Fråga Neurologen

Albert Hietala ung med msHär samlas alla frågor som har besvarats av vår eminente Neurolog Dr. Albert Hietala från Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm! Han gör detta helt ideellt sedan oktober 2015 vilket vi är enormt tacksamma för.

Alla medlemmar på Ung Med MS kan anonymt skicka in frågor och svaren läggs sedan upp här.

Ställ en egen fråga

Är du inte medlem än så blir du det enkelt här.

Svar om Sänkt immunförsvar, Ökad risk, Högeffektiv behandling och Lhermittes syndrom

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Sänkt immunförsvar

”Hej! Hur mycket sänks immunförsvaret när man behandlas med Mabthera? Varför kan man ändå få skov när b cellerna ligger på 0? Tack för svar”

Svar: Hej, det är individuellt hur mycket immunförsvaret hämmas. Ffa ökar risken för pneumokock infektioner. Å andra sidan kan man se det som att pat med autoimmuna sjukdomar, som tex MS har ett överdrivet aggressivt immunsystem, säg 150% och Mabthera ”normaliserar” immunsystemet. Priset man betalar för ett aggressivt immunsystem är högt i form av autoimmuna sjukdomar…

Inga läkemedel är 100% effektiva. Så trots mkt god utslagning av CD20+ B-celler så finns alltid en mycket liten risk för ett skov.

Ökad risk

”Hej! Jag har ms-diagnos sedan ca 2,5 år. Jag känner mig lyckligt lottad som har en inaktiv sjukdom sedan Mabthera sattes in, vilket gjordes direkt vid fastställd diagnos. Jag har sedan dess dragit på mig ytterligare en autoimmun diagnos, ulcerös proktit, och förstått att man har högre risk att få flera autoimmuna om man har en. Jag undrar om man fortfarande har förhöjd risk för andra sjukdomar (även stroke och hjärtinfarkt etc) även när/om MS:en gått i remission? Bästa hälsningar, Panda”

Svar: Hej! Ja, det stämmer att det finns en ökad risk för andra autoimmuna sjukdomar om man har MS. Om jag inte minns fel så rör det sig om ca 10% ökad risk. Man kan ha ganska ”snälla” sjukdomar som vitiligo, men även mer allvarliga som ulcerös colit och crohns sjd. Man har inte förhöjt risk för stroke eller hjärtkärlsjukdom.

Högeffektiv behandling

”Hej, läste svaret gällande MS-fatigue, om hur den kan bli bättre och då nämns ”högeffektiv behandling” där man ibland rapportera en successiv förbättring av fatigue. Vad innebär denna högeffektiva behandlingen och hur kommer man i kontakt med denna behandling?”

Svar: Hej, högeffektiv MS beh, eller andra linjens behandling är tex Tysabri (nataluzimab), Rixathon/Mabthera (rituximab), Ocrevus(ocreluzimab), Lemtrada (alemtuzimab) mfl.

Lhermittes syndrom

”Undrar om ni har några tips som kan underlätta Lhermittes syndrom?”

Svar: Hej, jag skulle pröva läkemedel som minskar nervledningshastigheten, tex gabapentin, tegretol och andra antiepileptika. Det finns en stor variation läkemedel att pröva, och man måste göra det försiktigt, då dessa läkemedel har en hel del biverkningar.

Beskuret foto av National Human Genome Research Institute.

Svar om Livslängd, Preventivmedel, Medicin mot trötthet, VZV IgG och Botox

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Livslängd

”Hej Albert! Enligt ett försäkringsbolag har personer med MS, i genomsnitt, ett 7 år kortare liv. Detta används som motivering till varför MS-patienter inte får teckna liv-försäkring. Stämmer detta? Tacksam för svar!”

Svar: Hej! Historiska data visar att medellivslängden är förkortad. Med våra nya preparat så misstänker vi att så inte är fallet, men det tar ytterligare 40-50-år att bevisa det. Försäkringsbolag är inte villiga att tecken liv-försäkring på patienter med kroniska sjukdomar, detta innefattar även diabetes och andra ”vanliga” kroniska sjukdomar.

Preventivmedel

”Hej. Har fått höra från olika gyn att man inte ska ha vissa preventivmedel pga att man inte tål östrogenet när man har MS. Stämmer detta?”

Svar: Hej! Nej det stämmer inte. Man kan ta vilka preventivmedel som helst, de påverkar inte förloppet av sjukdomen.

Medicin mot trötthet

”Hej! Tänkte bara fråga ang olika mediciner…. Vad är bäst att använda mot trötthet? Har haft modafinil i många år men nu när jag hävdar att nått e fel så får jag svaret att verken dom jag har eller ADHD mediciner fungerar speciellt bra. Vad är sant eller ska jag ”nöja” mig? (Din sjukdomsbild ser ju ut sådan) Med vänlig hälsning, Tezz”

Svar: Hej, när modafinileffekten avtar så brukar jag pröva med T Elvanse 1×1. Den finns i 30, 50, 70mg styrkor. Om inte denna fungerar så kan man skriva ut T. Amfetamin på licens. Jag har ett par pat som står på detta med god effekt. Amfetamin är s.a.s modersubstans till alla övriga centralstimulantiatabletter (tex Ritalina, Elvanse, Concerta etc).

VZV IgG

”Doctor Tack Kan du säga vad betyder det , har jag aktiv ms?? S-VZV IgG Resultat: 1505 mlU/mL POSITIV Ny metod för VZV IgG from 14/1-2019. Positiva resultat är Större än 165 mlU/mL och resultatet kan ej jämföras med tidigare titervärden. Tack”

Svar: Man har mätt varicella zoster viruset. Du har haft varicella, dvs vattkoppor. Har inget med MS att göra 🙂

Botox

”Hej! Vi som har MS, får vi göra botox-behandling? Vänliga hälsningar Shirin”

Svar: Ja!

