Fråga Neurologen

Albert Hietala ung med msHär samlas alla frågor som har besvarats av vår eminente Neurolog Dr. Albert Hietala från Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm! Han gör detta helt ideellt sedan oktober 2015 vilket vi är enormt tacksamma för.

Alla medlemmar på Ung Med MS kan anonymt skicka in frågor och svaren läggs sedan upp här.

Ställ en egen fråga

Är du inte medlem än så blir du det enkelt här.

Svar om Orsak till MS, Förändring på Mabthera, SPMS & Laserbehandling

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Orsak till MS

”Hej! Jag är ung och har MS (eller någonting liknande, det är lite oklart just nu) och jag har en fråga om uppkomsten av inflammation i CNS vid MS. Som jag har förstått det cirkulerar det T-celler i blodet som har receptorer som passar ihop med myelin. När de aktiveras börjar de söka efter antigen och får adhesionsmolekyler som gör det möjligt för de att ta sig igenom blod-hjärnbarriären. Mina frågor är, hur aktiveras T-lymfocyterna ute i blodkärlen (finns det proteiner från myelin i blodet?) och vad är det som gör att de får adhesionsmolekyler? Jag undrar också om alla människor har T-lymfosyter med receptorer för myelin eller bara MS-sjuka, eller är det aktiveringen av dessa celler som är speciellt för personer med MS? Hoppas jag inte är till för mycket besvär och tack för svar på förhand! /Ida”

Svar: Hej, Ida! Detta är ingen lätt fråga att besvara. Det korta svaret är att vi har inte full koll på mekanismerna som ger upphov till MS. Vi vet att vissa genetiska uppsättningar ger ökad risk, vi vet att låga D-vitaminnivåer ger ökad risk, vi vet att både T-celler och B-celler är involverade. Vi har sett att alla MS pat bär på EBV (Epstein-Barr viruset). Någonstans på vägen så går det fel och aktiverade T-lymfocyter (T-celler) attackerar myelin. Vi vet också att B celler som producerar antikroppar är lokaliserade i CNS.

Vi har lärt oss väldigt mycket om MS, tack vare olika läkemedel och dess verkningsmekanismer. Tex Tysabri (nataluzimab) hämmar adhesionsmolekyler så att lymfocyter inte kan ta sig in i hjärnan eller CNS. Mabthera slår isolerat ut omogna B celler. Lemtrada och Mavenclad attackerar både B och T celler samtidigt.

Det krävs mycket mer än att ha en aktiverad T cell mot myelin för att man ska få MS.

Förändring på Mabthera

”Fick min första dos Mabthera april 2018, i oktober gjorde vi mri som visade ny förändring men inga aktiva… blev jätteledsen då Mabthera passar mig så bra. Min läkare gav mig en ny dos på 1000 mg. Innebär denna nya förändring att Mabthera inte hjälper mig?”

Svar: Hej! Förändringen kan ha kommit precis innan Mabtheraeffekten slagit in. Man ska kontrollera att du är responder på Mabthera, be läkaren mäta CD19 nivåerna i blodet. De ska vara omätbara. Om dina blodprover är bra så fungerar Mabthera.

SPMS

”Hej! Jag har sedan 1 år tillbaka fått nervsmärtor, grov muskelsvaghet och kramper i muskler. MR visar inga nya tecken på skov. Hittills är min MS-status satt som skovvis MS. Kan mina nya symtom ha och göra med att min MS har utvecklats till sekundär progressiv MS? Blir inte klok på detta…”

Svar: Hej, ja det kan vara så att din MS är på väg att gå in i sekundärprogressiv fas.

Laserbehandling

”Hej! Har en fråga som jag valt ställa till dig då jag tidigare fått 2 olika svar på den. Har haft tanken om behandling med laser för att permanent avlägsna hår. Läkare som hör till kliniken tar inte emot mig då jag har MS. Min neurolog menar att det är helt ofarligt för mig. Vad säger du? Kan laserbehandling på nåt vis ha negativ inverkan på mig i relation till min MS? Tacksam för svar
/Linda”

Svar: Hej, nej Laser är inte farligt för att avlägsna hår om har MS. Byt till en mer seriös klinik som kan något om medicin.

