› Forum › Stöd/Livet › Fick precis min diagnos… › Svar till: Fick precis min diagnos…
I Norge kan man også få utført transplantasjon men man må ha feilet på to bremsemedisiner først, og det er en del kriterier man må gjennom. Norge ligger langt bak Sverige når det kommer til MS selvom vi får like gode medisiner. Jeg bruker rituximab! Det med transplantasjon er et vanskelig valg, har mange ganger tenkt at jeg kunne glatt utført en transplantasjon, da har jeg på en måte prøvd «alt» jeg kan. Tror du burde tenke at du er heldig som har muligheten, og at nevrologen din velger den behandling som passer akkurat deg best. Om transplantasjonen ikke fungerer på sikt så har du fortsatt mulighet til å få medisiner! Også er det jo også sånn at jo tidligere man utfører transplantasjon – jo bedre er prognosene for at det fungerer! 😃
Jeg fikk et ganske stort attakk, har ikke hatt tidligere attakk og heller ingen gamle lesjoner på MR. Attakket ga meg mange cm med lesjoner i ryggmargen og noen få i hodet. Jeg hadde veldig tunge bein, strøm ned i føttene og merkelige hudforandringer. Det gikk bare noen uker før beina ikke var tunge lenger og jeg får heller ikke strøm lenger. Kan fortsatt slite med hudforandringer og litt skjelving når jeg trener. Ikke veldig plaget av fatigue og lever som jeg gjorde før. Føler mye mer på symptomer når jeg har sovet dårlig eller når jeg stresser. Da visner armen min litt og jeg kan verke i bena.
Det er rart hvor fort man blir vant til ting! Jeg er nummen her og der, men som nevrologen min sa «hjernen glemmer det til slutt, det blir som å ta på seg buksen om morgenen, man kjenner man tar den på men man går ikke rundt å tenker over at man går med bukse – hvis ikke den er jævlig stram selvfølgelig» 😂
Jeg er ingen ekspert, og jeg har ikke lang erfaring med MS, men mitt beste tips er å prøve så godt du kan å leve som om du ikke skulle hatt det! Gjør ting som gjør deg glad. Symptomer blir forsterket under stress. Og mye sitter psykisk. Jeg trodde for eksempel at jeg slet med blæra i flere uker, helt til jeg plutselig en dag hadde vært opptatt i 8 timer med andre ting uten å ha vært på toalettet. Da skjønte jeg at det satt i hodet mitt.
Jeg leste så mye på nettet at jeg gjorde meg selv sykere de første månedene. Kjente ikke meg selv igjen til slutt og jeg unner ingen å ha det sånn. Krisemaksimerte alt jeg klarte og på et tidspunkt sa ms-sykepleieren «Anneli, hvis det skjer så blir du kjendis. Da skal du få en stor medalje av meg for det har aldri skjedd med noen før». Altså fantasien min var vill og jeg gjorde ikke annet enn å tenke på at jeg hadde MS. De siste to månedene har det vært dager hvor jeg har glemt det. Hold ut! Det blir bedre! Du må bare komme over sjokket 💕
Tenker på deg og ønsker deg masse lykke til!! Dette skal gå bra!


