Min saga med stamcellstransplantation

VARNING till känsliga tittare. =P

November.
Allt började med ett blodprov. Det var för att se om jag hade något virus i mig bland annat HIV och herpes osv. Allt såg bra ut så man gick vidare.
Efter någon vecka skulle det göras ett till test. Detta test var inge roligt att göra och det ett benmärgsprov. För er som undrar vad det är så är det att dem suger upp benmärg från höftbenet. Hur det kändes? Det är INTE för alla, vissa är inte lika känslig som lilla jag var men det va en smärta. Olidligt. Och ni kvinnor snackar om att föda barn… (Förlåt för min sista kommentar men det va smärtsamt). Störst anledning varför jag fick ont var att jag började få spasmer i hela kroppen så stackars läkaren va tvungen att hålla fast mig samtidigt som han skruvade in (ja skruvade in) nålen i höftbenet för att suga upp benmärg. Men som jag nämde. ALLA får inte ont av proceduren. Den första kommmentaren jag sa till dockorn direkt efter var att jag inte gillar honom just nu. Sedan ville jag se på provet. Ville ju se vad dem hade sugit ur mig. Det var blodigt iröret och fet. På grund av att jag fortfarande skakade så la dem me’ig poå en brits för att vila. Efter 30 min så började jag lugna ner mig och träffade på läkaren som gick förbi mig. Då sa jag att jag är lugnare så nu är han OK =).

December.
Nu skulle dem börja med att få ut mina stamceller ur kroppen och till det gav dem mig en cellgift kur som skulle göra att stamcellerna lossnar ur sina platser i kroppen. Cellgifterna var så pass starkt att jag kunde dra ut hår från huvudet med tummen ich lillfingret så jag bestämde mig att trimma ner håret på huvudet helt. Dagen efter påbörjade jag med att ta två sprutor varje dag i 10 dagar för att stamcellerna skulle dubbleras och efter det skulle jag in på sjukhuset för att ”skördas”. Dem kopplade in en kateter i ena armen som skulle suga upp blodet till en maskin som skulle centrifugera blodet för att dela upp vita blodkropparna (stamcellerna) och dem röda blodkropparna och efter maskinen så skulle blodet in i andra armen via en till kateter. Den här behandlingen tog 8 timmar. Och det jobbiga va att i venen som skulle suga upp blodet va en fast nål så det betydde armen va tvungen att vara helt still. Dem vita blodkropparna samlades in i en påse och sedan la dem in i en frys. Sedan fick jag fira Jul och nyår hemma.

Januari.
Hade fått ett datum som jag skulle börja det hårda i allt, förberett mig mentalt och allt. Med papper i hand att jag skulle komma in säger dem på avdelningen att jag ska inte komma fören om en vecka. Trots att kallelsen hade stått att jag skulle bli inlagd då så det blev att åka hem. MORR.
Veckan efter blev inlagd på ett helt eget rum. Dagen efter åkte jag in för att operera in en CVK (Central venkateter). Det låter laskigt men det blir faktiskt din bästa vän. Slippa bli stucken så många gånger.
Dagen efter började första cellgift kuren av 6 dagar kur.
Under den tiden så kollar dem blodprover hur jag mår osv. (Så dem har alltid 100% koll på dig).
Efter den 6 dagar och ha bara 3% immunförsvar kvar så blev det en vilodag.Nu börjar återuppbyggnaden av allt. Tre gånger om dagen gav dem mig antibiotika och iu två dagar gav dem mig antikroppar från kaniner. Jo kaniner. Gulliga fluffiga saker. Anledningen varför va för att det har visast sig att deras antikroppar hjälper till att bygga upp och återhämta märgen efter denna stenhårda behandling. Kanske därför jag har storlek 46 i skor. Höhö.
Där efter tinade dem upp mina stamceller och la tillbaka dem i mig.

Februari.
Efter 4 veckor för mig att bli tillräckligt stark för att komma hem blev man jätte glad. Föräldrarna va tvungen att ta hand om mig ett litet tag pga jag hade inte super bra styrka att klara mig helt. I tre veckor va jag tvungen att komma in för att ta blodprover. Träffade min hematolog läkare (blod cancer läkare. Förklarar mer sen varför en sådan.). Han ansåg att efter 2 månader bör dem ta bort CVKn. Så att dra ut den gick helt smärtfritt och bra. Är superglad att jag hade den för att slippa bli stucken så många gånger för alla tester osv.