Beskuret foto av VCU Libraries.

Svar om COMBAT-MS, Godartad MS, Lemtrada, Läkning och Cannabis

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

COMBAT-MS

”Hej Dr Albert,
jag följde nyheterna med COMBAT-MS Sweden och Passadena-conferansens erfarenhets delning nyss. En av de debatterade frågorna var att nån med RRMS som är på rituximab kommer småningom under 10-15års få sekundärprogresiv MS tack vare att medicinen inte är så starka. Relaterat till detta:

Fråga 1: om man tar Mabteran tex bara 5år och tar inte mer änn så trots riskerna med skov, finns det chans för att bibehåla MS i relaps fas?
Fråga 2: om man fortsätter Mabteran som är planerat med läkaren finns någon add-on terapier som kan förstarka Mabteras kraft så att man undviker SPMS?
Fråga 3. Har sett filmen ”Route Cause” och vet att jag har inflamerat tand för många år, innan min MS diagnos det var inflammerat redan då. Om jag tar bort tanden som ”var” orsaken att trigga MS finns det chams att min kropp läker sig och man blir botad från MS?

Tack på förhand dör din tid att svara mina frågor. Hälsningar , Solen”

Svar: Hej!
Tandfrågan är besvarad här. 1. Mabthera verkar kunna programmera om minnes B och T celler så att immunsystemet ”glömmer” bort att attackera hjärnan! Det pågår väldigt mycket forskning på minnesceller, där vi redan nu försöker mäta dem. I dagsläget ser det ut som om 3-6 år med Mabthera räcker för att sjukdomen ska gå i remission. 2. I dagsläget använder vi ingen ”add-on” terapi, men det kan bli aktuellt i framtiden att avsluta Mabtherabehandlingen med en T-cells modulerande behandling, tex Mavenclad.

Godartad MS

”Hej!
I kontakt med andra MS patienter som också får Mabthera har jag förstått att det råder olika rekommendationer vad gäller behandlingstid. Vissa läkare har sagt att man måste ta Mabthera utan avbrott medans andra sagt att efter några år kan man avsluta Mabthera och broms för gott och att sjukdomen stannar av.

Vad är det som gäller och varför får vi olika bud? Om det är så att man med Mabtheran kan reboota immunförsvaret och bli botad, hur många behandlingar krävs i så fall om man har en godartad MS. Min sista fråga är, är det troligt om man har godartad MS med inga handikapp efter 20 år och plötsligt få en ändrad karaktär? Att den blir aggressiv plötsligt med många skov. Är det vanligt eller kan man pusta ut nu?

Blir så tacksam för svar och tusen tack i förhand!!”

Svar: Hej!
Se ovanstående fråga/svar. Det stämmer att vi nu börjar skräddarsy Mabtherabehandlingen baserat på hur man svarat i sina CD19/CD20 celler respektive sina CD27, CD4/CD8 celler. Alla data pekar på att Mabthera ej behöver ges livet ut. Kanske kan det behövas en avslutande T-cells terapi, men det är endast spekulationer i dagsläget. Den immunologiska bilden som man får efter ett antal år med Mabthera liknar bilden man ser efter en stamcellstransplantation. Vi bedömer att om man går in tidigt med högeffektiva MS läkemedel så kan man tvinga MS sjukdomen i remission, kanske livet ut!

Lemtrada

”Hej!
Jag fick Lemtrada i januari 2016 och 2017 och är halvvägs genom den fyraåriga uppföljningen. Allt har sett bra ut hittills ifråga om de svåra följdsjukdomarna men jag har fått vita fläckar på händerna och numera också ett par på kroppen. Är vitiligo en känd följdsjukdom av Lemtrada? Jag har heller inte fått klart för mig om immunförsvaret blir permanent nedsatt eller om det kommer att återgå till normalläge så småningom så att man blir mindre infektionskänslig? Hur ser du på vaccin mot gula febern när man fått Lemtrada, eller överhuvudtaget vid MS? Jag har läst att det kan öka risken för skov. Tack på förhand!”

