Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej, jag har precis blivit diagnosticerad med MS.
Jag har läst mycket de senaste dagarna, och förstår att det är en stor fördel att starta behandling tidigt, med tanke på senare sjukdomsförlopp. Men jag undrar över är vad som egentligen räknas som tidig diagnos/behandling, alltså – när kan man säga att sjukdomen startade?
Jag påbörjade en neurologisk utredning för sju år sen som vad jag förstod visade lite oklara fynd, men pekade mot en autoimmun sjukdom. De gjorde MR av hjärnan, lumbalpunktion och en massa andra tester och blodprov. Som jag kommer ihåg det uttryckte någon i personalen, som inte var läkare tror jag, till mig att man INTE misstänkte MS, och det fick mig att andas ut och tänka att det inte var något farligt. Läkaren sa att man misstänkte någon form av autoimmun sjukdom. Sedan försvann läkaren helt plötsligt från sjukhuset, jag tror det gällde en personlig kris i hans familj, och då slutade även min utredning.
Det tolkade jag av någon anledning, naivitet eller förnekelse, som att det inte kunde röra sig om något allvarligt. För då hade man ju följt upp mig. Sedan flyttade jag från Sverige.
I år kom jag i kontakt med neurologen där jag bor i Norge, lite av en slump för att någon i Sverige hittat min journal och blivit orolig och ringt mig. Den läkare jag träffade verkade inte oroad eftersom jag inte hade några tydliga symtom. Men jag fick göra en ny MR. Flera veckor senare kallades jag till sjukhuset och fick veta att jag hade nya plack på MR och att jag med största sannolikhet har MS. Det var en väldigt stor chock, jag var inte alls orolig innan och trodde inte MS var en möjlighet. Som jag kom ihåg det hade de ju uttryckligen sagt att jag inte hade det.
Sommaren har varit jobbig, och för några dagar sen fick jag diagnosen. Så nu har jag precis börjat med Tecfidera. Jag har alltså gått obehandlad i sju år, och det skrämmer mig eftersom jag läser att skovvis MS (om det nu är det jag har) övergår i sekundärprogressiv efter 10-15 år. Men har aldrig haft ett märkbart skov, och känner bara diffusa symptom. Läkaren tyckte att min MS verkade ganska lugn än så länge. Jag har fått två nya plack i hjärnan på sju år, och två i ryggraden som man inte vet när de uppkom eftersom det inte testats tidigare. Kan men på grund av den lugna utvecklingen fortfarande räkna det här som tidig behandling?
En annan oro är att det kan handla om primärprogressiv MS eftersom jag som sagt inte upplevt några kännbara skov. Men läkaren tror fortfarande på skovvis MS så jag försöker att inte tänka för mycket på det.
Min kropp fungerar väldigt bra, jag går och springer och dansar och använder den som jag vill. Har haft problem med depressioner men det kan man ju ha ändå, inte säkert att det finns ett samband.
-
-
Fördelen med tidig behandling är väl att man förhoppningsvis inte haft så många skov och att man bromsar förloppet innan det ger bestående skadar i CNS. Upplever du inga symtom så har du antagligen inga märkbart stora skador i CNS och därav god prognos i och med att du får behandling innan du fått svåra symtom! Hade du haft progressiv MS hade du märkt av en successiv försämring, så det låter ju inte som att det är vad du har. Man kan ha många plack utan att ha märkt av skov, så jag skulle säga att du har en väldig tur som fått börja med bromsmedicin innan din sjukdom visat sig speciellt mycket 🙂
-
Tack för svar! Jag känner många olika känslor…. Rädsla och sorg och så vidare. Men också väldigt mycket tacksamhet över att jag mår bra och att det finns behandling. Och, som du säger, att jag har väldig tur. Det är nästan svårt att greppa.
Jag upplever vissa saker som jag tror är svaga symptom, lite förändringar i känseln i arm och ben på ena sidan av kroppen bland annat, men ingeting allvarligt. Jag vågade inte ens tänka att jag hoppas på något speciellt inför framtiden, då känns det som att jag kommer straffas. (Helt ologiskt magiskt tänkande..) Men just nu fungerar jag alltså väldigt bra!
