Ung Med MS-
Inlägg
-
-
Hej.
Jag är innerligt trött på neurologer (2 st) som uteslutande vill:
1. ge diagnos
2. se compliance (se att man följer medicinering till punkt o pricka)
3. ge lite tips på motionJag vill att min nästa neurolog (tänker byta) ska vara nyfiken på och informera mig om aktuella och spännande studier.
Hen får gärna tipsa mig om nya eller alternativa behandlingsformer för de olika MS-symtomen och ha MITT bästa i förarsätet – inte hens chef, Region eller Socialstyrelsens riktlinjer.Min fråga är:
Har någon erfarenhet av en sådan neurolog? Någon som ni kan tipsa mig om? Det spelar ingen roll var i landet eller vilken Region hen praktiserar eftersom min MS är av sådan typ att vi inte behöver träffas mer än en eller två ggr om året.Allt gott!
Daniel -
Hej och välkommen hit!
Jag tror att du sätter din Neurolog i en lite knepig sits. För hen får inte rekommendera dig något annat än det du har listat. Så även om du hittar en progressiv neurolog som vill prata om nya spännande studier så kan det vara tjänstefel att rekommendera eller aktivt lyfta vissa saker som inte har tillräckligt stark klinisk evidens. Jag har skrivit en del om den problematiken här: https://www.spetspatienterna.se/las-inte-for-mycket-pa-internet-ms-och-d-vitamin/ Men… du kan säkert hitta en neurolog som gladeligen diskuterar forskning och behandlingar som du lyfter själv.
Jag har i flera sammanhang hört följande från olika personer i vården: “Jag får inte rekommendera något som är utanför mina strikta riktlinjer, men när du valt att göra såhär på egen hand så får jag säga vad jag tycker om saken.”
Därför har vår artikel kring sånt här fått uppskattning även från vårdpersonal då den försöker vägleda patienter, som kan och vill göra mer, i rätt riktning baserat på forskningsläget : https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/ Jag vill dock belysa att vi bara inom någon vecka kommer att uppdatera den. Inga större ändringar förutom borttagning av intag av extra fiskolja och lite mer detaljer och rekommendationer kring fasta och D-vitamin
Hoppas du hittar någon neurolog som passar dig!
/Mattias -
Hej!
Alltså, det du önskar låter i stort sett olagligt? Inte det här med att tipsa om nya studier, men att inte följa olika riktlinjer och istället tipsa om alternativa behandlingar. Eller är jag ute och cyklar?
Visst, som patient är det önskvärt att man får vara med i besluten om behandling, och sedan återfinns ju exemplet Mabthera som är någorlunda omtvistat eftersom att det är off-label, som kan skilja sig åt något beroende på vem man träffat. Samma med medicinering mot MS-trötthet. Är det något sånt du är ute efter, eller något flummigare?
-
Bra “Läs inte för mycket på internet”-artikel, Qbert! Precis detta jag menar.
Jag vill dock påstå att det finns nyanser inom dessa neurologins riktlinjer som ger en neurolog möjlighet att navigera inom.
Om en patient exempelvis lider av störd nattsömn till följd av sin MS, och på grund av en specifik beroendeprofil inte vill träda ner i de generella sömnmedel (benzos och dyl) som neurologen säger sig kunna skriva ut för detta symtom. Säg att patienten påstår sig hjälpt av exempelvis CBD-olja till natten. Rätta mig om jag har fel, men bör inte neurologen – i linje med Patientlagen – göra sitt bästa för att tillgodose patientens önskemål om en “specialförskrivning” av CBD-olja?
Den här typen av “entusiasm” från en neurolog är något som jag söker. -
Tja, det återfinns väl några cannabis-baserade läkemedel i Sverige, en munspray (Sativex) och Epidyolex som är en oral lösning, den första har väl MS som indikation, men inte den andra (och sen finns väl Bediol också, du har säkert bättre koll än jag). Läste mig till att det funnits fall där den senare skrivits ut som off-label till någon MS-patient. Men visst, det här är nog inte så lätt att navigera sig fram gällande, och de flesta är nog skeptiska, de vetenskapliga beläggen är väl för svaga helt enkelt, även om det väl kan bero på för få studier osv.
-
-
-
Fast som jag uppfattade det, så önskade du det för sömnen, jag tror att de fall där det skrivits ut till MS-patienter har rört spasticitet. Och i de fall det förekommit kan jag inte tänka mig att någon försökt att hitta “rätt” neurolog, det ger liksom lite dåliga vibbar och det skulle väl absolut kunna bli anmälningar på den neurolog som går med på att skriva ut, under de här premisserna.
-
Mitt exempel är taget från ett forum och rör inte min situation. Den illustrerar dock ett bra exempel vad jag menar.
Notera att personen önskade hjälp att få utskrivet CBD-olja – inte Sativex eller Bedrocan/Bediol som ju innehåller olaglig halt THC.
CBD-olja ska som jag förstått det ligga under gränsen 0,2% och bland annat märket du nämner Epidiolex – väntar på godkännande. Gott om off-label produkter finns dock redan i dag.
Nyanser och gråzoner är a och o i dessa typer av frågor. De tecken jag vill se från min framtida neurolog är att hen visat tecken på att hen åtminstone försökt manövrera inom de fälten för att värna sin patients önskemål och intressen och Patientlagen. -
Ursäkta om jag är för nyfiken. Men vilken typ av problem är det egentligen du vill lösa med CBD-olja?
Side note: Nu är https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/ uppdaterad.
-
-
En gång till då – i inlägget ovan ditt senaste skriver jag:
Mitt exempel är taget från ett forum och rör inte min situation. Den illustrerar dock ett bra exempel vad jag menar.
Notera att personen önskade hjälp att få utskrivet CBD-olja – inte Sativex eller Bedrocan/Bediol som ju innehåller olaglig halt THC.
CBD-olja ska som jag förstått det ligga under gränsen 0,2% och bland annat märket du nämner Epidiolex – väntar på godkännande. Gott om off-label produkter finns dock redan i dag.
Nyanser och gråzoner är a och o i dessa typer av frågor. De tecken jag vill se från min framtida neurolog är att hen visat tecken på att hen åtminstone försökt manövrera inom de fälten för att värna sin patients önskemål och intressen och Patientlagen.
-
Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.