Svar: Hej,
vitiligo är en autoimmun sjukdom som vi ser ibland hos MS patienter, men kan även komma efter behandling med Lemtrada. Immunsystemet tar ca 2-3 år innan det hämtat sig efter senaste behandlingen. Målet med Lemtrada är att immunsystemet ska ”glömma” bort att attackera CNS, så ditt tidigare normalläge vill vi inte ha tillbaka!

Du ska inte vaccinera dig med levande försvagat virus, detta beroende på Lemtrada effekten, inte pga risk för MS skov.

Läkning

”Hej,
haft MS i 12år och haft Mabthera behandling mer än 4år som funkar bra. Inga nya skov och inga förändringar. Med tidigare bromsmediciner fick jag skov ändå och hade ofta balanssvårigheter men idag har jag inga balanssvårigheter överhuvudtaget. Har Mabthera återställt min balans eller har skadorna läkt ut på egen hand?? Med vänlig hälsning,”

Svar: Mabthera har endast gjort att CNS varit skyddat från nya inflammatoriska attacker, ditt nervsystem har fått ro att läka.

Cannabis

”Finns det några kända risker med cannabisanvändning som patient med RRMS? Eller med någon av de vanligaste behandlingarna Tysabri/Mabthera?”

Svar: Nej. Jag avråder, men av mera generella orsaker, såsom risk för psykos och andra klassiska effekter av cannabis.

Beskuret foto av Lollyman.

Svar om Blood Patch, Hoppande Ögon, Tandfyllningar och MS Hug

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Blood Patch

”Hej! Jag fick läckage efter lumbalpunktion och gick hemma i 2 hemska veckor innan ny MR visade på läckan. Jag blev direkt inlagd i 3 dygn med strikt liggläge och den spinala värken försvann tack och lov. Dock kvarstår lock för örat och lite vanlig huvudvärk. Hur säkert är det att resten läker utan att behöva göra en blood patch?”

Svar: Det är mycket ovanligt att ett läckage från LP inte läker spontant inom 2-3 veckor. Blood-patch genomförs om man har handikappande huvudvärk i sittande och stående. Det du beskriver ter sig vara ett läkningsförlopp.

Hoppande Ögon

”Hej! Jag är en tjej på 21 år som fick en misstänkt synnervsinflammation l juni-18, 2 veckor efter debut gjordes MR hjärna och synnerv, den var helt normal, ingenting syntes i hjärna eller synnerv. I september började mina ögon att hoppa, det stör mig ganska mycket då det sker ett hopp framförallt när jag flyttar blicken snabbt. Jag var hos ögonspecialist, samma som tidigare och hon sa att jag har lite nystagmus. Hon skulle skriva till neurologen igen men hon trodde inte det var någonting. Jag är orolig för att inte få en tid hos neurologen igen, att min eventuella MS inte blir upptäckt förrens det är försent. Vad ska jag göra? Känner mig hjälplös om neurologen inte vill utreda vidare. Är dessutom rädd för PPMS då min nystagmus inte gått över och det nu har gått 7 månader.. det kanske är därför ingenting syntes på MR? Är risken stor att mina besvär beror på ms? Tack!”

Svar: Hej! Det finns många andra orsaker till ”hoppande ögon” / nystagmus. Det är ett bra fynd att MR hjärna och synnerver var normala, det minskar risken för att det är MS betydligt. I och med att du har kvarstående problem så rekommenderar jag utvidgad utredning med ny MR (helst 3T (tesla)) maskin samt lumbalpunktion.