-
Din historia låter precis som min. Blev också bortglömd av sjukvården i några år efter första fyndet. 2009 kände jag första skovet. 2010 gjordes MR med “fynd som borde förklara mina symptom”. Sen glömdes jag bort till 2013, var då gravid och ville inte genomföra lumbalpunktion då. Tiden gick och januari 2015 fick jag ett skov som fick mig att gå på ny utredning = MS.
Började med Tecfidera då och tog det i ca 1,5 år. Fungerade tyvärr inte så bra på mig så fick börja med Mabthera istället.
Känner också att min sjukdom hittills är ganska snäll (10 år sedan första märkbara skovet). Lever som många andra med familj, heltidsjobb osv. -
Tråkigt att höra att du varit med om något liknande. Det har varit väldigt svårt för mig att smälta att jag skulle kunna bli mer sjuk eftersom jag inte fick hjälp direkt, bara genom ett misstag..
Får jag fråga varför Tecfidera inte fungerade för dig? Var det biverkningarna eller fick du inte tillräcklig effekt?
-
-
myselfandi, då undrar jag också lite vad för biverkningar du fick, om du vill berätta. Och när de kom?
Jag har bara tagit halv dos i några dagar än, men har inte upplevt några magproblem eller flushing som verkar vara vanligt. Är väldigt trött, men det kan eventuellt ha att göra med hela grejen att få diagnos och försöka bearbeta det….
-
-
-
Din historia liknar min! Jag fick en yrsel för 9 år sedan som läkarna viftade bort. Den höll i sig i 2 veckor. 9 år senare får jag känselbortfall och sockerdricka i hela kroppen. Det håller i sig i 9 månader. Jag tjatar till mig en MR och de ser förändringar i både hjärna o ryggmärg. Efter LP är det en solklar MS diagnos. Har nu fått en omgång Mabthera. Mår så bra! Tränar 3 ggr i veckan och känner ingenting! MEN jag har antagligen gått med det här väldigt länge och även ifall jag inte haft några som helst symtom på 9 år så har jag ju ändå fått skador som kanske visar sig i framtiden! Jag är 48 år och känner mig frisk och pigg just nu! Jag hoppas att det kommer fortsätta så. Men man vet ju inte…
-
Nu har jag tagit halv dos Tecfidera i två veckor och ska gå upp till full dos. Kan knappt vänta, jag har ju bara velat ha något slags skydd mot det här sedan första stund.
Men det konstiga är att nu känner jag olika förändringar i kroppen nästan varje dag. Det första var att min avdomnade vänsterhand fick tillbaka normal känsel efter ett par dagars medicinering. En överraskande och positiv nyhet. Men ett par dagar senare försvann känseln från två fingrar på högerhanden under ett stresspåslag. Jag blev rädd och ringde sjukhuset, de sa att det var “normalt” i förhållande till diagnosen. Men för mig som tills för två veckor sen inte hade diagnosen känns det inte normalt? Det som skrämde mig mest var att det var så tydligt/plötstligt, och på höger sida där jag inte upplevt symptom tidigare. Efter ett dygn var det bättre men inte helt borta, och jag känner det fortfarande till och från. Efter det har olika fingetoppar tappat känsel, armarna och händerna domnar av när jag sover, en ny känsla av pirrningar och brus i benen och fötterna. Tidvis extremt trött, på ett sätt som inte känns normalt. Även utan belastning som tex stress.
Jag har ju inte haft några tydliga skov tidigare, så jag har svårt att se att det här skulle vara pseudoskov. Är orolig och vill bara göra en ny MR fort för att veta om det är någonting som händer just nu. Men sjukvården tycker inte det är oroande eftersom symptomen är så diffusa.
Hur ska jag resonera kring det här? Känner mig hysterisk och hypokondrisk och som att jag klagar över småsaker… Men det är ju inte själva symptomen som är problemet utan vad de eventuellt beror på.
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.