Februari och till September-
Ok. Helt nollställd från allt. Man kan säga nyfödd. Vad behövs nu som nyfödd?
Jo jag måste vaccinera mig. Alla vacciner. Från spädbarn till grundskola. Så det blev några gånger under denna tid.

Maj.
Nu var jag tillräckligt stark för att träffa folk och komma in på rehab Och sedan dess tränar och tränar jag.

Så varför en hematolog? Jo för denna behandling görs till folk med leukemi (blodcancer). Ända skillnaden är att leukemi fall får stamceller från en annan person. En donator. Vi får vårat eget. Det gör att denna behandling blir mycket säkrare än för dem som får via en donator.

Va detta värt allt? I början ville jag bara hem men nu två år efter så säger jag att allt va värt det. Min MS står helt still och jag tar ingen bromsmedicin.

Men till allas fundering misstänker jag.

-Finns det biverkningar?
Tyvärr finns det. Vilka tar jag inte upp här för det rekomenderar jag att ni kontaktar eran läkare för sådanna frågor. En mer professionell till yrket.

-Är detta botet?
Det jag kan säga är att Msen kommer att stå still i 5-10 år vad statistikerna säger. Dock man vet aldrig det kanske står helt still för evigt. Man kan alltid hoppas.

Vid mer frågor prata med din läkare.

Så summa på kardemumma. Var det värt allt?

-Ja.

25 kommentar(er) på “Min saga med stamcellstransplantation”

  1. Tack för din berättelse! Hur mådde du innan och hur mår du nu om du orkar svara på mer..? Ska prata med min läkare men alltid bra att få höra lite från personer som upplevt behandlingen själv 🙂

    1. Före mådde jag sådär. Fick skov på skov. Otroligt aktiv MS.
      Nu efter? Jag kunde gå smått innan men pga massa spasmer som jag fått efter transplantationens kan jag ej gå. Men träna träna träna ska jag bli bättre. Fast det absolut viktigaste är att min MS står HELT still och att jag inte behöver ta någon bromsmedicin.
      Det känns som en välsignelse.

  2. Intressant info. Snackat med andra som gjort sct som ej behövde göra en benmärgs prov. Så det kan betyda att DU inte behöver göra det. Jag behövde nog för dem ville vara helt säkra att min kropp skulle klara av behandlingen.

  3. Underbart jag har högaktiv ms så fått frågan men fått vänta med beslut eftersom har haft svårt att hänga med men nu mår jag bättre och tack verkligen för att du tagit dig tid att skriva om detta.

  4. Uppdatering. Fick ett brev från ks. Det har gott 5 år nu och det visar ingen aktivitet på min Ms. Så fem år utan skov och ingen bromsmedicin.
    Happy as a Hippo. 😀

  5. Tjo på er alla fina med MS.
    Ok har precis fått ett svar från min senaste MR. Det ser helt oförändrad ut. Så 7 år helt stillastående Ms och tar ingen broms medicin.
    Yay. 😃

  6. Jag behövde inte ta det vidriga benmärgsprovet 😉
    Gjorde min blodstamcellstransplantation 2015.
    Tyvärr kom min MS tillbaks nu i augusti. Men jag var helt utan aktivitet av MS i 5 år.
    Fick tillbaka alla mina funktioner.

    Så ledsen att jag fick ett skov nu trotts att min neurolog och jag trodde min MS var botad.

    Jag har satts på Mabthera nu som jag hört ska vara en bra medicin. Håller tummarna för att vetenskapen ska gå framåt och att vi med MS får något som lagar nervskador

    Ångrar inte min blodstamcellstransplantation
    2/3 blir ju friska i många många år o kanske t om botade

        1. Ok. Beklagar verkligen återkomsten jazzkatten.
          Två frågor, om du orkar att svara.
          1. Tänker du göra HSCT:n igen? Om nej, varför inte?
          2. Detta är en framfusig och egentligen skamlig fråga att ställa, men eftersom jag just nu genomgår HSCT så känns den befogad att ställa, dock är du i din fulla rätt att lämna den obesvarad:
          Med det lilla i åtanke där forskningen tror sig veta har nån slags orsakssamverkan med MS (stress, D-vitaminbrist, leaky gut/dålig tarmflora, kvicksilver/amalgamfyllningar, rökning o.s.v.) – kom din MS tillbaka trots att du höll dessa typiska orsakssamband på avstånd?

          Allt gott!
          Daniel

          1. Jaha du genomgår en just nu. Tuff behandling men värt det. Jag vet inte om jag kan svara på dina frågor. Med tanke på ifall jag ska göra en ny ahsct så sa neurologen att de inte ser anledning till det. Jag själv fortsätter ha en i tanken som plan B.
            Jag har absolut upplevt stress detta året och vem vet vad som skapar MS. Har försökt äta rätt och tänka positivt men jag har alltid varit känslig (hsp). Vegetarian sedan 16 år och använder kosttillskott.
            Jag tror verkligen fortfarande ahsct är det bästa botet vid aggressiv MS och många blir botade eller iaf ingen aktivitet av MS på över 10 år. Statistiken såg annorlunda ut när jag gjorde min. Då sa de att 8/10 blir ”botade”. Nu är siffran 2/3 blir ”botade”. Var det svar på dina frågor?

  7. Tackar så hjärtligt jazzkatten! Vilken kämpe du är! Idag läste jag det nedan från HSCT-gurun George Goss från forumet “HSCT Hematopoietic Stem Cell Transplant – MS & Autoimmune Diseases”. Svaret är från 2018. Vad “additional outpatient lymphoablative reinfusions” egentligen är och innebär har jag nu frågat i tråden:

    Out of approximately 2500-3000 people worldwide that have so far been transplanted for MS, I am only aware of approximately 5-7 people that have been transplanted a second time. Of the minority of such patients that achieve temporary initial disease cessation following HSCT, most will benefit from a temporary course of additional outpatient lymphoablative reinfusions to kick the disease back into remission without having to resort to another transplant. So the necessity of performing a second HSCT procedure for autoimmune disease patients should generally not be necessary, as HSCT can typically be thought of as “once and done.” It is also important to keep in mind the temporal factor, in which it can take 2-3 years to experience the maximal benefit from HSCT, and the positive long term results of HSCT do not typically manifest immediately. Patience is a virtue. Be sure to read the caption together with the following graph. . . https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10155574524611231&set=g.149103351840242&type=1&theater&ifg=1

    Allt gott!

    1. Jättebra info du länkade 👍 har uppfattat det som att ifall man får tillbaks aktivitet och nya lessioner behöver det inte alls va likaaggressivt som innan ahsct. Jag var ju ändå frisk i 5 år och min kropp lagade t om massa plack under den tiden.

  8. temporary course of additional outpatient lymphoablative reinfusions to kick the disease back into remission without having to resort to another transplant.

    Vad betyder detta? Förstod inte riktigt den.

    Allt väl! Och hoppas du mår så bra som går just nu. Vart i proceduren är du nu? 🙏

  9. Precis, jag noterade det i mitt inlägg ovan, att det är svårt för en svensk att säkert förstå vad det är, och vad det innebär.
    Jag har varit i tråden på FB-forumet och frågat George Goss om han kan förtydliga för oss “utlänningar”.
    Han brukar svara, men det kan ta lite tid. Jag postar här när jag får svar.

    Idag, på nionde dagen sedan jag fick tillbaka stamcellerna, har värdet på vita blodcellerna stigit från under 0,1 (ej märkbart) till 0,2! Stor dag!!!

  10. Gruppen/sidan heter “HSCT Hematopoietic Stem Cell Transplant – MS & Autoimmune Diseases”.

    När du väl blivit godkänd, sök “second HSCT” så kommer lite matnyttiga resultat.

    1. Ska precis söka på second hsct
      Du får förresten gärna adda mig på FB om du vill ha kontakt. Heter Sara jazzkatten Johnson

      Hoppas så du repar dig väl nu 🧡 du kommer inte ångra din hsct. Gjorde underverk för mig

Lämna ett svar