Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej,
Jag fick min diagnos för några veckor sedan och har haft möte gällande behandling. Mina alternativ som jag förstod det var Mabthera eller vara med i en studie. Förstod på läkaren att de helst vill se att jag är med i studien.
Substansen kallas i studien för SAR442168 och är rätt ny. Biverkningar rätt oklara. Studien är i fas 2.
Tror jag mest är förvirrad och vore skönt att höra hur andra resonerar, finns det kanske någon annan som blivit erbjuden att vara med i studien?
/Sara
-
Man ska alltid göra det man själv tycker känns bäst i diskussion med sin läkare. Jag började med tysabris och går sedan snart 2 år på mabthera var 6 månad, jag kan bara utifrån mitt liv som är idag välfungerande där jag jobbar heltid, sambo och bonusmamma säga att mabthera är det bästa som hänt mig, om jag skulle rekommendera vem som helst skulle jag säga att börja med mabthera (eller det som passar dig) låt diagnos landa och gå med i en studie när dom andra delarna landat!
-
-
Har du fått någon mer utförlig information om medicinen, så du har mer att gå på än det du kan återge oss? Hur långt har de kommit, vad har det gett för utslag mm. Är det en ny-ny medicin eller ”bara” den nya ”ms-mabtheran” som behöver testas. Förstår att de vill ha in folk som testar, allt måste börja nånstans.
Min sambo(han som har ms inte jag) fick mabthera medan den var i fas 2 för ms-patienter, han fick hem ett 3 a4-sidor långt informationblad, men då var det ett sen tidigare känt preparat så mycket handlade om resultat på tidigare testade sjukdomar.. så kanske därför. Hela familjen var rätt skraj över en ny medicin. (Se hur det gick, alla får mabthera idag 😄)
Men skillnaden mellan dig och han är att han redan hunnit testa allt med dåliga resultat så även om det var läskigt så hade han inget att förlora på det. Kan personligen tycka det känns lite konstigt att testa något nytt som första medicin, för det finns inga personliga referenser och man kanske inte vet hur effektivt det är.. Så om jag ens har rätt att uttala mig i frågan tycker jag att kommentaren innan låter ganska förnuftigt 🙂
-
Hej!
Gör det som känns bäst för dig. Jag själv är med i en studie för Mavenclad. Den är redan testad, så detta är en fortsättning på studien så som jaf förstått.
Jag har tyckt det har varit skönt att vara med i en studie, dom har lite extra koll på en. Sen är det lite fler besök än vanligt skulle jag tro. Jag har i för sig bara gått på denna medicinen och inte nån utav dom andra så jag vet inte hur det blir för dig. Läs på och ställ alla frågor du kan komma på till din läkare!😊
-
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.