen är nedsatt på båda ögonen nu och inte återställd fast det gått över 2 månader -
De svårigheter du uppger dig ha är ju identiska med de vanligaste symyombeskrivningarna av MS. Att du dragits med dessa problem i elva år utan att MR på hjärna visar något och idag ändå mår (relativt) bra är dock alltid ett gott tecken. Det finns dock en hel del neurologiska sjukdomar som liknar MS, och även de är ganska svårdiagnostiserade. Det är alltid tråkigt att läsa om hur många får kämpa så för att utredas ordentligt, jag hoppas du kommer på rätt väg och får gå till botten med det där.
-
Ja det är det att man kan tycka det ska synas. Men läst även att det kan synas på ryggmärgsprov mr av bröstrygg. Vi får se känns bra att få träffa en överläkare och är påväg nu för att ta prover till besöket. Håller på bli knäpp av all värk och inte veta vad det är eller få verktyg att klara av att leva.
-
-
Va skönt att höra fler som går igenom samma sak.
Jag får höra att jag inte ska ta ut i förskott, att det inte är säkert att det är det!
Men har liknande problem, inte så brännande smärta, men smärta. domningar i fötter o ben, främst höger ben och foten är ständigt kall, den känns iaf kall, trötthet, “krampanfall” i benen.
Åkte in akut för snart en månad sen. Efter besök på Våc. trodde jag hade UVI. Men det var det inte. Jag uppgav mina symtom med smärta o domningar, men kopplade mest att det kom från ryggen då jag har diskbråck sen 1,5 år. Och sen gjordes en bladder där jag hade urin kvar i blåsan så blev remiss till akuten. Trodde inte det skulle ske så mkt utan att jag skulle få lite smärtstillande o åka hem i väntan på ny tid till ryggteam… men icke, jag vart inlagd på observation i 1,5v. En jättebra ortoped som pratade SVENSKA och INTE läkarspråk… (ja menar alltså att hon använde SVENSKA termer istället för fackspråk, inte att det var en läkare som bryter på annat språk)! Och hon sa att jag hade tydliga tecken som inte hör ihop med diskbråck utan är neurologiskt. Och jag sa lite försiktigt att min mormor har MS och min kusin. Hon sa bara “jag skriver en konsult till neurologen nu” dock hade dom på neuro missat denne eller inte prioriterat, så när “min” läkare kom några dagar senare (oplanerat då hon va o tjänstgjorde på annat sjukhus) fick hon se att min konsult inte var mottagen, så hon skkickade om den akut. Jag fick tid veckan efter. Så jag fick åka hem och komma tillbaka för lumbalpunktion. Det är två v sen, och var sen inne i tisdags på MR. Men min läkare hade skrivit i en notis att hon inte tror att det görs några fynd på MR men att de inte kan utesluta en MSdiagnos.Så jag väntar på svar nu. Vi får ta varann i hand och vänta ihop och stötta varann!
-
Hej Lejonborg!
Jag ser att du också tillhör Skaraborg och då var du på sjukhuset i Skövde antar jag.
Jag fick misstänkt MS diagnos men min neurologen som är överläkare är inte säker p.g.a inga fynd på MR hjärna och nacke. Jag har inflammation i CNS och det syns i ryggmärgsprovet. Det ena tog jag i slutet på december 2019 och ett i September 2020. Och det visar inflammation i båda alltså förhöjt IgG-index. I det senaste provet syns också oligoklonala band som är typiskt vid MS men även vid andra neurologiska sjukdomar har jag läst mig till. Har även tagit en massa blodprover för att utesluta olika sjukdomar. Neurologen misstänker MS och de behandlar det som om det vore MS. Jag fick Rituximab behandling i går.
Mina symtom är inte alls de typiska MS symtomen men det kan ju ha drabbat mig annorlunda. (Om det nu är MS). Rutiximab kan säkert vara bra vid olika typer av immunopati skulle jag tro).Hur går det för dig? Har du fått någon klarhet i din diagnos? Har du kommit några steg framåt?
-
Inget svar ännu:/ Japp var i skövde! Skickade meddelande via 1177 i veckan och frågade om provsvar och skrev om tilltagande bekymmer med balans och ryckningar. Fick svar från en sköterska att min läkare åter var i tjänst nästa vecka (veckan som kommer). Så jag hoppas på svar eller nytt besök och kontroll! Börjar bli otåligt och stressande att inte veta.
-
-
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.