Fick precis min diagnos…

Visar 13 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #12046

      Hej på er alla! Ni anar inte vad ni gjort för mig de senaste dagarna. Har samlat mig nu och vill bli en del av den här “klubben”. Den 23e april fick jag beskedet. Jag hörde bara “MS” sen kändes det som att jag försvann in i en helt annan värld. Läkaren stod där i minst 1 timme och babblade på om alla plack de hittat, men helt ärligt så kändes det bara som 30 sekunder.

      Jag känner mig så uppgiven. Rädd. Är det bra att de hittat det nu när jag bara är 20? Nu väntar jag på vad Uppsala ska säga. Det verkar som jag är en bra kandidat för transplantationen. Men samtidigt är det läskigt. Liksom varför tycker de inte bara att medicinering funkar bra. Ugh, jag vet inte vad jag ska tänka. Jag vet inte varför detta hände. Ingen av oss vet väl egentligen… Jag skulle vilja höra från er. Vad gör ni idag? Hur kändes det när ni fick diagnosen? Vad hade ni sagt till den yngre versionen av er själva som precis fick diagnosen?

      Tack!

      Varma hälsningar,
      Antonio

    • #12048

      Hei!

      Jeg kjenner frykten din langt inni magen. For 10 måneder siden satt jeg akkurat der du er nå, 26 år gammel. Jeg kan fortsatt tenke ar jeg ikke kan skjønne at dette gjelder meg. Alle fortalte meg at jeg kom til å føle meg bedre etterhvert, jeg måtte bare bli kjent med kroppen på nytt og la det synke inn. De hadde helt rett! Det blir bedre! Selvom jeg har en lang vei å gå.

      Du skal være veldig takknemlig for at du har fått tilbud om transplantasjon så tidlig! Her i Norge er det nesten umulig å få.

      Husk at du er ung, de har oppdaget sykdommen tidlig og slår hardt ned på den med en gang. Du har gode odds!

      Mitt beste råd er å snakke med andre i samme situasjon, noen du kan sammenligne deg med. Ikke sammenligne deg med de som har hatt MS i 30 år, det er det ikke noe poeng i. De hadde ikke de samme mulighetene som vi har.

      Ikke søk på Google. Lytt til nevrologen din og ms-sykepleier og oppsøk heller kontakt med andre her inne i stedet for å grave etter informasjon på nettet som ikke er oppdatert. Det er mange mørke sider der ute og etterhvert vil du skjønne at ikke alt trenger å gjelde deg.

      Ha i bakhodet at de som skriver mye om sine problemer og utfordringer er også de der går dårlig med. Du hører sjeldent noe fra de det går bra med! De er jo opptatt med livet sitt og bruker ikke all energi på å klage på nettet. Det er mange det går veldig, veldig bra med! Husk det.
      Jeg har mange ganger i bakhodet at man får en diagnose med den personligheten man har. Noen er glad i oppmerksomhet og trenger empati.

      Min ms-sykepleier sa «jo yngre du er, jo bedre prognoser har du». Du er ung 😊

      Vet ikke om dette var særlig til hjelp.
      Send meg en melding hvis det er noe jeg kan gjøre for deg 💕

    • #12052

      Hej!

      Vi är många som har varit i din situation och det är kaos i början innan man har landat. Det är inte ovanligt att få MS när man är 20. Jag var själv 23 och yngsta som jag har läst om här på Ung Med MS var 14.

      Vi har sammanställt massor av tankar och erfarenheter om att få diagnosen här: https://ungmedms.com/2018/06/ny-med-ms/
      Mycket fint har skrivits här också (kanske du redan har sett): https://ungmedms.com/topic/nyligen-fatt-ms-besked/

      Till mitt yngre jag hade jag sagt:
      – Det är bra att sjukdomen upptäcks tidigt.
      – Det finns jättebra behandlingar/bromsmediciner som kan sätta stopp för sjukdomen.
      – De allra flesta MS-patienter lever helt vanliga liv.
      – Prata med en kurator även om du inte tror att du behöver det.
      – Tillåt dig själv att vara ledsen, arg och frustrerad.
      – Det är skit nu. Det kommer att bli bättre. Du kommer att bli starkare av det här!

