Brister i vården? Behöver dina erfarenheter!

  • Författare
    Inlägg
  • #7441

    Hej allihopa!

    Jag kommer att vara med som patientrepresentant på de så kallade ”IVO-dagarna” i vår. Där träffas massor av chefer och beslutsfattare från kommun och landsting för att diskutera hur vården och omsorgen kan förbättras. De anordnas runt om i landet och just i år kommer fokus att vara MS och brister i samordningen av insatser från vården och omsorgen.

    Så snälla, hjälp till att förändra vården genom att skriva av er om allt, ja ALLT som har strulat i er kontakt med vården och omsorgen! Jag tar sedan med det ni berättar om och försöker belysa problemen för de som faktiskt kan ändra på saken.

    Tack på förhand!
    /Mattias (Qbert)

  • #7442

    2009 fick jag en kraftig synnervsinflammation på mitt högeröga. Tyvärr återfick jag bara en liten del av synen. Det tog lång tid innan min ögon-neurolog hade konstaterat att synskadorna var permanenta. Därefter tog det tid innan min dåvarande neurolog kunde konstatera att jag borde få Tysabri (stog då på Avonex). Sen tog det tid innan utgiften hade godkänts, alla förberedelser var genomförda och jag tillslut, ca 10 månader efter min första synnervsinflammation, kunde få Tysabri.

    Men… Tysabri tar upp till 6 månader att uppnå full effekt och efter bara ett fåtal infusioner så fick jag en till synnervsinflammation. På mitt andra öga!

    Om hela denna process hade gått snabbare så hade jag troligen sluppit vara synskadad för resten av livet.

  • #7445

    Hej! För mig var det svårt att få bli röntgad. Jag hade ständigt yrsel och kunde inte ens gå själv utan att hålla i nånting. Jag bad att bli röntgas när jag gick till akuten första gången men de sa att det var stressen. Sen gick jag till husläkarmottaggning och de sa samma sak. Bara när de tog med med ambulansen då gjorde de en som visade förändringar i hjärnan. Om de skulle göra det från början och sätta in behandling med solumedrol då skulle jag kanske inte uppleva den hemska natten..

  • #7446

    Jag började få skov redan 2009 (var 24år då). De var ju ganska milda men ändå tillräckligt för att jag skulle söka vård på vc ett par ggr. Blev remitterad till neurolog 2010 där jag fick göra MR. Enligt ett brevsvar såg man saker som troligen orsakade mina besvär. Neurologen (inte den jag har idag) ringde mig på sommaren precis innan sin semester och ville göra en lumbalpunktion. Min man var bortrest just då och jag ville absolut inte göra det, särskilt inte ensam. Så läkaren sa att han skulle återkomma efter sin semester. Hörde inget efter det. Tre år senare ringde en sköterska från neurologmottagningen och sa att de hade ”hittat” mig i systemet där och att de ville genomföra en LP. Vid det tillfället var jag gravid med barn nr 2 så det ville jag inte alls. Jag hade inte känt av så mycket symtom på ett tag innan dess och sa att jag hör av mig efter att barnet fötts om jag skulle känna av något.
    Februari 2014 föddes hon men jag mådde bra och tänkte inte mer på det samtalet. Januari 2015 fick jag ett nytt skov. Denna gång förlorade jag kraften i ena armen och finmotoriken i handen försämrades. Då sökte jag vård akut på helgen. Fick till svar av akutläkaren (som inte läste min journal) att det var karpaltunnelsyndrom. Kände på mig att det var något annat och sökte hjälp på vc på måndagen istället. Där fick jag för första gången höra av en AT-läkare att de hade misstänkt MS hela tiden. Precis det jag faktiskt själv misstänkte redan från början men inte ville kännas vid då. Efter det gick allt ganska fort och jag fick min diagnos ett par månader senare efter MR och LP.

    Så från första skov till diagnos gick det 6 år.. Även om jag inte riktigt var beredd att verkligen få veta under de åren så borde sjukvården inte glömt bort mig så som de gjorde i tre år. Sen borde de kanske varit lite mer angelägna och faktiskt förklarat vad de hittade på min första MR. Även om jag själv hade en misstanke är det ju inte jag själv som ska ställa den diagnosen. Det kunde ju lika gärna vara en nerv i kläm…

    Efter diagnosen har jag inte haft några problem alls med neurologmottagningen. Har en jättebra läkare där och än så länge fungerar allt bra.