Tandfyllningar

”Hej Dr Albert! Nyligen har jag hört att MS kan vara ett resultat av inflammation och toxiner från tandfyllningar samt bakterier som bor under tanden. ”ROOT CAUSE” dokumentär bevisar att dessa bakterier och toxiner kan framkalla autoimmuna sjukdomar tex MS. Jag undrar om hade ni haft patienter som fick sina MS och symtomer gå till remission genom att extrahera sina inflammerade tander?”

Svar: Nej, detta är inte en teori som jag tror på, Vi har ofantligt mycket data som pekar på en kombination av genetik, infektionstryck och miljöfaktorer (tex rökning). Man ska INTE extrahera tänder för att ”bota” eller lindra MS.

MS Hug

”På engelskspråkiga MS-forum pratas det ofta om något som kallas ”MS hug”. Jag är helt obekant med det från den svenska MS-vården och informationen. Men på flera amerikanska webbplatser beskrivs det som ett av de vanligaste MS-symtomen. Jag undrar om du vet vad denna skillnad beror på? Benämns det som något annat på svenska eller finns det bara inte några belägg för ”MS-kramens” existens? Jag är nyfiken då jag själv de senaste dagarna drabbats av något som verkar likna denna ”MS hug”. Vaknade mitt i natten av kraftig smärta i rygg och bröst. Kändes som ett tryck runt hela bålen och tungt att andas. Dessutom kramper/spasmer i musklerna vid revbenen. Det har hållt i sig några dagar men börjar avta. Min läkare tyckte inte att det lät MS-relaterat.”

Svar: Smärta som ett band över bröstkorgen är ett relativt vanligt fenomen vid MS. Vi kan inte förklara fenomenet fullt ut, men beror sannolikt på MS plack i ryggmärgen som stör signalerna både till och från hjärnan. Det är tämligen ofarligt (men ibland måste man utesluta andra diagnoser). En överaktivitet till muskulatur mellan revbenen leder till krampkänning i bröstkorg/bål. Man kan ibland pröva behandla med kramplösande läkemedel.

Beskuret foto av FreddieBrown.

Svar om Stamceller, Synnervsinflammation, Mabthera, Stress och Migrän

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Stamceller

”Hej, jag undrar over artikeln ”Stamceller var bättre än läkemedel vid multipel skleros” http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2019/01/Stamceller-var-battre-an-lakemedel-vid-multipel-skleros/

Vad tror ni när detta behandling kan vara regular möjlighet till alla MS patienter i Sverige? För det står att behandlingen är till skovvis MS jag undrar Hur neurologen kommer att bestämma att den skovvis perioden snart går till sitt progressiv fas och isf det är dags att göra stamcell behandling. Tack till svar på förhand.
Solen”

Svar: Hej!
Jag är inte alls övertygad om att stamcellsbehandling kommer ”att ta över” MS behandlingen. Nya preparat som kommer ut på marknaden är såpass potenta att man behöver kanske bara få 2 behandlingsomgångar med ett års mellanrum.

Vid successiv försämring av ffa gångförmågan utan skov så ska läkaren misstänka progressiv MS sjukdom. Det är en klinisk bedömning.

Synnervsinflammation

”Hej, Jag har RRMS, fick diagnos i februari 2018. Jag får tysabri, som verkar bra för mig för senaste MR visade inga nya plack! Men jag har gått till ögonläkaren nu i ett par månader sedan sommaren 2018, och hon har satt diagnosen synnervsinflammation orsakat av ett plack i chiasma opticum, men det finns inget plack där enligt läkaren/neurologen eller ögonläkaren. Men ögonläkaren menar att det är så pass litet att det inte syns på MR, kan det vara så? Mina symtom är sämre syn, suddig syn och mitt synfält har minskat.

Enligt senaste testet har jag cirka 40% syn kvar på vänster öga och 70% på höger öga. Ser annars bra, men synen är sämre och dimsyn. Har då och då ont vid ögonrörelser, men inte alltid. Huvudvärk dagligen. Färgseendet är bra. Inte fått kortison för det men tror det är för sent för det, har ju haft det i flera månader. Ska dit igen i januari och se om det blivit bättre. Förlåt för en rörig fråga, men det jag undrar över är just om det kan röra sig om en synnervsinflammation orsakat av ett plack på chiasma opticum trots att det inte syns något plack på MRn?”