      Ta hand om dig och varmt välkommen hit!
      /Mattias

    • #12054

      Hej Antonio, jag fick min diagnos förra maj, nästan ett år har gått nu (är 24år gammal) jag grät massor, jag hade balans problem, hade ingen känsel i båda händerna, svårt att gå, hade en så kallad Ms-hug och massa annat. Jag hamnade i en depression var förbannad på livet och alla runt omkring mig som inte förstod hur jag mådde, jag grät och grät, men med tiden så började bromsmedicinen komma igång och kroppen reparera sig, så småningom så insåg jag att det inte alls är kört med mig och att man återhämtar sig. Idag mår jag bra, alla symtom som jag hade har ”reprerat sig” det känns nästan som att man inte har MS alls (knock on Wood) .
      Hade velat säga till mig själv när jag väl fick min diagnos att det kommer att bli bra, det är svårt att ta in det i början , MEN DET BLIR BRA
      Önskar dig lycka till och inte tappa hoppet .

    • #12055

      Till er alla: @AnneliSol @Qbert @rokas96

      Jag kan inte tacka er nog. Ni har lyft min själ. Framtiden känns inte lika mörk. Som jag märker på er har medicimeringen fungerat mycket bra på er. Skulle ni ändå kunna tänka er en transplantation? Jag förstår att för dig, @AnneliSol , är det svårare, men hade du velat genomföra det om du fick möjligheten?

      Det finns så mycket man läser på Google som får en att bara vilja ge upp. Men nu efter att ha hört från er inser jag att sanningen om sjukdomen verkar hittas här, och inte på en massa andra hemsidor.

      Jag tänker mycket på att vi alla är i ungefär samma ålder, men när började ni känna av era första skov? Vad gjorde ni ens åt dem? Känner ni fortfarande av skoven vid olika tillfällen, till exempel vid stress?

      Kram på er, och tack så hjärtligt, inga ord räcker till.

      Antonio

    • #12056

      Hej , igen 🙂 jag som du Googlade en massa i början , men ingenstans hittade jag rätt och lugnande information förutom på denna underbara sida, jag tror inte jag hade vågat göra en transplantation, jag hade nog testat vartenda medicin sort som fanns på marknaden och isåfall om ingen medicin hade bromsat upp sjukdomen då hade jag övervägt att göra en transplantation. Min första symtomen var att jag började känna domningar i ansiktet som en tandläkar bedövning, gick med det i en vecka sen försvann det, nästa symtom var när jag rökte så tappade jag cigarretten mellan fingrarna utan att känna av det , och sedan började min högra hand domna av. (Var en rökare men slutade innan jag fick diagnosen) gick till VC men de tog mig inte seriöst, och fick gå hem , det var en måndag, på helgen började det ta fart och domningarna började öka från armen till nacken och neråt, efter helgen vaknade jag upp på måndag och mina ben var svaga blev skit rädd och ringde ambulansen efter det gick allting väldigt fort , blev inlagd testad gjorde magnetröntgen, LP , och fick beskedet av en manlig sköterska som sa hej du har ingen hjärntumör men du har fått MS blev skickad till neurolog avdelningen 3 dagar med kortison dropp, och tysabri behandling efteråt har nyligen bytt medicin till mabthera och det känns jätte bra , inga symtom , känner inte av något vid stress , kan ibland bli trött på dagarna men inte så farligt ! Mvh

    • #12057

      I Norge kan man også få utført transplantasjon men man må ha feilet på to bremsemedisiner først, og det er en del kriterier man må gjennom. Norge ligger langt bak Sverige når det kommer til MS selvom vi får like gode medisiner. Jeg bruker rituximab! Det med transplantasjon er et vanskelig valg, har mange ganger tenkt at jeg kunne glatt utført en transplantasjon, da har jeg på en måte prøvd «alt» jeg kan. Tror du burde tenke at du er heldig som har muligheten, og at nevrologen din velger den behandling som passer akkurat deg best. Om transplantasjonen ikke fungerer på sikt så har du fortsatt mulighet til å få medisiner! Også er det jo også sånn at jo tidligere man utfører transplantasjon – jo bedre er prognosene for at det fungerer! 😃