Svar om misstänkt MS-diagnos

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Då och då inkommer frågor kring misstankar om MS-diagnos. Detta inlägg i ”Fråga Neurologen” samlar ett flertal frågor kring detta ämne.

Fråga 1

”Hej!
Är under utredning hos Neurologen. Har bla känselnedsättningar i hö. ben, snubblat några gånger med hö. fot. Huvudvärk, trötthet, har fått nedsatt hörsel och tinnitus hö. öra. Skakningar i framförallt fingrar, oförklarlig, långvarig feber, dubbelseende, värk i benen mm mm. Har gjort magnetröntgen hjärna som visar utbredda förändringar frontalt höger i den djupa vitsubstansen och minimala förändring frontalt vänster och mininal förändring i höger insula. Utseende glios. Inget trauma eller annan sjukdom i cns i anamnesen.

Har även gjort lumbalpunktion som visar förhöjda värden av igG, igM, igg-index, igM-index, albumin, albuminkvot, lätt nedsättning av blod och hjärnbarriären och erytrocyter på över 22000. Även förhöjda värden på leukocyter både poly och mono. Inga oligokonala band selektivt i likvor. Kan ”tyda på ökad polyklonal intratekal produktion av igg” enligt anteckning. Nu säger min neurolog att alla dessa avvikande provsvar beror på en stickblödning. Kan detta verkligen stämma? Är ms helt uteslutet? Har d-vitaminbrist, astma, allergi och psoriasis.
Tacksam för svar!”

Svar: Hej! Du har genomgått en mycket extensiv labutredning där den viktigaste informationen är att du inte har oligoklonala IgG band. Dvs en helt blank isoelektrisk fokusering! Detta betyder att du har inte antikroppar som produceras inne i CNS. Tyvärr får man en massa felsvar när man får en ”stickblödning”. Jag bedömer att MS är väsentligen helt uteslutet. Däremot måste MR svaret följas upp med forts uppföljning via neurologen och förnyade MR-bildtagning.

Fråga 2

”Hej!
Jag har haft stickningar i fötter och händer i ca 2 veckor. Jag domnar inte bort så där som när foten/handen somnar ordentligt men det sticks lite. Googlade symtom och fick såklart upp MS och är jätte orolig, har varit till läkare men han avfärdade snabbt MS då jag inte kände någon svaghet i samband med detta och ingen trötthet. Han tycker också att symtomen skulle öka om jag hade sjukdomen. Har tagit prover på sköldkörtel, B12, diabetes och annat och proverna har inte visat något avvikande.

Stress trodde läkaren, och visst har jag vart stressad men det har jag även varit förut utan att ha stickningar. Har och är stel i nacken och hade spänningshuvudvärk tills jag fick amatörmassage av en vän. Jag är för övrigt kvinna och 34 år. Har dock märkt att jag lättare domnar bort i händer och fötter än vad jag gjorde tidigare, tex när jag sitter med benen i kors osv, dock försvinner det snabbt när jag ändrar position. Nerv i kläm säger vissa, men finns det verkligen en nerv som kan vara i kläm som orsakar stickningar i BÅDE händer och fötter?
Tacksam för svar!”

Svar: Hej! Symmetriska bortfall är ”neurologiskt” goda symptom. De tyder inte på påverkan på centrala nervsystemet utan på det perifera. Således ingen misstanke om MS. Däremot ska man göra en polyneuropatiutredning, där ingå bla vit B-12 mätning.
Nerv i kläm är det inte.

Fråga 3

”Hej.
För 4 år sedan fick jag en känsla av svaghet och stelhet i flertalet veckor i vänster kroppshalva. Gjorde undersökning av musklerna som var normalt. Efter några veckor försvann symtomen. För 2 år sedan fick jag en ett konstigt tryck över tinningen och upp i huvudet. Fick görs en ct röntgen som visade sig se bra ut. Nu för ett par veckor sedan fick jag igen symptom i vänster kroppshalva. Från topp till tå har jag haft värk, små muskelryckningar, pirrningar, vänster fot somnar lätt, trötthet och ett konstant tryck bakom vänster öga och ögonbryn. Även vänster ansiktshalva pirrar det i. Läkarna jag går till vill inte göra fler undersäkningar då det tidigare undersökningarna genom åren sett bra ut. Jag kan dock inte släppa min oro.
Kan det vara MS?
Mvh en väldigt orolig själ.”

Svar: Jag har svårt att vara rådgivande med den information jag fått, men en MR-hjärna kan vara indicerad så att man kan släppa oron för MS helt.

Fråga 4

”Hej! Nu börjar jag bli less på min snart 33-åriga kropp. Har haft symtom/besvär i över 1,5 år. Vissa konstanta medans vissa kommer och går. Här kommer en sammanfattning med de avvikande provsvar jag har: Magnetröntgen hjärna med kontrast visar utbredda förändringar frontalt höger i den djupa vitsubstansen och någon enstaka minimal förändring i höger insula och frontalt vänster, utseende glios. Lumbalpunktion visar: Erytrocyter (ref: <1) rör 1: 22300. Rör 3: 21500. Rör 3 efter centr: klar ofärgad. Lpk poly (ref:<1): 4 (rör 1). 20 (rör 3). Lpk mono (ref: <5): 10 (rör 1). 14 (rör 3). Albumin 426 (ref <280). IgG: 80 (ref: <39), igM: 9,37 (ref: <0,075), igG-index: 0,87 (ref: <0,63), igM-index: 0,791 (ref: <0,075), albuminkvot: 8,4 (ref: <6,8). Enligt labsvar: förhöjt igG-index kan tyda på ökad polyklonal intrathekal produktion av igg. D-vitamin: 26 (brist <25) på ca. 4 månader från 54 till 26. Förhöjt bilirubin i blodet (gilberts syndrom) Symtom: Illamående och ibland kräkning Subfebril och feber (mellan 37,7-38,5 dagligen) Elstötar i huvudet och kroppen Magsmärtor och magbesvär Torrhet i halsen och ögonen Dubbelseende och smärta bakom ögonen Känselnedsättning hö. stortå och även till viss del på fotryggen Kan inte böja 4 av 5 tår på höger fot. Kalla fötter och händer Snubbeltendens med hö. fot Skakningar i fingrar och muskelryckningar i benen Trötthet Minnessvårigheter Pulsökning med ca 30-40 slag vid uppresning Lätt nedsatt hörsel och tinnitus hö. öra (sedan påsken -19).
Kan detta tyda på ms?”