Svar: Hej!
Detta var en svår fråga, där jag behöver MR bilder, samt journalutdrag av ögonläkare. När synen blir påverkad under pågående Tysabri så bedömer jag det som terapisvikt och skulle rekommendera terapibyte. För att se chiasma och hela synnerven måste man beställa en MR över dessa områden. Det görs inte rutinmässigt vid den vanliga MS kontrollen. Man ska ta täta snitt över synnerven. Då kanske man kan hitta ett litet plack. Hittar man ingenting på denna specialundersökning så bör man komplettera utredningen med att mäta AQ4 i serum och ryggvätska samt GFAP i ryggvätska. AQP4 antikroppen ses vid NMO (neuromyelitis optica). GFAP är stgrat vid NMO-spectrum disorders.

Mabthera

”Fick MS-diagnos 2012. Går på kontroller varje år. Inga förändringar, så min läkare har inte satt in någon medicin. Fick nu byta läkare då min gamla gick i pension. Den nya läkaren vill sätta in Mabthera, efter senaste kollen. Känner mig orolig då jag läst om alla biverkningar samt att det inte finns någon långsiktig prognos eftersom medicinen är relativt ny. skulle gärna vilja ha lite råd kring detta.”

Svar: Hej!
Svår fråga, om MR varit helt stabil sedan 2012, om du inte haft några skov och den initiala likvorundersökningen ej påvisat aggressiv inflammation, då tycker jag inte du ska ha behandling. Om det däremot har funnits plack i hjärnstammen och ryggmärgen och likvor har påvisat ett flertal vita blodkroppar då kanske Mabthera kan vara indicerat. Du får helt enkelt fråga din läkare på vilka grunder han/hon föreslår Mabthera.

Man ska också vara medveten om att det mest aktiva fönstret för att använda bromsmediciner är i åldern 20-40år.

Stress

”Kan långvarig stress orsaka ett längre pseudoskov på flera månader? Efter några månaders konstant oro över en sjuk anhörig återkom plötsligt många av mina symptom från tidigare milda sensoriska skov (senaste var 2011). I början var flera av symptomen konstanta under många timmar eller dagar, men fortsatte att avlösa varann såsom pirrande fot, interna vibrationer, diverse smärtor och upplevd statisk svaghet i armarna. Nu flera månader senare förekommer de fortfarande även om vissa är borta och andra fluktuerar. Har dock dagliga symptom varav några är i stort sett konstanta, speciellt de som innebär en känsla av svaghet (omätbar). Oron över släktingen har avtagit, men den har liksom övergått i oro över de förmodade ms-orsakade symptomen som inte vill ge med sig helt.

Är det möjligt att hela denna episod endast handlar om ökade/återkomna gamla symptom pga den konstant förhöjda stressnivån? Kan det mycket väl handla om ett riktigt skov med nya inflammationer? Har hittills aldrig haft några kliniska symptom, bara sensoriska.”

Svar: Hej! Jag tror att dina gamla ”äkta” skov är på gränsen att vara ett permanent funktionsbortfall. Om MR hjärna är helt stabil, ryggvätskeanalyserna helt stabila och du står på högeffektiv behandling (Mabthera, Tysabri) då bedömer jag att dina fluktuerande symptom är en blandning av gammalt skov/pseudoskov. För att kunna rådgöra mer behöver jag din ålder, sjukdomsaktivitet, behandling, MR bild, likvorbild etc. Det kan vara av värde med second-opinion från annan neurolog.

