Hej, jag förstår din oro. Jag kände likadant när jag precis hade fått MS-diagnosen. Jag fick god hjälp av vårdteamet inför behandling, erbjöds också några samtal hos kurator vilket var mycket bra. Kan rekommendera detta. Jag har nu haft MS-diagnosen i mer än 20 år och kan bara säga att livet fortsätter fast med andra prioriteringar och med nya insikter men med god livskvalitet.

Hoppas att du får gott stöd inför din behandling.

Hej!
Jag förstår din ångest och känslor efter besked om diagnos. Det är väldigt omtumlande och allt känns så “oförutsägbart”. Fick min diagnos 1 september förra året och det har tagit tid att “landa”, “acceptera”. Har fått jättefin hjälp av ms-teamet på sjukhuset och även varit hos kurator och privat terapeut.
Rituximab ska vara väldigt effektiv har jag förstått. Jag tar tysabri så har ingen egen erfarenhet av rituximab men har hört läkare, sjuksköterskor och andra patienter prata väldigt väl om den.
Skriv om du vill prata mer!
Stor kram!

Hej

Välkommen hit!

Jag tror att många av oss som upplevt beskedet “du har MS” kan känna igen och minnas de känslorna du nu beskriver.

Du ska börja med en behandling som är väldigt bra. Jag har haft min diagnos i 3år, utifrån min upplevelse kände jag skillnad i kroppen inom några månader. Jag tycker att tiden ger oron mindre plats, att inte dagligen scanna minsta symtom.

Vad gäller biverkningar är de som med alla läkemedel individuellt. Behandlingen syftar till att påverka imunförsvaret, vilket kan påverka risken att få infektioner. Jag jobbar som sjuksköterska och träffar dagligen patienter med pågående infektioner, vilket ännu inte påverkat mig.

Varm hälsningar Mathilda

Hej,

Jag förstår verkligen ångesten och rädslan. Både kring medicinering men även diagnosbesked.

Jag har fått 3 olika bromsmediciner, men står nu på rituximab och jag tycker verkligen inte jag har så mycket biverkningar. Scannar man kroppen så som du säger att du gör så kanske man kommer förknippa mycket med MS/medicinering.
Just under infusionen så kan man känna lite klåda i halsen och trötthet, iaf dom första gångerna.
Jag har mått jättebra och tyckte jag kände mycket skillnad i dom fysiska förbättringarna. Dock är det som alla säger, sååå olika för alla.

Jag hoppas det går bra för dig och är det något du undrar så får du bara fråga, finns mycket erfarenheter här i forumet

Hej! Åh jag fick min diagnos igår officiellt. Vet inte som vi känner likadant. Men jag har varit sjukskriven i 1 månad och spenderat dena månaden åt att ha total panik. Googla allt och ändra om min livsstil helt i väntan på beskedet. Läkaren var väldigt lugn och tryggare mig fantastiskt bra. Tyvärr såpass bra att jag nu i efterhand fått känslan av att det inte kan vara sant. Fick direkt starta upp på tysabri vid diagnostisering och skall få denna s.c varje månad i 6 månader medan jag vaccineras upp för att sedan få rituximab. Verkar som det skiljer sig väldigt med rutinen mellan olika ställen?
Jag blev väldigt bevsiken på mig själv att jag inte kom mig för att ställa mina frågor och den trygghet jag fick när läkaren pratade är nästintill bortblåst och jag känner mig åter helt förstörd.

Ja jag förstår, verkar du har mycket skador och har du mycket symtom sedan innan? Såg att du skrev att sjukvården vägrat lyssna på dig. Jag ser själv tillbaka på senaste åren och inser att allt jag sökt för har varit symptom på MS men jag har fått enstaka diagnoser, påbörjade utredningar, symtomlindrande läkemedel utan ens läkarbedömning osv. De tror nu att jag fick ett skov redan 2013 i Spanien. Där fick jag då diagnos Bells pares då jag fick en ansiktsförlamning. Jag ör själv tveksam till om det faktiskt var ett skov utan misstänker att det var ett virus som de sa då. Men då de aldrig gjorde någon MR så får jag aldrig veta antar jag.

Hade du skrivit upp frågorna till läkaren?Det hade jag men hjälpte inte ändå. Kände spå något sätt som att jag fick svar på mina frågor nör jag satt där . Var först när jag kom hem som jag insåg hur mycket frågor jag har kvar. Nu ska jag inte träffa läkaren igen förrän i Augusti.

Vad tråkigt att du fått såna men, hoppas att synen kan återställas så gott det går! Synen försvann inte för mig nu men jag fick diplopi. Läkaren sa inget om det men jag har löst i gammal kurslitteratur (är sjuksköterska) och enligt mina tankar var det inte synnerven som påverkades utan ögonmuskelnerven i mitt fall då jag mest haft problem med ögats rörelser. Tycks vara på väg att bli bättre nu och jaga kall äntligen få börja jobba igen till veckan om än deltid.

Hur går det för dig med sånt? Sjukskriven? Kan du jobba? Antar att ha fått en sådan plötslig synnedsättning har varit otroligt tungt psykiskt? Beklagar detta! Jag har haft mycket ångest av min synnedsättning som varit denna månad och haft mycket rädslor över att det inte förbättras.

Detsamma, det är bara att skriva om du vill diskutera eller bara ventilera! Kan ju vara skönt med någon som är ungefär på samma ställe i sjukdomen om ändå inte alls. Men emotionellt känns det som att vi kanske är på samma ställe.

Hej och välkommen hit!
Jag vill tipsa om vår samlingssida med lite hopp och pepp för de som är nya: https://ungmedms.com/ny
Vi har testat att ha privata meddelanden men det fungerade inte så bra som vi ville. Om ni vill kan jag skicka ett mail till er båda från sidan så får ni varandras adresser. Men då behöver jag att ni båda samtycker till det. 🙂 Eller så kan någon skriva kontaktuppgift här i tråden så tar jag bort det när ni fått kontakt.

Hej nu försvann jag här. Började jobba och det blev lite intensivt och hade svårt att komma in på sidan. Qbert! Du får gärna skicka min epost, jag kanske är bättre på att kolla där. —-@—-.com. har gärna någon att diskutera allt med. Är mycket toppar och dalar just nu. Är oftast positiv när jag pratar med andra men när jag är ensam har jag svårt att se det positivt och känner mig mycket nere.

Ja. Nu har ni ju varandras mail, så maila på bara så tar jag bort dom när ni bekräftat att ni fått kontakt. 😉

Fixat!