  • #7447

    Hade mina första symtom 2013, fick då en synnervsinflammation. Fick göra mr och träffa en neurolog som sa att jag inte hade ms. Olika symtom fortsatte men blev bollad mellan vårdcentralen och neurologen och ingen ville ta ansvar. Fick sedan träffa en ny neurolog 2015 som tog mej på allvar, mådde då väldigt dåligt. Hade en ständig trötthet och hela mina dagar gick ut på att sova så mycket som möjligt, fick göra en ny röntgen som visa ganska många plack och även flera aktiva inflammationer. Blev kallad till min neurolog men innan besöket hade jag redan läst på 1177 att diagnosen ms var satt. Tycker ju dock inte att detta ska gå att göra då det skapa så mycket frågor! Var en hel månad kvar till mitt besök hos neurologen, hade mycket hellre velat få reda på det då.

    • #7448

      Jag läste också det först på 1177. Tror det var ett par veckor innan besöket. Så vet den känslan 😞

  • #7449

    Från 2013 överklagade jag att jag är inte normal och jag har problem i hand och mine och ögon men sjukhust bara skickade mig hem med alvadon . 2014 med mer problem sökte jag hjälp men de bara sade att jag har stress och gå hem . 2015 ramlade jag och blind i ögån som var sodig men de gojrde vanlig undersökning sedan sade de att jag har stork i hjärna …. igen sade dem nej misstänkt MS

    När har jag fått andra skov bryr sig inte dem bara med MRI litade mig att min ms är aktiv och jag behöver starkare medecin, nu är jag värre men de säger jag är ok , gå hem. Jobbar heltid , dåligt lägenhet som grannar låter inte att sova, inget vet att jag har MS föratt risk att jag blir arbetlös , svårt att öppana mina ögon på dagen men jag är frisk person med ms som måst klara själv allt , (jag är frisk ms 😄😄 ) med fatigu och super trötthet , alla tänker att spela med dator på natten därför sover jag inte😉 och jag har inget svar , livet har lärt mig att jag måst klara allt själv ensam utan hjälp….. jag har läkare intyg om min krav pga ms men myndigheter säger att det är världlös för att jag är frisk bara MS och andra sjukdom det är inget som jag har.
    ░░░░░░░░░░░░▄▄
    ░░░░░░░░░░░█░░█
    ░░░░░░░░░░░█░░█
    ░░░░░░░░░░█░░░█
    ░░░░░░░░░█░░░░█
    ███████▄▄█░░░░░██████▄
    ▓▓▓▓▓▓█░░░░░░░░░░░░░░█
    ▓▓▓▓▓▓█░░░░░░░░░░░░░░█
    ▓▓▓▓▓▓█░░░░░░░░░░░░░░█
    ▓▓▓▓▓▓█░░░░░░░░░░░░░░█
    ▓▓▓▓▓▓█░░░░░░░░░░░░░░█
    ▓▓▓▓▓▓█████░░░░░░░░░█
    ██████▀░░░░▀▀██████▀

    När man är inte änstald och fast jobb kan inte göra, måste vara på arbetplats med 39 feber , skov, migren, blod provet visar mycket , men det är ok ,inget händer bara jag har sett.
    Nu väntade jag att sitta på rullstol men ingen tror inte fortfarande.
    ──

    ╔♥══♥══♥╗
    Thanks
    ╚♥══♥══♥╝

  • #7450

    Den extremt varierande läkemedelsbehandlingen över landet! Just Mabthera hyllas och är förstahandsval i norra Sverige, men mycket svårt att få här i söderna. Geografisk plats får inte styra vad man erbjuds!!

    • #7453

      Jag bor i Skåne och får Mabthera. Fast första 1,5 åren kämpade jag med Tecfidera. Fick nya plack under den tiden så fick byta till Mabthera. Inga nya sen dess.

    • #7472

      Myselfandi, är du snäll och kontaktar mig via dj@guppan.se

      Vill fråga dig om mabthera

    • #7473

      Vill inte lämna ut min mejladress till främlingar så du får gärna ställa dina frågor här.

