Hej!

Min viktigaste punkt är att vårdpersonal måste informera oss patienter mer speciellt vid sjukdomsdebut!
Mitt första skov var stort och involverade mycket, syn, balans, känselnedsättning höger sida av kroppen med mera. 2 v inlagd på sjukhus med 5 dagars kortison men skickades hem efter genomförd lumbalpunktion. Efter blev jag sängliggandes hemma med spinalhuvudvärk i över en vecka. Läkarbesök inbokat ett par veckor efter.
Fick ingen information förutom att de misstänkte en annorlunda ms och att det fanns bra mediciner att tillgå.
Så där låg jag hemma i min säng med den mest fruktansvärda huvudvärk man kan föreställa mig och försökte komma över den värsta chocken och bearbeta allt. Den domnade högersidan började nu överskuggas av en ny än värre känsla vänster kroppshalva som blev sämre för var dag som gick. Jag kunde inget om ms och inte min familj heller så vi trodde att det var i sin ordning.
Jag fick alltså ett nytt skov under denna tid men jag visste inte om det.
När tiden för läkarbesöket kom var min vänstra sida helt förlamad och hade ingen känsel. Kroppen kunde återhämta sig från debutskovet men det jag fick utan vetskap hemma har resulterat i nedsatt känsel.

OM jag hade vetat vad jag skulle varit uppmärksam på hade det kanske kunnat behandlas med kortison.

Mitt sjukhus hade även brist på neurologer så jag fick träffa många olika personer som inte förstod sig på min högaktiva sjukdom men med hjälp av Sahlgrenska universitetssjukhuset så fick de råd och uppmaningar om rätt sätt att behandla den. Det här samarbetet med kunniga neurologer där är jag tacksam för, det har varit toppenbra!

Nu är det här högst personligt för mig med en annorlunda ms men jag tycker ändå att om det är frågetecken med diagnostisering, involvera inte patienten med gissningar. Jag har bollats mellan hjärntumörer-virusinfektion-ms om och om igen. Har haft många tillfälliga läkare som gissat på en diagnos, ringt upp mig och berättat för att sen ändra sig och berätta om den nya misstanken. Nästa läkare har gissat på något annat. Det här var psykisk terror under 1.5 år innan jag slutligen blev diagnostiserad.