Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej gruppen
Det har skrivits mycket om medicinen rituximab i detta forum, men jag startar ändå en ny tråd här, där jag hoppas få nya perspektiv och uppdaterad information om hur man ska tänka kring infektionskänslighet, nu när den generella uppfattningen verkar vara att “pandemin är över”. Jag får rituximab-infusioner en gång/halvår, som många av er andra. Började med detta för ca fem år sedan och trots att jag hittills har vaccinerat mig varje halvår mot covid, så har antikropparna mot covid minskat drastiskt efter varje behandlingstillfälle. Jag jobbar på ett företag inom tjänstesektorn och jag har en del dagliga kundkontakter. Under pandemin försökte jag skapa en del covid-anpassade rutiner, med hänsyn till rituximab-orsakad infektionskänslighet, men där jag samtidigt kunde få arbetsdagen att flyta på utan onödigt krångel. Detta innebar exempelvis att jag, i samband med möten, undvek gruppsammankomster – och även möten med endast en deltagare om de skedde i stängda rum under en timme eller mer – deltog då digitalt istället eller så använde både jag och kunden munskydd under mötet.
Nu börjar dock min arbetsgivare ifrågasätta detta upplägg och tycker att jag borde sluta med denna typ av rutiner. Det är därför jag skulle behöva era råd. Hur gör ni nu när “pandemin är över”?
Jag oroar mig framförallt för att vaccinationen inte ger något skydd längre och därmed ökar risken för ett allvarligt sjukdomsförlopp vid eventuell covid-infektion (jag har ju läst en del av era beskrivningar om hur det kan vara).
Jag oroar mig också för att få post-covid, utöver de funktionsnedsättningar jag redan har av MS.
Dessutom har mina skov orsakat en påverkan på andnings- och svälj-funktionerna, vilket jag föreställer mig skulle försvåra en covid-/influensa-/rs-infektion mer än vad som generellt kan förväntas.
Vad tänker ni om detta? Vilka lösningar har ni hittat? Känner ni till några nyare studier som har med detta ämne att göra (rituximab och infektionskänslighet)?
Mycket tacksam för era svar! -
Jag lever på som vanligt. Jag jobbar på en vårdcentral. Är inte mer infektionskänslig tycker jag. Jag har stått på Rituximab i många år och jag har aldrig upplevt att jag varit sjukare än någon annan. Jag hade troligtvis Covid-19 i april men blev inte jättesjuk, lite snuva och feber. Under pandemin jobbade jag hemifrån under nästan 1 år för att vi inte visste hur sjuka vi kunde bli. Nu är jag inte lika rädd, jag lever som vanligt. Var på solsemester förra året, följde de restriktioner som fanns. Var i Mexiko i januari och följde de restriktioner som fanns, vilket var få.
-
-
Fick min diagnos för 1 år sedan. Samma år i februari fick jag covid men vart inte värre än som influensa. Jag är ej vaccinerad men jobbar inom vården. Det har funkat kanon för mig. Har hunnit få 2 doser av medicinen. Sen är det individuellt hur varje person blir när man väl blir sjuk. Jag har under alla år haft bra imunförsvar då jag endast blir sjuk max 2ggr per år när det kommer till influensa/förkylning.
-
Stort tack för era svar, de gav mig nytt hopp!
Är det någon av gruppens administratörer (Qbert? Emma?) som vet om det finns några uppdaterade forskningsresultat om rituximab och infektionskänslighet?
-
Gällande just covid, eller infektionskänslighet överlag? Och har du alltså fått en gång i halvåret senaste åren också? Själv fått glesa ut till en gång per år. För utöver risker för covid specifikt så blev mitt immunförsvar lite för sänkt med en gång i halvåret ett tag, var sjuk i stort sett hela 2019 (alltså före covid). Gällande covid så finns det väl framförallt tips om hur man bäst optimerar vaccinsvaret i förhållande till när man fått rituximab etc, men det kanske du har koll på?
Alltså, jag vill bara säga att jag brukar ha andningsskydd när jag exempelvis handlar eller åker kollektivt fortfarande, och när jag befinner mig på sjukhus! Ser det inte som någon större uppoffring om jag inte är helt överhettad. Jag vet att jag brukar bli sjuk länge, och när jag hade c-19 i vintras så var jag dålig i åtminstone en månad, vilket förvisso är hanterbart men… ändå. Pandemin är liksom inte över, det är det globala nödläget som WHO avblåst, och åtminstone de är ganska tydliga med att det är vettigt om riskgrupper ändå tänker sig för.
-
-
Tack för svar, Emma! Jag gör ungefär samma typ av anpassningar som du beskriver, angående andningsskydd i kollektivtrafiken och när jag handlar, tycker dock att det börjar bli alltmer påfrestande. Men det är ju inte mycket att göra åt, om man vill slippa långdragna sjukperioder flera gånger per år, antar jag. Och om valet står mellan att ha det så här eller att sluta med rituximab, så är valet ändå enkelt, alternativet att fortsätta med rituximab vinner, så länge den har effekt!
-
Vad har du förresten för IgG-värden? För jag antar att de tas i samband med CD19-20 inför infusion? Det är dessvärre så att de succesivt kan minska när man stått lite länge på medicinen, och det var vad som hände för min del. Det är därför jag fick börja med en gång per år istället. Samtidigt tänker jag att man borde berättat för dig om det blivit sänkt?
-
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.