      Jeg fikk et ganske stort attakk, har ikke hatt tidligere attakk og heller ingen gamle lesjoner på MR. Attakket ga meg mange cm med lesjoner i ryggmargen og noen få i hodet. Jeg hadde veldig tunge bein, strøm ned i føttene og merkelige hudforandringer. Det gikk bare noen uker før beina ikke var tunge lenger og jeg får heller ikke strøm lenger. Kan fortsatt slite med hudforandringer og litt skjelving når jeg trener. Ikke veldig plaget av fatigue og lever som jeg gjorde før. Føler mye mer på symptomer når jeg har sovet dårlig eller når jeg stresser. Da visner armen min litt og jeg kan verke i bena.

      Det er rart hvor fort man blir vant til ting! Jeg er nummen her og der, men som nevrologen min sa «hjernen glemmer det til slutt, det blir som å ta på seg buksen om morgenen, man kjenner man tar den på men man går ikke rundt å tenker over at man går med bukse – hvis ikke den er jævlig stram selvfølgelig» 😂

      Jeg er ingen ekspert, og jeg har ikke lang erfaring med MS, men mitt beste tips er å prøve så godt du kan å leve som om du ikke skulle hatt det! Gjør ting som gjør deg glad. Symptomer blir forsterket under stress. Og mye sitter psykisk. Jeg trodde for eksempel at jeg slet med blæra i flere uker, helt til jeg plutselig en dag hadde vært opptatt i 8 timer med andre ting uten å ha vært på toalettet. Da skjønte jeg at det satt i hodet mitt.

      Jeg leste så mye på nettet at jeg gjorde meg selv sykere de første månedene. Kjente ikke meg selv igjen til slutt og jeg unner ingen å ha det sånn. Krisemaksimerte alt jeg klarte og på et tidspunkt sa ms-sykepleieren «Anneli, hvis det skjer så blir du kjendis. Da skal du få en stor medalje av meg for det har aldri skjedd med noen før». Altså fantasien min var vill og jeg gjorde ikke annet enn å tenke på at jeg hadde MS. De siste to månedene har det vært dager hvor jeg har glemt det. Hold ut! Det blir bedre! Du må bare komme over sjokket 💕

      Tenker på deg og ønsker deg masse lykke til!! Dette skal gå bra!

    • #12058

      Hej!
      Jag var också ung när jag fick min diagnos skulle fylla 23. Jag blev helt förstörd och trodde att livet var över i princip, men med ett super MS-team i Gävle gjorde allt genast mycket lättare. Jag valde att genomgå transplantation i Uppsala och jag har inte ångrat mig alls. Självklart var det tufft på många sätt och många sjukhusbesök innan själva transplantationen sattes igång men som sagt så har jag inte ångrat mig. Jag sattes aldrig på broms medicin innan då jag valde att ta transplantationen istället. Detta för att jag ville känna mig säker på att sjukdomen skulle stoppas. Transplantationen ska vara upp till dig om du vill genomgå den annars hittar de säkert en bra lösning för dig då det finns bra bromsmedicin att få. Skulle du vilja prata mer om Uppsala och transplantation finns jag till hands 🙂

      Det jag hade sagt till mig:
      • Du kommer inte dö.
      • Du kommer kunna leva ett normalt liv.
      • Be om hjälp, du behöver inte bära allt själv.
      • Du behöver inte alltid visa dig stark.

    • #12059

      @antoniowik För rätt person är en transplantation en fantastisk bra behandling. Uppsala är världsledande på det området. Bromsmedicinerna är också jättebra. Endast din neurolog vet vad som är bäst för just dig.

