Det är inte bara din neurolog som gör den bedömningen, MS i sig räknas inte som en riskgrupp. Däremot kan bromsmedicineringen man står på spela in (större risk med Mabthera än Tysabri exempelvis). Riktlinjerna på svenska MS-sällskapet rekommenderar att patienter med rituximab ska prioriteras, även om MS i sig inte är en riskgrupp. Vad jag förstår så har det förekommit samtal om huruvida vi ska inkluderas eller ej, och också att personer fått vaccinera sig av den anledningen. Men jag vet inte hur det ser ut överallt, om det hunnit komma något nytt officiellt, eller om det ä mer lokala bedömningar.

Så, tänker om det är nyttigt om ni som skriver i tråden kan lägga till vilken behandling ni står på, och vilken region ni hör till! (eller om ni fatt vaccinet av andra skäl, som vårdanställd etc.) 🙂

Det är förslagsvis möjligt att tolka personer som hör till grupp tre, vars immunförsvar är nedsatt av antingen sjukdom eller behandling lite olika. Vissa skulle nog ffa placera MS-patienter på ritiximab i den gruppen, men det är inte specifikt formulerat så från FHM, vad jag vet. Och det ser i sin tur olika ut när man kommer igång med den gruppen i olika regioner.

Spännande, i vilken region bor du?

Själv ställde jag frågan idag till min VC med referens till ms-sällskapets artikel.

https://neuroreg.se/multipel-skleros/nyheter-ms-registret/

” De bekräftar att risken för allvarligt förlopp ökar 2-3 gånger vid behandling med antikroppar mot CD20, dvs rituximb och ocrelizumab
Sammanfattningsvis: Den sannolika riskökningen för allvarlig Covid-19 vid rituximab-behandling är måttlig och i nivå med den ökade risk för andra sjukhuskrävande infektioner som tidigare varit känd för rituximab ”

Ett tips är att gå in på 1177 och välja din region och klicka vidare till information om vaccination, där står det att Dalarna beräknar börja med fas 3 i april-maj men inte information om hur man ska gå tillväga för att få sitt vaccin, utan att det kommer senare. Annars verkar det se olika ut om man kontaktar VC, mottagningen på sjukhuset eller blir kontaktad själv.

Fick du något svar från Region Dalarna / vårdcentralen/ neuro ?
Dom ska ju börja med fas 3 här nu.. Bor också i Dalarna och får rituximab som broms – inte hört ett dyft , funderar på att kontakta neuro eller vårdcentralen å fråga…

Fast så kan man kanske inte råda alla att göra heller, eftersom att olika regioner hanterar det olika, i vissa fall är det inte patienten som ska kontakta vården för vaccination utan man blir kallad.

Att ställa en fråga är aldrig fel,

Har du fått något svar på din fråga??

Ringde du vc eller neuro eller vaccinbokningen eller 1177 ?

(Också rituximab behandlad i region Dalarna….)

Låter som att Västmanland är föredömliga i sin information, skulle önska det från alla regioner!

Jag har nyligen vaccinerats och fått min nästa dos Mabthera. Enligt min neurolog skulle det gå minst 3 månader efter senaste Mabthera inför vaccination, men helst 6 månader eller så lång tid som möjligt. Efter vaccinationsdos nummer två skulle jag vänta minst 6 veckor tills nästa dos Mabthera.

Hej!

Står du på någon behandling alls nu? För det är själva behandlingen som gör att man potentiellt kan räknas till fas 3, om man inte har nedsättningar som rör andningsfunktionen (i stort sett iaf). Är ditt immunförsvar fortfarande dokumenterat lågt så borde du väl klassas dit också kanske? Det ser ju dessutom olika ut i alla regioner (börjar bli lite bitter över skillnaderna). Men alla vaccinen ska hur som helst fungera lika bra!

Nej Albert sa typ att mitt immunförsvar blev så lågt att jag inte skulle behöva mediciner / Mabthera igen. Så jag får ingen bromsmedicin.

Fick diagnos primär progressiv MS 2012. Så fick Mabthera mellan 2013-2018.

Vet inte om mitt immunförsvar återhämtat sig helt. Men det är ju några år sen jag fick det.

Tack för ditt svar! Vad bra att alla fungerar.