Svar: Hej, inte helt lätt, jag skulle behöva titta på bilder tillsammans med en erfaren neuroradiolog. Jag skulle vilja veta om du har oligoklonala IgG band i likvor. Tyvärr grumlades ovanstående likvorprovtagning av en stor stickblödning. Man skulle behöva göra om den! Då ska man också passa på att mäta neurofilament (finns i neuron med myelin) och gfap (finns i astrocyter). Något har du! Men det är inte säkert det är MS.

Fråga 5

”Hej, Jag fick för många år sedan c:a 10 plötliga problem med att mina muskler börjat skaka, speciellt i spänt läge. Ska jag tillexempel tända ett ljus med tändare skakar jag kraftig men kan hålla handen ganska still i luften utan belastning. Ska jag till exempel lyfta en skivstång som styrketräning går det bra men i topplläget, eller längs från kroppen skakar armarna kraftigt och det innan jag blivit trött, all ansträning där musklerna är statisk skapar kraftiga skakningar men går mycket bättre vid rörelse. Jag har kontinuerligt muskelryckningar över hela kroppen då och då intensivt på samma ställe, kan vara i princip var som helst på kroppen, till och med näsan. Jag har varit på x antal undersökningar med besked om stress. Gjort en magnetröntgen på huvudet men främst för att ha haft domningar i nacke samt tinnitus. Vaknar även ibland efter en periods sämn med yrsel likt en bakfylla. Min syn har på senare tid försämrats men kan väl bero på åldern, jag är 45 år.”

Svar: Hej, dessa symptom som du beskriver tyder inte på MS. De är dock notoriskt svåra att diagnosticera och behandla.

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Svar om Hjärntrötthet, Skilarence, Cytostatika och Viktuppgång

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Hjärntrötthet

”Hej! Jag undrar om de här mä extrem hjärntrötthet, har äntligen fått min läkare att förstå, skulle få elvance utskrivet efter vi hade teletid, fick tyvärr ett sms sen att elvance inte går att ta då jag äter antidepressiva som heter klomipramin (50mg dagen) hon skulle återkomma om vad alternativen som finns men har nu gått 3 v o jag har inte hört ett ljud… va så glad att äntligen kanske få en möjlighet att va lite piggare… finns de kanske inga såna mediciner ja kan ta, testat de vanligaste 2 dom skriver ut men funka inte alls… känner mig frustrerad..”

Svar: Hej! Det är svårt att ge centralstimulantia när man står på klomipramin. Här måste du ta kontakt med din läkare som förskriver klomipramin och se vad det finns för möjligheter att skriva ut centralstimalantia (amfetamin, modafinil, Elvanse, Ritalin, Concerta mfl)

Skilarence

”Hej Albert! Jag tänkte fråga gällande medicineringen som jag står på. Jag bytte från Tecfidera till Skilarence i mars men har sån problematik med diarré och buksmärtor. Jag har nästan fått fobi för dem tabletterna och får ångest varje gång jag ska ta dem för vet inte hur dagen/kvällen blir. Bör jag rådfråga min läkare om att byta tillbaka till Tecfidera? Väldigt märkligt då det är samma substans…

En annan fråga jag har är… Jag har sen för tre dagar sedan haft en väldigt märklig känsla i vaden fast symtomen håller sig mer till huden på vaden. Känns som en pirrningskänsla/avdomningskänsla i huden fast bara på vänstra vaden. Vet inte om det kan ha något med att jag jobbar mycket med vänster ben på jobbet (tandläkare). Men om det är ett skov skulle man då se det på MR av hjärnan eller är det mer beläget längre ner i CNS (ryggmärgen)? Kan jag be min läkare skicka för ny MR? Gjorde nyligen MR av hjärnan i augusti och inga förändringar har setts sedan 2015… Man blir lite orolig gällande det här med vaden.

Kan även tillägga att jag inte har problem med att känna varmt/kallt i huden på vaden eller tryck/stickning eller liknande. Dvs jag känner liksom allt som berör området…Kanske är det svårt för dig att svara på detta men ville gärna dubbelkolla. Har genom åren inte haft förändringar i ryggmärgen men tänkte fråga med tanke på att det inte gjordes någon undersökning med MR av ryggmärgen i augusti så är jag lite fundersam! Tack på förhand!”

Svar: Hej! Det är svårt för mig att råda. Jag tror inte att ett byte tillbaka till Tecfidera är ett alternativ, om du utvecklat känslighet mot dimetylfumarat så kommer dina besvär att kvarstå. Jag skulle föreslå en diskussion med din läkare om terapibyte. I samband med terapibyte så bör man genomföra en ny MR. Eftersom >95% av CNS är i hjärnan så brukar vi oftast ”scanna” den för att leta aktivitet.

”Har även en fråga nu mär jag läst alla andras frågor. Varför sätter min läkare mig på Tecfidera/Skilarence när Mabthera verkar vara den bästa behandlingen? Jag förstår att det är olika linjers behandling men om man får mer nytta av Mabthera varför välja Skilarence som dessutom är off label exempelvis?”