  • #7451

    Jag är ny medlem här och nyligt fått MS-diagnos

    Första symtomen fick jag 2010 Känselbortfall och yrsel. Jag sökte vård men blev hemskickad och de skyllde på stress. Jag hade förvisso ett stressigt jobb men jag kände att detta var något annat. Jag bad om att få göra en MR men läkaren skrattade åt mig och sa att det inte fanns pengar att göra en MR på alla som hade stress-symtom.
    Mina symtom gick tillbaka så småningom men 2012 var det dags igen. Vinglig, yr och konstig känsla i foten och benet. Jag sökte direkt men blev inte tagen på allvar nu heller. Jag blev hänvisad till psykiatrin för fysiskt sjuk var jag då inte! sa man. Jag borde stressa mindre och slappna av mer hette det.
    Känselbortfall och yrsel kom och gick ett flertal gånger kommande åren men jag försökte intala mig själv att allt var psykiskt då det var vad jag fått höra men innerst inne förstod jag att det inte alls var psykiskt. Någonting var fel med min kropp.
    2018 fick jag kraftig yrsel och benen blev blytunga. Det var väldigt svårt att gå i trappor då benen hade svårt att bära. Ändå fick jag verkligen BRÅKA med vården för att få en remiss till MR.
    När jag äntligen blev undersökt hittades flertalet plack och man gjorde då en LP och nu har jag en MS-diagnos och ska få behandling
    Men jag skulle önska att läkare tog patienterna på allvar direkt och inte bara tänka att det är stress eller psykiskt. Jag hade kunnat få behandling betydligt snabbare då.

    • #7452

      Persis, pga fel bedömning , måste jag använder starkare medecin, nu har jag svaghet tydlig med väster ben, men jag har fått sömning tablet😊😊😊

  • #7455

    Min kommentar gäller också vikten av att diagnos ställs så tidigt som möjligt. Min dotter fick sin diagnos vid 15 års ålder. Två år tidigare sökte vi först vårdcentral för ”konstig känsel i ansikte och på hals, domningar på en fot”, några veckor efter det för att hennes ena öga rörde sig konstigt. Vi fick lugnande besked vid båda tillfällen, men jag tycker det är märkligt att läkaren den andra gången inte kopplade ihop symptomen vid båda besöken. Hennes unga ålder spelar så klart in. Vid diagnos-tillfället var barnläkarna mkt förvånade och kunde inget om unga och ms.
    Efter diagnos har vården varit mkt bra. Det enda är svårigheten att få tid ”i tid” till MR. Där gäller det att ligga i och tjata på röntgen. Och MR är ju superviktigt att få eftersom MS kan vara ”tyst”.

  • #7456

    I september 2017 sökte jag vård på vårdcentralen. Jag har problem med mitt vänsterben, som inte vill samarbeta med mig. Jag har också problem med att titta bakåt. Jag måste stanna upp/hålla i mig i något för att se vad som händer bakom ryggen på mig…

    Då på vårdcentralen fick jag göra min absolut första neurologiska undersökning som var U.A. Läkaren sa också att jag skulle ta en massa blodprover. Tom för fästingbett, som han uttryckte det.
    De skulle höra av sig och det var något som inte var bra. Och de hörde aldrig av sig.

    Så kom sommaren som var hemsk…

    I september förra året, sökte jag vård igen på vårdcentralen. Fick åter igen berätta om mina besvär. Fick göra en neurologisk undersökning igen. Den var oxå U.A.

    Men när jag skulle gå, så hoppade jag ner från britsen och då var jag jätte stel i mina ben. Läkaren frågade mig, varför jag går sådär. Och då hade jag berättat för honom om mina besvär…

    Han skickade tack och lov en remiss till neurologen, men han var osäker på om han skulle göra det …

    ….

    Sedan oktober har jag gjort en utredning på Neuro mot. Där jag har gjort MR och LP .

    MR visade att jag har flera olika inflammatoriska förändringar i hjärnan, halsryggen och bröstkorgs märgen. LP bekräftade att jag har MS.

    Den 6/12 fick jag diagnosen MS och den 20/12 fick jag min första Mabtherabehandling.

    När jag berättar det här för några personer som arbetar inom vården, får jag ofta höra kommentaren: Varför fick du inte göra en MR redan första gången du sökte vård?

  • #7457

    Hej! Tycker man ska påpeka riskerna med digitaliserade journaler. Läkaren får inte överblick över historiken. Vilka symtom fanns för 10 år sedan tex. Hur ser sjukdomsbilden ut idag? Och kunna jämföra och sammanställa och sedan ställa diagnos. Har erfarenhet av detta. Problem efter att ha fått barn. Tidigt problem med domningar ”sockerdricka” under fötterna. Synproblem. Svårt att gå osv. ”Banta och träna” var rekommendationen. Kämpade med taichi. Först kunde jag inte stå på ett ben. Sedan inte stå i en timme och balansera med armar och ben. Jag var inte lat. Jag hade MS. Borde förstås ha förstått och krävt någon form av utredning. Men man skulle ju vara duktig och klara allt. Det tog 20 år till diagnos! Och nu har jag en avancerad MS som ju är kronisk och obotlig även om bromsmedicinen stoppat nya skov helt. Men det kan ju hända något när som….
    Mitt tips:
    Var besvärlig! Kräv utredning! Kräv behandling! Be om hjälp!
    Läkare och sjuksköterskor på vårdcentralerna borde få tillgång till tex diagnosteam med expertstöd för att utreda udda diagnoser. Och längre besökstid för patienterna vid komplicerade sjukdomsbilder!!!!

  • #7460

    Hej!

    Min viktigaste punkt är att vårdpersonal måste informera oss patienter mer speciellt vid sjukdomsdebut!
    Mitt första skov var stort och involverade mycket, syn, balans, känselnedsättning höger sida av kroppen med mera. 2 v inlagd på sjukhus med 5 dagars kortison men skickades hem efter genomförd lumbalpunktion. Efter blev jag sängliggandes hemma med spinalhuvudvärk i över en vecka. Läkarbesök inbokat ett par veckor efter.
    Fick ingen information förutom att de misstänkte en annorlunda ms och att det fanns bra mediciner att tillgå.
    Så där låg jag hemma i min säng med den mest fruktansvärda huvudvärk man kan föreställa mig och försökte komma över den värsta chocken och bearbeta allt. Den domnade högersidan började nu överskuggas av en ny än värre känsla vänster kroppshalva som blev sämre för var dag som gick. Jag kunde inget om ms och inte min familj heller så vi trodde att det var i sin ordning.
    Jag fick alltså ett nytt skov under denna tid men jag visste inte om det.
    När tiden för läkarbesöket kom var min vänstra sida helt förlamad och hade ingen känsel. Kroppen kunde återhämta sig från debutskovet men det jag fick utan vetskap hemma har resulterat i nedsatt känsel.

    OM jag hade vetat vad jag skulle varit uppmärksam på hade det kanske kunnat behandlas med kortison.

    Mitt sjukhus hade även brist på neurologer så jag fick träffa många olika personer som inte förstod sig på min högaktiva sjukdom men med hjälp av Sahlgrenska universitetssjukhuset så fick de råd och uppmaningar om rätt sätt att behandla den. Det här samarbetet med kunniga neurologer där är jag tacksam för, det har varit toppenbra!

    Nu är det här högst personligt för mig med en annorlunda ms men jag tycker ändå att om det är frågetecken med diagnostisering, involvera inte patienten med gissningar. Jag har bollats mellan hjärntumörer-virusinfektion-ms om och om igen. Har haft många tillfälliga läkare som gissat på en diagnos, ringt upp mig och berättat för att sen ändra sig och berätta om den nya misstanken. Nästa läkare har gissat på något annat. Det här var psykisk terror under 1.5 år innan jag slutligen blev diagnostiserad.

  • #7461

    Från den dagen jag fått MS diagnosen tills jag fick komma och träffa neurologen tog nästan 3 månader, sammanlagd 4 månader från diagnosen till första behandlingen. Tycker att det ska gå snabbare för vet dom som får behandling nästan direkt utan att behöva vänta!
    Bor i Skåne

  • #7467

    Mina problem började i april 2018. Suddig syn på ena ögat. Åkte till ögonkliniken och dom trodde den var irriterad för jag hade råkat få äppelsaft i ögat (är allergisk). Fick någon salva.