Migrän

”Hej! Jag har nyligen gjort en utredning för min migrän jag haft sen 16 års ålder. Blev undersökt neurologstatus av 2 olika läkare som ej kunde hitta någonting. Läkaren på vårdcentralen valde då att skicka remiss för en MR för att utesluta andra orsaker. Fick i veckan svar på MR undersökningen som visar på diskreta vitsubstansförändringar på höger sida i occipatalloben.Läkaren skrev i brev til mig att det fanns misstanke om demyeliniserande sjukdom, vilket jag upplevde var väldigt konstigt då jag ej upplevt de symtomen som är vanliga vid MS. Utan enbart har min huvudvärk ett par dagar i månader utan neurologiska bortfall Kommer nu påbörja utredning via neurologen för MS.Kan dessa vitsubstansförändringar bero på min migrän ? Eller vara medfödda? Eller är kan min symtombild överrensstämma med MS?”

Svar: Hej!
Vitsubstansförändringarna kan bero på din migrän. MS får dock i sedvanlig ordning uteslutas.

Beskuret foto av NIH Image Gallery.

Svar om Bot, D-vitamin, Förändringar, Vägran och Terapisvikt

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Bot

”Min 17:åriga dotter fick diagnos i april -efter första vårdkontakt i januari- och startade med Mabthera i maj. Jag är så tacksam för denna snabba och professionella vård. Vid uppföljande MR och övriga provtagningar och sin andra Mabtherabehandlingen nu i november fanns inga nya plack eller som jag uppfattade det nya inflammationer. Dvs hon verkar svara bra på medicineringen. Hon är numera markant piggare (ja, t om gladare?) och orkar med skolan på helt annat sätt och därmed bättre studieresultat. Hon idrottar även på elitnivå och påvisar även här ”gammal fin form”. Fantastiskt med andra ord. MEN är detta verkligen resultat av behandlingen eller skulle det kunna vara så ändå mellan ev skov? Min teori är att det kanske är så att kroppen nu börjar återhämta sig från inflammationerna som funnits där i det dolda – hon har mestadels haft domningar och känselbortfall som nu är helt borta. Finns det med andra ord nu hopp om att Mabtheran håller inflammationer/plack/ärr/skov helt borta liksom den tidigare tröttheten och hon därmed -pepparpeppar ta i trä- i princip kan leva som normalt. Sjuk men frisk så att säga?”

Svar: Ja, våra MS läkemedel slår ut inflammationerna i hjärnan, Mabthera kommer med stor sannolikhet göra att hon kan leva ett helt normalt liv. Efter ett antal år kommer hon sannolikt kunna glesa ut behandlingarna för att därefter helt avsluta behandlingen. Då har sjukdomen gått i remission alternativt är hon botad.

D-vitamin

”Hej Albert! Jag får Divisum 2000IE på recept från min neurolog. Vad jag vet så har han inte testat mina D-vitamin nivåer utan skriver ut det i alla fall. Jag har två frågor: – Divisum är rätt dyrt, nästan 400 kr per förpackning. Finns det billigare alternativ som du rekommenderar? – Är det vanligt att man skriver ut högre doser D-vitamin till MS-patienter? Tacksam för svar! /Mattias”

Svar: Hej!
Jag förskriver oftast Divisun 800ie, det är vad livsmedelsverket har som RDI (rekommenderat dagligt intag). Om pat har låga D-vitamin nivåer, eller har risk att ha låga nivåer så skriver jag ut 2000ie. I dagsläget vet vi inte om D vitamin gör nytta, men alla data hittills tyder på att D vitamin är gynnsamt för immunsystemet och gynnsamt vid MS sjukdom. Nej, jag känner inte till om det finns billigare preparat som jag kan förskriva. Jag rekommenderar inte att man köper på hälsokostbutik eller på nätet. Man vet inte riktigt vad man får…

Förändringar

”Hej! Har gjort MRT hjärna nyligen då frågeställning MS funnits.. Fick svar att jag hade -för åldern väsentligen ordinära fåtal små degenerativa vitsubstansflörändringar supratentoriellt. Tolkade det som att det såg bra ut?! Kan man ha MS utan att det syns några förändringar på MRT ? Om annat stämmer in ?”