Svar: Jag vet inte. Allt beror på lesionsbörda, ålder, kön, likvorsvar- utifrån ett flertal parametrar så föreslår man patienten en behandling. Dimetylfumarat har visats fungera mycket bra på MS patienter. Det finns inget ”facit” vilket preparat som fungerar bäst på den enskilda individen. Naturligtvis om du får biverkningar, nytt skov, eller nya lesioner då byter man till anti-CD20 preparat (Mabthera, Rixathon, Ocrevus odyl).

Cytostatika

”Hej! Ska genomgå en blodstamcellstransplantation och fick för 2 dagar sedan min första dos cytostatika. Några timmar efter cytostatikan fick jag symptom liknande ett tidigare skov, dock något mildare. Undrar nu om detta kan ha varit ett så kallat pseudo-skov och om cytostatikan kan ha orsakat detta på något vis?”

Svar: Ja, cytostatikan har utlöst ett pseudoskov. Sannolikt pga att kroppen svarat med en lätt inflammation på cellnedbrytningen.

Viktuppgång

”Är det vanligt med viktuppgång när man börjar med Rituximab? Magen har blivit stor och spänd. Tog första dosen för 4v..”

Svar: Nej, det är inte vanligt.

Beskuret foto av nataliej.

Svar om cd20 och cd19, HSCT, Hjärntrötthet och MR rygg

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

cd20 och cd19

”Hejsan. Jag skulle vilja veta varför cd20 och cd19 är viktiga vid behandling med Rituximab. Och kan Mabthera påverka att man känner mer svaghet i benet. Kan inte gå utan hjälpmedel eller finns det en annan orsak? Tack”

Svar: Vi följer effekten av rituximab genom att mäta cellerna som vi vill slå ut. På varje vit blodkropp som vi vill slå ut så finns både CD19 och CD20. Detta är som små flaggor på cellytan. Vi mäter oftast CD19 som en markör på att vi slagit ut CD20 positiva B-celler. Logiskt?

HSCT

”Hej Albert! Jag fick inte för så längesedan reda på att jag har skovvis MS och har fått Tysabri en gång hittills. De fann plack på hjärna och ryggmärg och de svårigheter jag har är mitt ben och fot som inte hänger med samt balansen. Min läkare har berättat att min MS är aggressiv men samtidigt säger att den är skovvis vilket jag inte förstår hur det går ihop. Hur menar de? Jag ska på möte den 5:e september med en hematolog angående stamcellstransplantation på Sahlgrenska och känner att jag redan nu vill ställa frågor till dig eftersom det är en liten stuns kvar tills dess: 1) Vad är för- och nackdelar med att fortsätta med Tysabri eller påbörja en stamcellstranslantation? 2) Jag har läst att det är många som avstått från HSCT (150 st) och jag undrar om det är sant och varför det är isåfall att folk avstår från det? Mvh, Amalia”

Svar: Hej! Ursäkta sent svar. Den skovvist förlöpande forman av MS kallas RRMS. Den kan vara aggressiv med multipla kontrastladdande lesioner. Man har i ditt fall bedömt att du är kandidat för HSCT (stamcellsbehandling). Om din läkare på Sahlgrenska föreslår HSCT så har de mycket goda skäl och jag rekommenderar att du följer deras råd. HSCT fungerar utomordentligt väl vid vissa former av RRMS.

Hjärntrötthet

”Hej! Måste hjärntrötthet bli sämre med åren? Om man fått Mabthera och reagerat bra på detta (3ggr) och även därav fått sänkt dos till 500ml (tolkar det som positivt) är det realistiskt att hoppas på att MS inte kommer påverka min dotter mer i framtiden då? Hon har idag inga fysiska handikapp. Jag tänker främst på om hjärntröttheten kan hållas på nuvarande nivå – den har t om blivit ”bättre” efter diagnos/Mabthera. Om inte – varför blir hjärntröttheten värre om inga nya skov uppstår? Jag uppfattar att andra MSpatienter blir sämre och sämre med just tröttheten eller är det patienter som kanske inte fått Mabthera ”direkt” – innan dagens effektiva bromsmediciner? Eller varför plågas MSpatienter fortfarande av hjärntrötthet när inga nya skov uppstår? Vänligen MammaE”

Svar: Hej! Hjärntrötthet är ett svårbegripligt fenomen där vi inte förstår mekanismerna bakom. Om man tidigt hittar MS-sjukdomen och erbjuds bra behandling så minimerar man risken för hjärntrötthet framöver.

MR rygg

”Kan MS uteslutas enbart för att MR av ryggen inte visade något? Krävs röntgen av både rygg och huvud för att MS ska kunna konstateras alt. uteslutas?”

Svar: Nej, MR hjärna behövs också. Har man dock endast haft symptom nedom halsen, dvs inflammation i ryggmärgen så kan MR ryggmärg vara en tämligen säker metod för att utesluta MS. Kvarstår misstanke om MS, så bör man genomföra en lumbalpunktion (LP) och MR hjärna.

Beskuret foto av Bryan Jones.

Svar om Domningar, ALS, Spermiekvalitet och Gabapentin

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Domningar

”Hej fick min ms diagnos i juni efter magnetröntgen och ryggmärgsprov. Sattes in på kortison dropp 5 dagar.( pga domningar midjan och ner i fötter.( blev bättre) 3 veckor efter det sattes jag på mabthera behandling. Hela tiden har jag haft domningar i fötter och tappad känsel i 2 får…. mina domningar har kommit och gått.. Men nu har jag domningar i fötter knäna över naveln vissa delar i ansikte och 1 arm. Får dimmsyn till och från.( dessa problem kommer och går , men i fötterna har det settat i från dag 1…. ringt min ms sköterska och rådfrågat om 1 kortison behandling till men dom vill avvakta…. Jag känner mig väldigt orolig .. låter detta rimligt? Går i nyköping….”

