Boktråd – biografier om MS

Visar 3 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #15469

      Hej! Jag ska läsa boken “En näve grus” av Louise Hoffsten och Lena Katarina Swanberg, som är en biografi om Louise Hoffstens liv med MS (utgiven 2015), och “Att få tillbaka sin framtid” av Kajsa Sigvardsson (utgiven 2016), som handlar om hennes MS och stamcellstransplantation.

      Jag tänker att vi kanske kan ha en “digital bokcirkel”/boktråd här. Inga krav, deadlines eller så! Bara skriva vad du tycker och tänkte på när du läste.

      Du kanske har fler lästips?

    • #15494

      Nu har jag läst Blues (Louise Hoffsten, 1998), då det visade sig vara den första boken av två, av Louise Hoffsten om hennes liv med MS. Den andra boken heter En näve grus.

      Boken hanterar teman som tidiga symptom, att få en diagnos, psykisk ohälsa/depression, mening med tillvaron, att söka efter svar och att vilja vara densamma som innan: Louise delar med sig av sitt liv som musiker, som olycklig och nyskild, och som vilsen 30-åring “mitt i livet”.

      Jag relaterar starkt till hennes upplevelse och hennes symptom är kusligt lika mina (!). Boken är cirka 160 sidor och lättläst, språket flyter fram och jag finner både tröst och igenkänning. Kapitlen varvas med fina, träffsäkra dikter om att befinna sig mentalt där hon är.

      En spännande sak med Louises två böcker om MS är att de gavs ut med nästan 20 års mellanrum. Vi får följa hur det kändes och hur det gick till när hon fick diagnosen, och i nästa bok får vi ta del av hur det gick med allt och hur det känns nära två decennier senare. Jag ser fram emot att läsa nästa bok!

      Jag skriver ut årtalet när boken gavs ut i rubriken, eftersom mediciner, forskning och behandling utvecklas och ändras. Jag tycker att det är viktigt att komma ihåg medan man läser, lyssnar, tittar; känslor och människor är desamma och man kan hitta tröst och stöd i någon annans historia även om romaner inte ska läsas som rena faktaböcker.

      Har du läst Blues? Väckte den några tankar eller frågor hos dig?

    • #15537

      “Att få tillbaka sin framtid” av Kajsa Sigvardsson (utgiven 2016)

      Oj, den här boken var väldigt tung för mig emellanåt. Jag vet inte om jag utvecklade sjukhusskräck när jag var inlagd på en rörig, otrygg avdelning i några dygn i början av min sjukdom, men den här boken som nästan enbart fokuserar på vård/behandling genom stamcellstransplantation (år 2014, tio år sen i skrivande stund) fick mig att rysa emellanåt. Den är lättläst och en pedagogisk genomgång av processen utan att bli för grafisk och detaljerad, samtidigt som den är ärlig och transparent. Jag både led och gladdes med huvudpersonens livsberättelse, och fick fick mod och hopp om det någon gång skulle vara mig det gällde.

      Vi får följa insjuknandet med olika symptom, diagnos och behandlingar/medicinering som leder fram till beskedet att inget har någon verkan på sjukdomen och att det bästa – och ev. enda alternativet? – är transplantation. “Att få tillbaka sin framtid” är en mycket talande titel. Vill man få inblick och förståelse för processen med stamcellstransplantation är boken jättebra.

      Vi får också följa tankar och känslor kring det vanliga livet och identiteten. Författaren är rädd att förlora den hon är och det liv hon lever. Det kommer även en snutt om Försäkringskassan som jag log åt, mitt i det sjuka behöver man fylla i ansökningar korrekt fastän man håller på att gå under…

      Jag tycker att boken kompletterade “Blues” på något vis. Om det ska upprättas en inofficiell litteraturlista för (ny)sjuka, anhöriga eller övriga tycker jag definitivt att den här ska vara med. Den här tråden kanske snarare ska ses som en lista över skildringar av sjukdomen: tipsa gärna om dokumentärer, texter och podcasts (med mera!) också, även om böcker för alltid är böcker <3

      Jag har skrivit om mitt diagnosbesked här: https://ungmedms.com/2024/01/hur-det-kanns-sjukdomsbeskedet/

    • #15538

      Intressant med en boktråd!
      Har själv inte läst särskilt mycket av de MS-biografier som finns. “Läser” mest engelsk populärvetenskaplig litteratur i ljudboksform (pga synnedsättningar).

      Det kan vara värt att tänka på att det har hänt extremt mycket gällande behandlingsbarheten. Så biografier där insjuknandet skedde före ca 2010 är inte särskild representativa för sjukdomsprogression efter diagnos i dag. Innan 1998 fanns det inga som helst bromsmediciner. Första generationen som kom 1998 bromsade bara sjukdomen med ca 30%. Den första riktigt bra bromsmedicinen Tysabri kom ca 2004 men drogs in under en period pga en allvarlig biverkan och gavs bara till de som var som allra sämst. Dessutom har man i dag en annan strategi gällande medicinering. Förr fick man mindre verksam men “säkrare” behandling i början och endast om den inte fungerade kunde man få mer verksam behandling (när den väl började bli tillgänglig). I dag går man i större utsträckning ut hårt i början och väntar inte på eventuell försämring. Dessutom är utbudet på bromsmediciner mycket större i dag än bara för ett fåtal år sedan. Stamcellstransplantationer för MS började också bli tillgängligt för fler där nångång runt 2010-ish.

      Sen är naturligtvis många andra aspekter som är snarlika oavsett när i tiden man fått sjukdomen.

      • #15548

        Styrkan i biografier är just den mänskliga erfarenheten, att se personen och inte bara symptomen. Att få ta del av någon annans känslor och hur sjukdomen påverkar livet i övrigt. Det som inte kan fångas upp av magnetkameran eller i provtagningen behöver berättas och spridas 🙂

Visar 3 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.