Svar: Hej!
Ja, du har tolkat rätt. Det ser riktigt bra ut. Nej, du har inte MS. Om man vill driva tesen att du har en låggradig inflammation i CNS så ska du begära att mina kollegor gör en lumbalpunktion (stick i ryggen). Vid denna undersökning kan man kontrollera om det finns inflammatoriska markörer, cellstegring, IgG band mm, mm.

Vägran

”Hej! kan svenska sjukvården neka mig stamcellstransplantation om jag vägrar använda bromsmediciner?”

Svar: Hej!
Ja. Vi väger risk mot nytta. En stamcellsbehandling har en morbiditets (skada) och mortalitetsrisk (död) som ska ställas i korrelation med riskerna man får om man använder bromsmediciner. De nyaste bromsmedicinerna är troligen så kraftfulla så att sjukdomen går i remission. Om remissionen är definitiv så är man botad. Medicinerna börjar likna en ”kemisk” stamcellstransplantation.
Stamcellstransplantation förbehåller jag för de pat som har en mycket aggressiv MS, där medicinering inte kan trycka tillbaka sjukdomen.

Terapisvikt

”Hej Albert, Jag är 25 år. För nästan ett år sedan började få ont i mitt vänstra knä/knävecket när jag gick långa sträckor. Det kändes som att mitt knä vill hoppa ut, att jag inte har kontroll över den. Sökte hjälp hos ortopeden, har gjort magnetröntgen som inte visade något. Ett halvår sedan har haft yrsel och fått domningar runt magen och högra låret, min balans blev sämre. Därefter fick jag min MS diagnos. Nu för en månad sen har fått min första Mabthera dos, men några dagar sen har fått domningar i höger lår i 2 dagar och stickningar dagen efter. Känner mig väldigt trött, tycker mitt knä gör mer ont än vanligt även när jag inte går så mycket och knävecket svullnar, kan inte gå längre sträckor utan att vila. Jag tränar och gör övningar, men det blir inte så mycket bättre. Betyder det att Mabthera inte fungerar på mig? Vad kan jag göra finns det andra lösningar? Tacksam för svar”

Svar: Hej!
Det är mycket ovanligt att Mabthera inte fungerar. Man kan mäta CD19 (alt CD20) nivåer i blod för att se om du har fullgod effekt av Mabthera. Du kan ha fått ett skov precis innan mabtheraeffekten slagit in, det tar ca 7-14 dagar innan Mabthera kickar in.
Om du, mot förmodan, har terapisvikt så ska man naturligtvis byta preparat!!

Svar om P-piller, Mabthera-dos, PML på Ocrevus, Förhastad diagnos & Tandläkartid

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

P-piller

”Hej! Jag har under en längre tid ätit p-piller men fick sluta pga. Migrän. När jag slutade och fick min mens igen upplevde jag att mina symtom från gammal skov kom tillbaka varje gång innan mensen kom. Jag har nu fått börjat med p-piller igen och upplever just nu lite symtom från gamla skov. Påverkas ms:en av lite högre kroppstemperatur som vid mens? Är det då bättre att äta p-piller för att ta bort mens? Eller är det dåligt att äta p-piller när man har ms? Har jag nu symtom för att jag har hormonrubbning pga start av att äta p-piller igen?// Elin”

Svar: Hej!
Ja, MS påverkas av hormonbalansen i kroppen. Vissa känner obehag av sina gamla skov vid ägglossning och vissa just innan mens. Ibland kan det vara kroppstemperaturen som påverkar skoven. Man kan pröva hålla temperaturen stilla med paracetamol (Alvedon/Panodil/Pamol).
Vi har inte sett att P-piller påverkar MS sjukdomen. Jag skulle avråda från klassiska P-piller pga din migrän.

Mabthera-dos

”Har ett stort indexvärde på 3,90,min läkare vill att jag ska ha 1000 mg mabthera,men jag har redan fått 1000 för 6 månader sedan, är det rätt att vara rädd för en så stor dos igen? borde jag inte få 500 nu? hur påverkar mitt positiva jcv värde min risk?”