Svar: MS kan spöka rejält första året när man gått in med aggressiv behandling. De gamla placken stör signalvägarna så det blir en blandning av domningar och pirrningar. Domningar brukar vara ett mer godartat MS symptom. Om du däremot får påverkan på motorik (fumlighet, svaghet) då ska man söka akut och genomgå förnyad MR och LP.

ALS

”Hej! När jag gjorde MR av hjärnan famns det ett 20 plack i svaret. Har bortfall av kraft på viljestyrda rörelser i underbenen och mina symptom har smygit sig på under flera år. Neurologen anser kunna sätta en als diagnos. På lumbalpunktionen påpekar hen om förhöjda neurofilament. Skall jag ta en sekond opinion? Med vänlig hälsning, Ripa”

Svar: Jag har alldeles för lite information för att kunna säga vare sig ALS eller MS. ALS ska inte ha plack. Både ALS och MS har förhöjda neurofilament. Du ska genomgå neurofysiologs utredning för att ta reda på om du har påverkan på motorneuron. Är du osäker inför din läkare så begär second-opinion från en annan neurolog.

Spermiekvalitet

”Har Mabthera (Rituximab) påverkan på spermiekvaliteten och därigenom på mäns förmåga att bli förälder?”

Svar: Mig veterligen, nej.

Gabapentin

”Hej! Detta är kanske inte helt MS-relaterat, men jag fick Gabapentin i samband med att jag blev inlagd pga ett skov, detta eftersom det kröp så fruktansvärt i mitt ben att jag var villig att amputera det. Medicinen visade sig sen även bota min svåra ångest och mina väldigt allvarliga sömnproblem som jag levt med i 17 år. Inget annat har någonsin funkat. Detta säger mig att sömnproblemen är neurologiska.

När jag var runt 15 år upptäckte man att jag hade en väldig B12-brist och jag fick ta tabletter. Det har jag nu gjort till och från i 12 år utan någon direkt effekt och utan uppföljning. Jag läste en artikel nyligen om att magkatarr kan göra att kroppen inte kan ta upp B12 och att man då kan få neurologiska symptom som stickningar, domningar, yrsel etc, vilket är precis vad som gör att jag inte kan sova utan Gabapentin.. Det stod även att B12 är nödvändigt för bildandet av myelin. Jag håller på att fasa ut Gabapentinet nu pga biverkningar, men sömnproblemen kommer så klart tillbaka då. Jag skulle så gärna bara vilja höra från en neurolog om jag verkar vara helt ute och cykla, eller om jag är något på spåret här. Jag misstänker ju att jag inte kan tillgodogöra mig B12 på naturlig väg och att det är därför jag har dessa krypningar/stickningar som gör att jag inte kan sova.

Tusen tack på förhand!”

Svar: Hej! Nej, inte MS relaterat, men ändå lite spännande då du fått så enormt god effekt av gabapentin. Om du har B12 brist så ska du undersökas för celiaki, du ska göra en gastroskopi med biopsi från tarmslemhinnan. Ev kan man utreda med celiaki-antikroppar. Gabapentin bedömer jag vara en mild medicinering för dina ångest och sömnbesvär. Jag rekommenderar att du fortsätter med detta, tex 300mg till natten. Vid en B12 utredning så rekommenderar jag att man tar metylmalonat och homocystein.

Beskuret foto av Zappys Technology Solutions.

Svar om MS-fatigue, PPMS, Lhermittes-fenomen och svullen fot

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

MS-fatigue

”Min fråga gäller om man fått bra (Mabthera) bromsmedicin i ett tidigt skede av sjukdomen och främst haft domningar och känselbortfall som skov kan ”klara sig undan” Fatique framöver? Kraftig trötthet startade och fanns ca 1 år före diagnosen våren 2018 men tolkades före dess som tonårströtthet då någon annan tanke aldrig fanns. De fysiska symtomen (skov?) kom ca ett halvår innan diagnos. Tröttheten har nu blivit mindre och mindre men finns där och blir klart påverkad om rutiner såsom sömn och kost rubbas. Kan MS-tröttheten/energilösheten ”försvinna” helt eller kommer den alltid finnas? Övriga symtom är borta och 3e bromsbehandling görs inom någon vecka. Vänligen Mamma E”

Svar: Vi vet tyvärr väldigt lite om vad som driver MS-fatigue. Vi vet däremot att bästa behandlingen är regelbunden motion – cykling, simning, gym, jogging mm. Vissa patienter som får högeffektiv behandling kan ibland rapportera en successiv förbättring av fatigue. Fatiguen kan successivt försvinna, men i dagsläget vet vi inte när eller varför den gör det ibland.

PPMS

”Hej! Här kommer en fråga från en mycket orolig person. Har fått problem med balansen när jag går (marken gungar) vilket sakta ökat. Hade tillfälliga domningar som försvunnit men istället kom muskelryckningar i framförallt benen och bålen men även armarna och dessa pågår fortfarande efter 5 v. Jag har gjort en MR på huvud och nacke (utan kontrast) utan anmärkning och två neurologer säger att jag garanterat inte har PPMS. Jag har såklart dammsugit internet (vilket påverkat min psykiska hälsa mycket negativt) men blir ju inte lugn eftersom det på många ställen står att det är möjligt med en MR utan anmärkning vid PPMS. Jag förstår det som att jag borde göra en MR även på ryggraden men det får jag inte. Jag är själv övertygad om att något är genuint fel i kroppen men stångar mig blodig och undrar om du kan bidra med någon kunskap/tips för vad jag kan göra/hur jag kan gå vidare och om det finns nåt hopp för en ev PPMS patient. Har googlat kring forskning men verkar inte som någon ljuspunkt i sikte vad gäller någon form av stamcellsbehandling. Vet du något som inte står på nätet? Mycket tacksam för svar.”