    Veckorna gick och jag sökte hjälp hos vårdcentralen. Nämnde under första besöket att jag misstänkte att jag har MS. Läkaren sa : Du har INTE ms eller hjärntumör.

    Det började pirra på olika ställen i kroppen så jag fortsatte att gå till vårdcentralen. Fick höra något liknande: Hittar du ofta på fel på dig själv?
    Jag blev tillsagd att börja dricka näringsdrycker för dom misstänkte att jag led av någon ätstörning.

    Under varje besök berättade jag om rädslan för MS. Och en läkare sa: MS börjar med dåligt minne, har du det?

    Det vände när jag en söndag kväll trodde att mitt halva huvud och ansikte skulle sprängas av smärta då åkte jag inte till akuten. Dom kunde inte hjälpa mig, men sa att: nu får vårdcentralen skicka remiss till magnetröntgen.

    Så i slutet av augusti fick jag tid till MR och där hittade dom det jag misstänkte från start.

    Hade varit enklare om man från start kunnat få hjälp och inte behövt känna att man är ”jobbig” som återkommer. Eller att man inte blir trodd på när jag berättade att jag inte har några som helst problem med maten. Alla kan ju göra fel, vi är ju bara människor, men hade hoppats på att läkarna hade lyssnat på mig från första besöket.

  • #7544

    hej

    jag i grunden har epilepsi, där hade jag en neurolog, för några år tillbaks jag fick vissa känsel problem med höger ben ,vid nästa träff nämnde jag att jag har problem med knä och överkänslighet i vänstra benet utan läkaren börja misstänka nåt, vid nästa tillfälle mina problem var kvar fast nu hade jag fått domningar i vänstra hand men ändå ingen reaktion av läkaren tills 3 år senare jag fick en del stora problem som gjorde att jag fick diagnosen Ms. innan dess jag tappade min syn på höger ögon där både ögon sjukhus och en privat klinik kunde inte förstå vad som är felet tills efter 6 månader jag hade fått diagnosen. värst av allt när jag träffade min ovan nämnda läkare med en stöd för vänstera benen där jag har tappat mer än 50% i funktion hen reagerade inte eller frågade vad var saken, när jag berättade om diagnosen så säger läkare OJ Oj dina symtom visade inte på MS, om jag hade fått MR för flera år sen kanske behandlingen stoppat allt funktionsnedsättning jag har dragit på mig idag.
    nu efter diagnosen fick jag inte veta om olika behandlingar där sattes jag på Medicin som hade inte var i marknaden så länge ,kände mig som en försöks kanin .
    under tiden jag började utveckla mera funktion nedsättning och min läkare kunde inte förklara eller säga vilken typ av MS jag har drabbat ,efter påtryckning skickade till KS ,där de ansåg att jag har en ovanligt aggressiv Ms måste inom kort göra stamcell behandling, men ändå om jag hade inte varit på hematologen skulle inte få behandlingen än, det tog nästan 6 månader från den dag de ansåg jag måste göra behandlingen och under dessa utvecklade jag ännu mer funktionsnedsättning.
    min upplevelse av vården är att man tas aldrig på allvar innan det är sent,den ekonomiska aspekten att inte göra något har tagit över patients hälsa o välmående.
    det finns många problem efter diagnosen där fortfarande man får inte riktigt hjäp.
    mvh

  • #7593

    Hej!
    Jag har ca 8 mil till min neurolog (gävle) och är de nånting jag undrar eller om de är nå akut så ringer jag alltid på morgonen under deras telefontider, får alltid svaret att ” vi ringer upp dig imorgon kl ( ja de kan vara morgonen, fm eller e.m) de är väldigt irriterande att inte ens bli uppringd samma dag, vissa ggr har de varit sånt jag bara måste prata med min sköterska om..

  • #7600

    Jag har nu varit på alla tre IVO-dagar som jag kunde vara med på. Den första var i Göteborg, den andra i Jönköping och den sista i Stockholm. Jag förmedlade en sammanfattning av vad ni skrivit och samtliga deltagare ska ha fått tillgång till en direktlänk hit efter konferenserna.

    Tack för att ni hjälpte mig att påverka! Tillsammans kan vi göra vården och omsorgen bättre.

    Men… fortsätt gärna att skriva här. <3

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.