Intressant! Tror att det är denna de pratar om: https://neurosciencenews.com/mrna-vaccine-multiple-sclerosis-17964/

Spännande hoppingivande forskning! Troligen långt kvar till vi eventuellt kan se något färdigt för användning på människor.

Jag antar att du är medveten om att det i stort sett är samma läkemedel som det mer använda Tecfidera? Jag antar att det borde återfinnas fler berättelser om hur vaccinet upplevts av de som står på Tecfidera just därför, men jag har å andra sidan inte koll på så många med den bromsmedicinen som vaccinerats heller. Men det borde kanske dyka upp, allt eftersom att fler vaccineras överlag. 🙂

@emma
Ah men precis! Har försökt leta efter det också men inte sett något men kan vara jag som missat det också ?

Skulle tro att det främst är personer som stått på rituximab, som fått vaccin än så länge (om man inte fått vaccin för att man exempelvis arbetar inom sjukvården) eftersom att den behandlingen innebär en riskökning som är högre än de flesta andra. Det verkar ha förekommit lite tidigare på olika platser, även om det väl egentligen också hör till fas 3 som nu kommer igång på riktigt på fler ställen.

Inte för att det svarar på din fråga, så ber om ursäkt för mitt babbel! Men jag tror inte att det ska vara några konstigheter med vaccinet för patienter på dimetylfumarat-behandling, men fattar att du gärna vill höra folks erfarenheter. 🙂

Får ni ta blodprov för att se effekt av antikroppar?
Enligt DS som jag tillhör så kommer man att få göra test efter vaccin för att se nivå av antikroppar.

Nej, det är inget vi fått information om

Hm, menar du att du fått information att vaccinet kanske inte fungerar? Jag ska få vaccin på tisdag. Fick rituximab i november. Inte fått någon info om detta. Det enda info är att jag ska meddela neuro när jag fått spruta 2 för att boka in nästa infusion med rituximab.

Jag har inte heller fått någon information om det, men det tycks vara ganska allmänt känt att vaccinsvaret med största sannolikhet är försvagat. På MS-sällskapets sida står det (tagit med det om rituximab mest, men generellt om immunmodulerande behandlingar överlag)

(Edit. Hjälp vad rörig texten blev när jag klistrade in, testar på nytt.)

“Kunskapen om de olika sjukdomsmodifierande behandlingarnas effekt på både humoral och cellmedierad immunitet är bristfällig. Svenska MS Sällskapet rekommenderar följande:
• SARS-CoV-2 vaccin som för närvarande är aktuella i Sverige är inte levande och rekommenderas därför oavsett sjukdomsmodifierande behandling men svaret kan bli otillräckligt och därmed inte skyddande
• Vid misstanke om otillräckligt vaccinationssvar kan antikroppssvaret kontrolleras 4-6 veckor efter vaccination. Även vid avsaknad av sådant kan dock T-cells immunitet föreligga.
• Ännu saknas kunskaper om varaktigheten för SARS-CoV-2 immunitet efter vaccination och även riktlinjer för när förnyad vaccination skall erbjudas vid bristfälligt antikroppssvar efter vaccination
• Vid anti-CD20 behandling med rituximab (Mabthera, Ritemvia, Rixathon, Truxima) och ocrelizumab (Ocrevus) rekommenderas vaccination minst 3 månader efter sista infusionen men helst 6 månader eller mer efter den senaste behandlingen. Efter genomförd vaccination (ofta 2 injektioner som ges med 3–4 veckors intervall) kan ny anti-CD20 infusion ges tidigast 4–6 veckor efter att andra vaccinationen givits.”

Ok verkar vara liknande den jag ska vara med i, men står att det är Danderyd som ansvarar för den.

Tror studien verkar inkludera flera olika städer. Fick också erbjudande om att delta när jag tog mitt vaccin i mars. Region Uppsala

Det är många som inte känner av dos 1 så mycket. Dos 2 brukar dock ge kraftigare biverkningar i större utsträckning. Så inga biverkningar säger nödvändigtvis inte något om hur bra skydd du har.

Fast samtidigt så påpekas det ju (till alla) att vaccin inte är ett 100%igt skydd, och att det förekommer att folk blir smittade ändå. Även om riskerna minskar. Sedan är det såklart dåligt att alla inte får information om att b-cellsreducerande behandling kan minska vaccinsvar. Samtidigt så tror jag iof den informationen återfinns gällande vaccin för andra sjukdomar också (tex. säsongsinfluensa). Det är iaf på det hela taget bättre att vara vaccinerad än ovaccinerad, men skyddet kan variera.