Svar: Oj, detta är svårt då jag egentligen behöver mycket mer bakgrundsinformation. Vad som är mycket gynnsamt i din symptombeskrivning är en blandbild med domningar och därefter muskelryckningar. Dessa symptom går lite emot varandra vilket gör att MS diagnos ter sig osannolik. En MR av hjärnan och övre halsryggmärg täcker 95-97% av hela CNS så det räcker för att ”screena” efter neurodegenerativa sjukdomar och MS. Jag har aldrig sett en progressiv MS (äldre beteckning PPMS) utan fynd på MR. Jag vet att kollegor rapporterat det i litteraturen, men jag tror inte det är MS. PS! Googla inte symptom DS! Se till att du får bra svar vid återbesök till din neurolog.

Lhermittes fenomen

”Hej jag är ny här och har en fråga ang mina symtom. Jag fick för 2 år sedan stickningar i kroppen och ef en månad ca gick över till värk som flyttade sig runt i ca 6 månader sedan helt plötsligt försvann. Men har en strålande smärta i rygg ut mot armen och benet kvar som kommer och går skarpare i perioder när jag tittar upp o ner. Nu för ca 1. 5 månad sedan så började jag känna mig lätt i kroppen o ibland som att gå på moln. Har även märkt att kropps delar har känselbortfall rätt ofta känns som en typ tandläkar-bedövning o ibland blir det bättre. Tappade aptiten helt första 2 veckorna men börjar bli bättre även vid sex kan det kännas som jag är bedövad. Vad kan detta bero på? Mina prover ser bra ut och läkaren säger stress o oro ångest och vill ge mig antidepp. Kan detta vara MS?”

Svar: Hej dina symptom är lite spretiga, vilket kan tala emot MS. Däremot uppvisar du en smärtbild som strålar längs ryggen när du rör nacken, detta kan vara ett Lhermitte-fenomen och är kopplat till MS. Mitt förslag är att du ber att få träffa en neurolog och att man som led i en utredning gör både MR (magnetkamera) och LP (lumbalpunktion).

Svullen fot

”Jag undrar om ms har något med att man har ena foten som är svullen”

Svar: Nej, det har ingenting med MS att göra.

Beskuret foto av Yuwen Memon.

Svar om Tandlagning, Tecfidera, Framtidsutsikter och MS-diagnos

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Tandlagning

”Fick min 3 dos mabthera (500 mg) den 23 maj, har haft ett bra mri svar o inga symptom tack o lov. 2 dagar efter mabthera lagade jag en tand, o redan då o där under lagningen började jag känna mig lite snurrig.Har haft ett svårt skov för 2 år sedan som hade med balansen att göra, kunde knappt titta eller gå. I alla fall blev 100% bra o har som sagt mått bra tack o lov. Men nu efter det här tandläkarbesöket känner jag fortfarande lite som att min balans inte är lika bra som innan, ibland känner jag mer ibland mindre,eller är det mitt psyke.

Kan detta vara ett skov? jag funderar på om det inte är ett pseudoskov som utlöstes pga tandlagningen? är ok inför det men det som skrämmer mig är möjligheten att det är ett skov (bara 2 dagar efter mabthera?)”

Svar: Mabtheraeffekten startar relativt snabbt efter en infusion, men vi räknar med att full Mabtheraeffekt kommer inte förrän efter 2-4 veckor. Min gissning är att du haft ett pseudoskov utlöst av stress kopplat till tandlagningen. Uppföljande MR får vara vägvisade om det överhuvudtaget syns något nytt plack!

Tecfidera

”Hej, jag läser ofta om folk som får Mabthera och som mår bra i sin MS tack vare den, den verkar vara högeffektiv. Varför är inte den första medicin att sätta in per automatik från sjukvården?

Jag fick diagnos -17 och läkaren satte mig direkt på Tecfidera. Är jättenöjd, inga bieffekter, inga skov eller förändringar sedan diagnos men jag kan inte hjälpa att fundera på om jag löper större risk att bli sämre fram igenom än de som går på Mabthera från början? Eller ja, som går på det över huvud taget.

Hur ska jag tänka, ska jag vara nöjd med Tecfideran eller borde jag egentligen ha ett samtal med läkaren och kräva byte av medicin?

Tack för din tid och bra svar!”

Svar: Tecfidera är ett välbeprövat och mycket bra MS läkemedel. Om man tolererar det och inte får skov så har man en ”match-made-in-heaven” och då ska man inte byta preparat. Mabthera har inte status som ett MS läkemedel och är dessutom inte ett första linjens preparat. Om du får biverkningar, skov, eller nya lesioner på första linjens behandling, då först byter man till tex Mabthera.

Framtidsutsikter

”Hej, Jag är 27 år och fick nyligen min diagnos i april 2019 men haft ms sedan 2016. Min mamma dog när hon va 49 år av ms efter ha haft svår ms i 9 är. Min farbror har även ms och går på Mabthera och det går bra för honom. Jag tror du är hans läkare.

Jag fick ett stort skov 201810 som ledde till domningar/svårt att kissa/yrselanfall 4 månader efter jag födde mitt barn. Sen dess har jag haft kvar domningarna och svårigheter att kissa ordentligt. Jag har 6 st plack på vänster sida av storhjärnan och 2 mindre i ryggmärgen. Jag skulle precis få min första Mabthera dos 2 veckor sen när vi dagen innan upptäckte jag va gravid igen som inte var planerad men som vi tänker behålla då det var svårt att få första barnet. Jag är dock jätteorolig för att jag riskerar min hälsa ännu mer nu när jag väntar ett till barn. Men tänker högst troligt inte amma barnet pga riskerna.

Vill gärna ha en till läkares synvinkel på hur mina framtidsutsikter ser ut. Det enda jag får höra är att det går inte att säga hur de blir. Men baserat på erfarenhet och vad jag berättat om mig själv, har du något du tror du kan säga?

Tack på förhand.”

Svar: Min erfarenhet är att du har ett mycket bra skydd under graviditeten, om du mot förmodan får ett skov under graviditeten så kan det behandlas med högdos kortison och Tysabri utan större risk för fostret. Däremot så har du ökad risk efter förlossningen att få ett skov. Jag rekommenderar att du påbörjar mabthera inom 10dagar efter förlossningen och att du inte ska amma. Med denna planering så undviker du ytterligare skov.

”Hej! Jag är 25 är och under utredning för MS men får ingen bra kontakt med neurologen och han svarar aldrig på några frågor vilket gör mig oerhört frustrerad då jag är en person som blir lugnad av raka svar, oavsett om dom är positiva eller negativa, jag vill ha fakta. Jag har haft flera episoder med yrsel och domningar som suttit i flera dagar när dom väl kommer (ej kristallsjuka). Jag är fumlig i höger ben samt hand och har viss spasticitet i höger ben. Klarar aldrig Romberg utan att falla, har problem med koordination och livliga reflexer samt återkommande domningar och ”ryck” i benen. Har en morfar som blev diagnostiserad med MS i 25-årsåldern.

Har gjort en MR som visade lite oklara fynd men man har sett få lesioner periventrikulärt med utseende av demyelinisering, dock ej typiska MS-plack, men ändå något åt det hållet. Gjort LP som visar förhöjt IgG-index och oligoklonala band i likvor, bedömningen är att det produceras i CNS då jag ej har ökade antikroppar i blodet och ingen barriärskada. Jag blir galen på att min neurolog hela tiden säger ”att jag inte ska oroa mig och ta det lugnt” – problemet är att jag inte är orolig, jag vill bara veta om det möjligtvis är MS eller vad det annars skulle tänkas vara. Jag känner mig bara vilse just nu och vill veta. Jag är inte speciellt orolig över en eventuell MS-diagnos då jag känner mig trygg med rådande kunskaper om MS samt att min morfar ändå klarat sig bra.

Vad tror du utifrån det jag skrivit om mina undersökningar? Är det möjlig MS eller något annat? Vilka differentialdiagnoser finns ens som passar? Söker svar…

Med vänliga hälsningar Jennifer!”

Svar: Min bedömning är att det är MS. I ryggvätskeanalyserna vill jag helst se en lätt cellstegring av vita blodkroppar, lätt förhöjt neurofilament (nfl), lätt förhöjt CXCL13 och ev även positiv KFLC (fria lätta kappa kedjor). En positiv IEF med oligoklonala IgG band talar starkt för MS. Du har viss ärftlighet för MS. Jag kan inte se några andra hållbara diff-diagnoser än MS.

Beskuret foto av @Susanna.

Svar om Orsak till MS, Förändring på Mabthera, SPMS & Laserbehandling

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Orsak till MS

”Hej! Jag är ung och har MS (eller någonting liknande, det är lite oklart just nu) och jag har en fråga om uppkomsten av inflammation i CNS vid MS. Som jag har förstått det cirkulerar det T-celler i blodet som har receptorer som passar ihop med myelin. När de aktiveras börjar de söka efter antigen och får adhesionsmolekyler som gör det möjligt för de att ta sig igenom blod-hjärnbarriären. Mina frågor är, hur aktiveras T-lymfocyterna ute i blodkärlen (finns det proteiner från myelin i blodet?) och vad är det som gör att de får adhesionsmolekyler? Jag undrar också om alla människor har T-lymfosyter med receptorer för myelin eller bara MS-sjuka, eller är det aktiveringen av dessa celler som är speciellt för personer med MS? Hoppas jag inte är till för mycket besvär och tack för svar på förhand! /Ida”

Svar: Hej, Ida! Detta är ingen lätt fråga att besvara. Det korta svaret är att vi har inte full koll på mekanismerna som ger upphov till MS. Vi vet att vissa genetiska uppsättningar ger ökad risk, vi vet att låga D-vitaminnivåer ger ökad risk, vi vet att både T-celler och B-celler är involverade. Vi har sett att alla MS pat bär på EBV (Epstein-Barr viruset). Någonstans på vägen så går det fel och aktiverade T-lymfocyter (T-celler) attackerar myelin. Vi vet också att B celler som producerar antikroppar är lokaliserade i CNS.

Vi har lärt oss väldigt mycket om MS, tack vare olika läkemedel och dess verkningsmekanismer. Tex Tysabri (nataluzimab) hämmar adhesionsmolekyler så att lymfocyter inte kan ta sig in i hjärnan eller CNS. Mabthera slår isolerat ut omogna B celler. Lemtrada och Mavenclad attackerar både B och T celler samtidigt.

Det krävs mycket mer än att ha en aktiverad T cell mot myelin för att man ska få MS.

Förändring på Mabthera

”Fick min första dos Mabthera april 2018, i oktober gjorde vi mri som visade ny förändring men inga aktiva… blev jätteledsen då Mabthera passar mig så bra. Min läkare gav mig en ny dos på 1000 mg. Innebär denna nya förändring att Mabthera inte hjälper mig?”

Svar: Hej! Förändringen kan ha kommit precis innan Mabtheraeffekten slagit in. Man ska kontrollera att du är responder på Mabthera, be läkaren mäta CD19 nivåerna i blodet. De ska vara omätbara. Om dina blodprover är bra så fungerar Mabthera.

SPMS

”Hej! Jag har sedan 1 år tillbaka fått nervsmärtor, grov muskelsvaghet och kramper i muskler. MR visar inga nya tecken på skov. Hittills är min MS-status satt som skovvis MS. Kan mina nya symtom ha och göra med att min MS har utvecklats till sekundär progressiv MS? Blir inte klok på detta…”

Svar: Hej, ja det kan vara så att din MS är på väg att gå in i sekundärprogressiv fas.

Laserbehandling

”Hej! Har en fråga som jag valt ställa till dig då jag tidigare fått 2 olika svar på den. Har haft tanken om behandling med laser för att permanent avlägsna hår. Läkare som hör till kliniken tar inte emot mig då jag har MS. Min neurolog menar att det är helt ofarligt för mig. Vad säger du? Kan laserbehandling på nåt vis ha negativ inverkan på mig i relation till min MS? Tacksam för svar
/Linda”

Svar: Hej, nej Laser är inte farligt för att avlägsna hår om har MS. Byt till en mer seriös klinik som kan något om medicin.

Beskuret foto av VCU Libraries.

Svar om COMBAT-MS, Godartad MS, Lemtrada, Läkning och Cannabis

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

COMBAT-MS

”Hej Dr Albert,
jag följde nyheterna med COMBAT-MS Sweden och Passadena-conferansens erfarenhets delning nyss. En av de debatterade frågorna var att nån med RRMS som är på rituximab kommer småningom under 10-15års få sekundärprogresiv MS tack vare att medicinen inte är så starka. Relaterat till detta:

Fråga 1: om man tar Mabteran tex bara 5år och tar inte mer änn så trots riskerna med skov, finns det chans för att bibehåla MS i relaps fas?
Fråga 2: om man fortsätter Mabteran som är planerat med läkaren finns någon add-on terapier som kan förstarka Mabteras kraft så att man undviker SPMS?
Fråga 3. Har sett filmen ”Route Cause” och vet att jag har inflamerat tand för många år, innan min MS diagnos det var inflammerat redan då. Om jag tar bort tanden som ”var” orsaken att trigga MS finns det chams att min kropp läker sig och man blir botad från MS?

Tack på förhand dör din tid att svara mina frågor. Hälsningar , Solen”

Svar: Hej!
Tandfrågan är besvarad här. 1. Mabthera verkar kunna programmera om minnes B och T celler så att immunsystemet ”glömmer” bort att attackera hjärnan! Det pågår väldigt mycket forskning på minnesceller, där vi redan nu försöker mäta dem. I dagsläget ser det ut som om 3-6 år med Mabthera räcker för att sjukdomen ska gå i remission. 2. I dagsläget använder vi ingen ”add-on” terapi, men det kan bli aktuellt i framtiden att avsluta Mabtherabehandlingen med en T-cells modulerande behandling, tex Mavenclad.

Godartad MS

”Hej!
I kontakt med andra MS patienter som också får Mabthera har jag förstått att det råder olika rekommendationer vad gäller behandlingstid. Vissa läkare har sagt att man måste ta Mabthera utan avbrott medans andra sagt att efter några år kan man avsluta Mabthera och broms för gott och att sjukdomen stannar av.

Vad är det som gäller och varför får vi olika bud? Om det är så att man med Mabtheran kan reboota immunförsvaret och bli botad, hur många behandlingar krävs i så fall om man har en godartad MS. Min sista fråga är, är det troligt om man har godartad MS med inga handikapp efter 20 år och plötsligt få en ändrad karaktär? Att den blir aggressiv plötsligt med många skov. Är det vanligt eller kan man pusta ut nu?

Blir så tacksam för svar och tusen tack i förhand!!”

Svar: Hej!
Se ovanstående fråga/svar. Det stämmer att vi nu börjar skräddarsy Mabtherabehandlingen baserat på hur man svarat i sina CD19/CD20 celler respektive sina CD27, CD4/CD8 celler. Alla data pekar på att Mabthera ej behöver ges livet ut. Kanske kan det behövas en avslutande T-cells terapi, men det är endast spekulationer i dagsläget. Den immunologiska bilden som man får efter ett antal år med Mabthera liknar bilden man ser efter en stamcellstransplantation. Vi bedömer att om man går in tidigt med högeffektiva MS läkemedel så kan man tvinga MS sjukdomen i remission, kanske livet ut!

Lemtrada

”Hej!
Jag fick Lemtrada i januari 2016 och 2017 och är halvvägs genom den fyraåriga uppföljningen. Allt har sett bra ut hittills ifråga om de svåra följdsjukdomarna men jag har fått vita fläckar på händerna och numera också ett par på kroppen. Är vitiligo en känd följdsjukdom av Lemtrada? Jag har heller inte fått klart för mig om immunförsvaret blir permanent nedsatt eller om det kommer att återgå till normalläge så småningom så att man blir mindre infektionskänslig? Hur ser du på vaccin mot gula febern när man fått Lemtrada, eller överhuvudtaget vid MS? Jag har läst att det kan öka risken för skov. Tack på förhand!”

Svar: Hej,
vitiligo är en autoimmun sjukdom som vi ser ibland hos MS patienter, men kan även komma efter behandling med Lemtrada. Immunsystemet tar ca 2-3 år innan det hämtat sig efter senaste behandlingen. Målet med Lemtrada är att immunsystemet ska ”glömma” bort att attackera CNS, så ditt tidigare normalläge vill vi inte ha tillbaka!

Du ska inte vaccinera dig med levande försvagat virus, detta beroende på Lemtrada effekten, inte pga risk för MS skov.

Läkning

”Hej,
haft MS i 12år och haft Mabthera behandling mer än 4år som funkar bra. Inga nya skov och inga förändringar. Med tidigare bromsmediciner fick jag skov ändå och hade ofta balanssvårigheter men idag har jag inga balanssvårigheter överhuvudtaget. Har Mabthera återställt min balans eller har skadorna läkt ut på egen hand?? Med vänlig hälsning,”

Svar: Mabthera har endast gjort att CNS varit skyddat från nya inflammatoriska attacker, ditt nervsystem har fått ro att läka.

Cannabis

”Finns det några kända risker med cannabisanvändning som patient med RRMS? Eller med någon av de vanligaste behandlingarna Tysabri/Mabthera?”

Svar: Nej. Jag avråder, men av mera generella orsaker, såsom risk för psykos och andra klassiska effekter av cannabis.

Beskuret foto av Lollyman.