Svar: Hej!
Jag antar att du menar JC-virus index. Ett indexvärde över 0,9 anses ge en kraftigt ökad risk för PML och man erbjuds terapibyte. Du har nu påbörjat Mabthera 1000mg. Jag föreslår att min kollega kontrollerar CD19 nivåerna (vissa lab mäter CD20). Om dessa är under detektiongränsen (<0,01) så räcker det med 500mg vid nästa omgång.

PML pga Ocrevus

”Finns det några pml fall i Ocrevus än? läste om ett under 2017 men läkaren ansåg att Tysabrin var skyldige där då personen haft tysabri i flera år o hade slutat precis en månad innan ocrevus.finns det fler sedan detta fall?”

Svar: Hej!
Mig veterligen finns det inget PML fall rapporterat för Ocrevus där man använt det i monoterapi och som första preparat. PML kan uppkomma spontant, och behöver inte vara korrelerat med ett läkemedel. Har man stått på Tysabri (nataluzimab) och är JCV-positiv så ökar riksen för PML markant.

Förhastad diagnos

”Hej! Jag fick min MS-diagnos för ca 2 år sedan och står på Mabthera. Det hela gick väldigt fort.. Båda mina ben var bortdomnade i ca 2 veckor och bara någon månad efter att detta lagt sig började jag att se dubbelt på vänster öga, i vänster riktning, vilket höll i sig i ca en månad. Båda skoven är idag helt återställda och jag märker inte av min MS. Jag jobbar, tränar och lever som innan min diagnos. Enligt min läkares utlåtande har jag ett liiiitet plack, och enligt MR har jag ”ett tjugotal MS-plaque supratentoriellt och en i pons samt en i medulla oblongata”. (Vad innebär det?) Det känns som att själva diagnostiseringen gick väldigt fort och jag har bland annat inte fått veta vilken typ av MS jag har. Går det att se vilken typ av MS jag har utifrån beskrivningen av MR samt min egna beskrivning? Och är det möjligt att begära ett andra utlåtande kring min MS då jag (som tidigare nämnt) upplevde att processen gick väldigt fort med kanske förhastade beslut?”

Svar: Hej!
MR bilden är tyvärr helt karakteristisk för MS. Ditt insjuknande är också helt typiskt för MS. Jag utgår från att du också gjort en lumbalpunktion som också bör påvisa att du har MS (oligoklonala IgG band selektivt i ryggvätska).

Däremot så kommer du med stor sannolikhet att kunna efter 5 omgångar Mabthera kunna glesa ut behandlingen för att efter ytterligare ett par år avsluta den.

Tandläkartid

”Hej,Ska få mabthera en måndag och har tandläkartid redan tisdag och läkaren ska laga en tand? nu undrar jag om jag får göra detta efter mabthera?”

Svar: Ja, det går bra. Man om det är ett stort ingrepp så kan det vara en bra idé att får antibiotikaprofylax (en stötdos med penicillin, 1-3dagar).

Beskuret foto av Sergio Santos.

Svar om Plack, Förskola, Transplantation, Kräkningar & Kontrastfylld Ven

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Plack

”Min neurolog sa jag hade en del förändringar, fick inte veta mer. I min journal stod de att de hittat ca fyrtiotal plack och ca sex stycken på kontrastuppladdning. Mitt värsta skov är droppfot och en prick satte sig på synen och balansen. Idag mår jag bra men oroar mig över antal plack. Känner inte att jag varit så sjuk. Tänker på hur framtiden blir när jag har så många ärr i hjärnan som jag inte ens märkt av.”

Svar: Hej!
MS har den lömska egenheten att den kan skapa skador utan att man märker det. Det är därför vi regelbundet scannar hjärnan med MR (magnetkamera). De nya magnetkamerorna (3 Tesla) kan påvisa relativt små plack, och radiologerna som läser av bilderna kan vara olika noggranna. