Nu har jag läst Blues (Louise Hoffsten, 1998), då det visade sig vara den första boken av två, av Louise Hoffsten om hennes liv med MS. Den andra boken heter En näve grus.

Boken hanterar teman som tidiga symptom, att få en diagnos, psykisk ohälsa/depression, mening med tillvaron, att söka efter svar och att vilja vara densamma som innan: Louise delar med sig av sitt liv som musiker, som olycklig och nyskild, och som vilsen 30-åring “mitt i livet”.

Jag relaterar starkt till hennes upplevelse och hennes symptom är kusligt lika mina (!). Boken är cirka 160 sidor och lättläst, språket flyter fram och jag finner både tröst och igenkänning. Kapitlen varvas med fina, träffsäkra dikter om att befinna sig mentalt där hon är.

En spännande sak med Louises två böcker om MS är att de gavs ut med nästan 20 års mellanrum. Vi får följa hur det kändes och hur det gick till när hon fick diagnosen, och i nästa bok får vi ta del av hur det gick med allt och hur det känns nära två decennier senare. Jag ser fram emot att läsa nästa bok!

Jag skriver ut årtalet när boken gavs ut i rubriken, eftersom mediciner, forskning och behandling utvecklas och ändras. Jag tycker att det är viktigt att komma ihåg medan man läser, lyssnar, tittar; känslor och människor är desamma och man kan hitta tröst och stöd i någon annans historia även om romaner inte ska läsas som rena faktaböcker.

Har du läst Blues? Väckte den några tankar eller frågor hos dig?

“Att få tillbaka sin framtid” av Kajsa Sigvardsson (utgiven 2016)

Oj, den här boken var väldigt tung för mig emellanåt. Jag vet inte om jag utvecklade sjukhusskräck när jag var inlagd på en rörig, otrygg avdelning i några dygn i början av min sjukdom, men den här boken som nästan enbart fokuserar på vård/behandling genom stamcellstransplantation (år 2014, tio år sen i skrivande stund) fick mig att rysa emellanåt. Den är lättläst och en pedagogisk genomgång av processen utan att bli för grafisk och detaljerad, samtidigt som den är ärlig och transparent. Jag både led och gladdes med huvudpersonens livsberättelse, och fick fick mod och hopp om det någon gång skulle vara mig det gällde.

Vi får följa insjuknandet med olika symptom, diagnos och behandlingar/medicinering som leder fram till beskedet att inget har någon verkan på sjukdomen och att det bästa – och ev. enda alternativet? – är transplantation. “Att få tillbaka sin framtid” är en mycket talande titel. Vill man få inblick och förståelse för processen med stamcellstransplantation är boken jättebra.

Vi får också följa tankar och känslor kring det vanliga livet och identiteten. Författaren är rädd att förlora den hon är och det liv hon lever. Det kommer även en snutt om Försäkringskassan som jag log åt, mitt i det sjuka behöver man fylla i ansökningar korrekt fastän man håller på att gå under…

Jag tycker att boken kompletterade “Blues” på något vis. Om det ska upprättas en inofficiell litteraturlista för (ny)sjuka, anhöriga eller övriga tycker jag definitivt att den här ska vara med. Den här tråden kanske snarare ska ses som en lista över skildringar av sjukdomen: tipsa gärna om dokumentärer, texter och podcasts (med mera!) också, även om böcker för alltid är böcker <3

Jag har skrivit om mitt diagnosbesked här: https://ungmedms.com/2024/01/hur-det-kanns-sjukdomsbeskedet/

Jag fortsätter med biografier, men har skiftat från fokus på fakta/sjukdom till acceptans och mer existentiella perspektiv. Här tycker jag att man inte behöver hålla sig till böcker om just MS, utan även kan lära från andra sjukdomars erfarenheter. Jag har haft stöd och glädje av de här böckerna och vill tipsa om:

Jag kan ha fel och andra visdomar från mitt liv som buddhistmunk (Björn Natthiko Lindeblad).
– Handlar om acceptans och livet utifrån sjukdomen ALS.

Vägen valde dig (Steve Sjöquist).
– Handlar om acceptans och livet utifrån sjukdomen HIV.

Att leva ett liv, inte vinna ett krig: om acceptans (Anna Kåver).
– Inte en självbiografi, men konkret, hjälpsam och med viktiga perspektiv för att förstå och utöva acceptans.