      Jag har själv varit under utredning för att eventuellt göra en transplantation vid två tillfällen. Så jag förstår att det är mycket att smälta framförallt som nydiagnostiserad.

      Vi finns här för dig!

    • #12065

      Hej igen på er alla!

      Jag kan som sagt inte tacka er nog. Jag tänkte berätta lite mer om min situation i nuläget för att se om ni kanske känt igen er, eller kanske känner igen er för tillfället. Ni alla här är ju trots allt mer erfarna än jag och ni inspirerar mig så mycket.

      Första skovet jag fick måste varit när jag var 14 år (2014). Jag visste inte ens vad skov var förrän 1 vecka sedan. Jag vaknade med dubbelseende och hade det i några veckor. Det gick över tillslut och jag tänkte inte mer på det med tanke på att ögonläkaren tog sig en titt men hittade inget konstigt. När jag var 16 år vaknade jag med domningar och stickningar i benen. Jag var återigen iväg till läkaren men de hittade inget särskilt den gången heller. Jag antog att det handlade om stress, med tanke på att dessa skov uppstod när jag gick igenom något emotionellt. Till exempel var det inte alltid så bra hemma och mina föräldrar skiljde sig tillslut. Jag antog det handlade om det helt enkelt. För er då? Fick ni skov under mer tråkiga moment i livet eller kan de komma när som helst för er?

      Om vi nu drar fram tiden till april 2021…För 2 veckor sedan vaknade jag med att rummet bara snurrade och även dubbelseende. Dubbelseendet fösvann med dagarnas gång. Sedan kom svagheten, sedan domningarna och tillslut en bultande huvudvärk. Som sagt tänkte jag att det måste bero på stress med tanke på att jag gick igenom nåt annat tråkigt under den tiden. Bestämde mig för att ta mig till akuten där jag gick på MR och ja… fick diagnosen tillslut. Stannade i 5 dagar och fick cortisol-dropp. Igår fick jag lämna sjukhuset men jag skulle inte påstå att jag mår bra. Jag är fortfarande svag i kroppen, huvudvärken är med mig hela tiden även om den lugnar ner sig ibland. Har även fortfarande den här stickande känslan i handen. När ni fick cortisol-dropp, blev ni bra? Jag har så svårt att förstå vad det är jag ska förvänta mig av cortisol-droppet… Nu ska jag vänta på vad Uppsala säger. Antingen vill de göra transplantationen eller så ska jag gå på medicinering. Men jag får panik av tanken att jag aktivt inte gör något åt den här sjukdomen. Jag sitter ju bara hemma nu. Ingen transplantation och ingen medicinering. Ni som fick medicinering direkt, kände ni att ni blev bra? Och @linneav hur blev du i väntan på transplantationen? Blev du värre?


      @Qbert
      Hur kommer det sig att de inte ville utföra transplantationen om jag får fråga? Skulle du ändå säga att du är nöjd med livet och hälsan utan transplantationen?


      @AnneliSol
      @rokas96 Tack för att även ni delat med er av symptomen. Det får mig att känna mig lugnare att fler har upplevt något så skrämmande men lyckats komma över det.

      Jag är så tacksam för allt och jag vill att ni alla ska veta att jag finns här för er med! @linneav Jag skulle jättegärna vilja höra mer om Uppsala och din upplevelse där. Jag finns på Facebook messenger för er alla som skulle vilja kontakta mig. Jag skulle bli så glad. Sök bara på Antonio Wikstrand så borde jag komma upp direkt.

      Kramar❤,
      Antonio

    • #12070

      Tack för din berättelse @antoniowik!

      Några tankar:
      – Du har troligen haft MS i flera år. Så även om att det är viktigt att göra något åt det så snart som möjligt kan det vara värt att ha i åtanke.
      – Dom flesta debutsymptom går oftast över helt eller delvis över en längre tidsperiod. Det kan ta månader innan man vet hur mycket man återhämtat sig. Känner till berättelser om patienter som varit extremt hårt påverkade och som några månader senare är helt återställda. Det finns hopp!

      Jag var under utredning första gången då jag hade fått skov på Tysabri som jag tagit en kortare tid. Hade inte Tysabrin börjat verka hade jag fått göra en transplantation. Andra gången behövde jag sluta med Tysabri och man utredde därför om jag skulle göra en transplanation. Fyck tillslut ett nej då man bedömde att jag troligen hade börjat övergå i sekundärprogressivitet. Därmed bedömde man att det var för sent för mig och det var bättre att börja med en annan medicin som heter Mabthera (Rituximab).

      • #12076

        Jag förstår inte hur jag svarar rätt inlägg här 😆 och förstår inte heller hur jag @ taggar tydligen.

        NÅVÄL här är till dig Antonio

        Hoppas du finner stöd och ro i allas berättelser. Var inte rädd för att prata och fråga 🌺

        Ska berätta om min resa vid diagnos. Jag har haft ms i snart 3 år, fyller 33.

        Jag hade inte så starka symptom. Men kände något var så fel. Sökte hjälp (åkte in på akuten pga total ångest och oro) och en läkare tack och lov vågade inte släppa mig som han själv uttryckte det. Fick göra MR efter 2 veckor och visade sig jag hade fyrtiotal plack i hjärnan. Hade flera aktiva inflammationer. Fick inte kortison (tycker dock jag borde fått det pga aktiva inflammationer) då för då hade mina symptom lagt sig. Hade skov på känsel och som ett rep runt magen.

        Fick mabthera som medicinering pga väldigt aktiv ms. Jag trodde allt var bra. Ca 1 månad senare märkte jag att min gång var konstig. Tänkte bara att kroppen betedde sig knasigt. Hade ju fått medicin. Läkare sa det skulle ta 2 veckor för att det skulle ge effekt (fel info visade sig). Sen när jag skulle till jobbet en dag kunde jag inte titta normalt. Åkte akut till sjukhus igen.

        Fick göra akut mr. Jag var så ledsen. Fungerade inte medicinen? Hade nya skov. Denna gång på syn o balans. Fick DÅ veta att Mabthera tar ca 3 månader att finna sig till ro i kroppen och ge effekt. Så jag behövde inte vara orolig över nytt skov, det betydde inte att medicinen inte fungerade. Om jag skulle få nya skov efter tre månader skulle en stamcellstransplantation vara aktuell för mig.

        Fick då som du då kortison i fem dagar. Mina symptom försvann kanske efter 1,5 månad.
        Var sjukskriven hela sommaren. Till hösten gjordes MR – inga nya plack. Går på medicinering sen dess och mår bra.

    • #12074

      @antoniowik förstår frustrationen av att vänta. Ja jag fick något skov till innan transplantationen och som tur var ett lindrigt. Det var pirr i bakhuvudet och benen. Men sämre än så har jag som tur var inte varit. Mitt första skov i slutet av 2018 var förmodligen mitt första någonsin och blev inlagd för transplantationen för exakt 2 år sedan (30/4-2019). Jag hoppas att du får svar snart så du vet hur du ska ”bete dig”. Jag kan tänka mig med tanke på ditt mående att det är superjobbigt att vänta.

      Precis efter mitt besked om diagnosen fick jag kortison-dropp i 3 dagar i 1h som skulle lindra mitt pågående skov. Vilket det gjorde. Kortison lindrar inflammation vilket gör så att skovet snabbare går över. Så kortison läggs in som en snabb lösning.

    • #12080

      @nancy Haha nej jag vet inte heller om att tagga ens är nödvändigt. Det säkra före det osäkra kan man väl säga 😂. Jag uppskattar så sjukt mycket att du delat med dig av din resa. Jag har även läst lite på din blogg som du länkat i din profil, och även den har lugnat mig.☀️ Jag förstår precis det du säger om att något bara var “så fel”. Jag har känt så av och till i några år. Du nämnde att du inte fick några nya plack. Vet du om dina gamla plack återhämtade sig? Eller kan ens plack återhämta sig? Allt det hemska du upplevde med syn, balans, känsel osv; skulle du säga att du känner dig helt återställd? Har du aldrig fått skov sedan du började med medicineringen?


      @linneav
      Hur kände du i väntan på transplantationen? Hur gick processen ens till? Fick du cellgift? Jag vet verkligen ingenting om den här transplantationen så om du skulle kunna berätta om den resan skulle jag vara sjukt tacksam. Jag vet att mina läkare nämnde att man faktiskt kan bli botad med hjälp av transplantationen… Så vad sa de till dig? Har du fortfarande MS eller är det bara något som lever i det förflutna?

      • #12100

        @antoniowik

        Jag startade min blogg när jag hade behovet att skriva om bearbeta mitt “nya jag” med denna sjukdom. Kan säga att det är jäkla process. Nu snart tre år senare känner jag mig mentalt “som vanligt”. Med det menar jag att jag inte vet hur det skulle vara UTAN min ms. Som precis vid diagnos är man så ovan med tanken att ha ms. Nu är det tvärtom. Tycker inte om den, men den finns här.

        Min läkare pratar aldrig om mina plack. Aldrig ens nämnt dem mer än att dem hittat plack. Jag lusläser min journal. Gör inte det om du inte är redo för innehållet. Ibland skapar det mer oro när jag läser deras läkarspråk. Försöker låta bli men har sådant kontrollbehov.

        Det jag vet är att mina plack finns kvar, dem har inte minskat eller försvunnit. Är inte aktiva längre. Det har inte kommit nya tack vare medicinen.

        Idag märker jag inte av min sjukdom i någon större utsträckning. Tycker det är svårt att dra gränsen mellan vad som är vanlig trötthet och ms-trötthet till exempel. Ibland hoppar ögat när jag stirrar länge på något åt höger (hade mitt skov där) men så tittar man ju inte ens normalt i vardagen haha. Ibland känner jag efter för mycket men försöker inte tänka att x beror på min ms. Man kan vara trött av många orsaker. Ibland darrar min hand när jag sminkar mig till exempel. Ja ja. Får bara vara försiktigare. Om det ens beror på min ms, det vet jag ju inte. Jag försöker inte analysera dessa “små” konstigheter som kroppen har för sig. Det gjorde jag i början. Extremt mycket. Men med tiden som jag funnit acceptans i detta har det också försvunnit.

        Jag jobbar heltid sedan sommaren 2018 och livet rullar på. Känner mig återställd. Kör bil, tränar, kan gå utan hinder. Men i början ge dig själv tid. Landa i dig själv med MS. Det är mitt råd. Det blir bättre.

        Hur mår du nu?

    • #12083

      @antoniowik jag kände egentligen ingenting. Jag gick in i ”fighter mode” och körde bara på. För att dra en lång historia kort. Jag började processen med att frysa in ägg. Sen blev jag inlagd över en helg där jag fick en mobiliseringskur beståede av cellgifter som skulle låssa stamcellerna från sitt klister. Sen fick jag med mig sprutor som skulle tas under huden (magen/låret) för att stamcellerna skulle vandra ut i blodet. Efter dessa dagar skulle cellerna skördas och blev ogen inlagd över helgen för det då de också passade på att göra EKG och tittade på lungorna så att allt såg bra ut. Skörden tog ca 2h. Sen var det ett uppehåll på ca 1-2 veckor sedan blev jag långtidsinöagd för att starta transplantationen. Jag fick cellgifter och antikroppar i 5 dagar sen den 6:e dagen fick jag tillbaka mina stamceller och då börjar dag 0 som de kallar det, för då börjar isoleringen.

      Ja de sa även till mig att denna behandling kan bota min MS. Jag vet mer om den har botat mig efter 5 år då det är då sjukdomen kan väckas igen. Så just nu är det inga nya skov. Men det ska sägas att de skador som sjukdomen gjort kan inte återkallas av transplantationen eftersom det är ärr i hjärnan, men man får inga nya.

Visar 13 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.