Det finns två aspekter vad det gäller minskad risk 3v efter dos 1. Enligt en jättestor brittisk studie så minskar sannolikheten för att få covid med 65% (oavsett vaccinsort) men risken för allvarlig covid minskar med 80%. Så det är dessa två risker sammanvägda som lett till “krama barnbarnen”-riktlinjerna. Om man får covid trots vaccination så kan man sprida det vidare, men även den risken är lägre efter dos 1.

Egentligen så tycker jag att alla MS-patienter på rituximab borde ha fått testa sina b-cellsnivåer innan vaccinationen. Min neurolog sa att då mina b-celler har varit kraftigt sänkta av rituximab men aldrig på 0. Därför ansåg han att jag borde få ett fullgott vaccinationssvar oavsett när jag vaccinerar mig i förhållande till rituximab-infusionen.

Enda sättet att veta säkert om man har skydd är att kolla antikroppsnivåerna. Så det tycker jag att man egentligen också borde få testa. Därför har jag anmält intresse för att vara med i studien ovan.

Fick innan min första Mabthera behandling och vaccination lämna prover för att neurolog ville ha halter på immunocellerna, det såg bra ut då värdena låg inom referensintervall. Trodde detta var standardprocedur (eller så hade jag tur..?). Fick info om att det ska ske automatiskt framöver inför varje behandling…

Det är inte riktigt samma sak, det sker inför varje infusion om det är som det bör vara. 🙂

Det verkar lite oklart just med b-cellerna men som jag skrev så var min neurolog väldigt positiv till t-cellernas funktion och verkade tro att det skulle fungera lika bra. Men dom vet väl inte helt säkert.
När jag var på återbesök i början på året pratade hon om att de skulle testa b-celler innan jag fick vaccin men det verkade inte aktuellt längre. Men om man tog vaccin 4månader men helst 6 månader efter senaste infusioner verkade de tro att vaccinet skulle kunna verka.

Hej!
Hur kom det sig att ditt vaccinationssvar följdes upp? Var det på läkares inrådan? Och är det ens möjligt att få en tredje dos i dagsläget?

Jag tycker inte det borde finnas någon tvekan inför att ta vaccinet, trots att nivån antikroppar är lite osäker. Vad jag förstår ser forskningen vad gäller t-cellsvar lite mer optimistisk ut, och jag tänker att det är bra att ha en grund inför eventuell booster-dos (om det nu blir aktuellt för oss här i Sverige) som förmodligen kommer göra ganska stor skillnad. Ta vaccinet, det kommer ju inte ge dig _sämre_ skydd än inget alls liksom! Men ha samtidigt i beaktande att du förmodligen får lägre skydd än gemene man och var försiktig. 🙂

Det gör fel som inte nämner det för dig, faktiskt. I det nationella vårdprogrammet rörande covid-19 så står det att personer som står på immunmodulerande behandling bör upplysas om att de kanske får sämre vaccinsvar.

Lägger till citat och länk + sidhänvisning.

“Det är därför viktigt att särskilt informera
patienter med immunmodulerande behandling att de förmodligen inte har ett lika bra skydd som personer utan immunmodulerande behandling mot covid-19 efter en dos vaccin och att det därför är särskilt viktigt att de vaccineras med dos 2.” (s. 29)

“Bedömning: Expertgruppen rekommenderar att patienter med immunmodulerande behandling, eftersom de inte säkert kan förväntas få ett lika gott svar vid vaccination mot sjukdom som immunfriska, bör vaccineras med minst två doser covid-19 vaccin.” (s. 29)

https://slf.se/svenska-hygienlakarforeningen/app/uploads/2021/07/nationella-covid-version-3.pdf

@nancy, när jag svarade på inlägg i den här tråden så scrollade jag bak lite, och i inlägg #11864 skrev du ju om att du hade fått en hem ett brev om att du borde vaccineras, och att: ”Det är känt att vaccinationseffekten minskar avsevärt vid samtidig behandling med rituximab”. Så du har ju fått information om förväntat lägre vaccinationseffekt?

I brevet skrev dem att det är viktigt att planera nästa behandling så den inte sker för tätt inpå vaccineringen – då finns risk att effekten av vaccinet är mindre. Ingenting om att själva vaccineringen i sig kan vara mindre effektiv.

Ja, du har rätt i att tidpunkten för senaste infusionen kan påverka, och att man råds vänta minst 3-6 månader (men helst upp till sex månader) med vaccination. Jag tolkar det som att “samtidig behandling” betyder om man behandlas med behandlingen i fråga, inte bara om det sker ungefär samtidigt som man vaccineras. Risken för uteblivna antikroppar ökar vid vaccination i nära anslutning till infusionen, så är det. Men många som står på anti-CD20 har låga nivåer B-celler (som behövs för att kunna bilda antikroppar) ganska lång tid sedan sista infusionen. Det här är lite i led med varför man kan vara mer infektionskänslig överlag, inte bara gällande covid, och gäller också andra vaccin.

Nån som fått besked från sin läkare att vi med rituximab och inga antikroppar trots 2 vaccin doser SKA få en tredje spruta .

Eller håller de fortfarande på och utreder vilka grupper det blir överallt i landet?
Vore liksom skönt att veta…

Man tycker ju att ”personer med autoimmuna sjukdomar å kraftigt nedsatt immunförsvar” borde vara vi men vem vet…. ?

Jag har inte träffat någon (stafett)läkare sedan 2019 😉 men sköterskan jag varit i kontakt med gav tyvärr något luddigt svar om att de inte vet om vi kommer få en tredje dos eller ej. Eftersom jag för en gång skull kände mig försiktigt hoppfull efter informationen jag länkade till, så blev jag aningen nedslagen.

Hej! Tyvärr så är det nog inte helt orealistiskt att det är rätt. Jag fick kolla antikroppar efter tredje dosen via vården, och jag hade faktiskt antikroppar (jag trodde inte det, negativ som jag är) – men det var låga nivåer. Man får hoppas att det ändå ökar på T-cellsvar och sånt, även om det inte ger samma skydd mot symtomatisk sjukdom.

Hej @Hanna85

Jag har ju ingen aning hur det funkar med Mabthera och “vaccin-svar”. Vad jag förstått så är det väl så att om du fått Mabthera, och sedan tar vaccinet så kan det mycket väl vara så att kroppen har svårt att bilda antikroppar? Då kanske det bör räcka med dom antikropparna du har och att man kan planera in den 3e sprutan senare?
Jag skulle ta min 3e nu i december men jag blev förkyld, och sen fick jag corona och då gick det inte ihop med medicineringen, så jag förlitar mig på dom 2 jag har och jag träffar massvis med olika människor varje dag (jobbar som frisör). Jag har tänkt att jag väntar ett tag med den 3e sprutan.
MEN det är vad JAG gör. Du ska göra det som känns rätt för sig såklart ?

Hej!

Vet du hur snabbt du återbildat b-celler efter Mabthera tidigare? Det skulle kanske kunna vara hjälpsamt att ha i åtanke vid ett beslut. Och det låter såklart som ett svårt läge, för att få ett skydd mot omikron verkar det krävas en högre nivå av antikroppar än tidigare varianter, och även om du har antikroppar så killgissar jag att de är lägre än vad de är för gemene man efter två doser – och gemene man rekommenderas ju en tredje dos (även om två doser verkar ge ok skydd mot allvarlig sjukdom). Så en tredje dos är förstås toppen, och störst chans för antikroppar är ju om man har mätbara nivåer av b-celler.

Säg att du tar din tredje dos nu, och inte får något direkt vaccinsvar (förutom att du förhoppningsvis får visst t-cellsvar) så är det ju i dagsläget inte så mycket mer du kan göra. Har läst att en fjärde dos kan bli aktuell för oss med nedsatt immunförsvar på FHM, men jag har inte hört något om när det isf skulle genomföras i praktiken. Väntar du en månad så kanske du hunnit återbilda b-celler nog, men det är ju förmodligen inte heller något givet..

Oavsett vad du gör, så vill jag personligen slå ett slag för att ha på sig andningsskydd i offentliga miljöer inomhus.

@Hanna85
Ja typiskt, men skönt på nåt sätt att ha det “gjort”. Jag hade turen att det inte var så illa. Hade feber i 2-3 dagar, ont i kroppen och huvudet. Men febern trigga igång mina gamla skov. Men det gick över så fort jag blev frisk ?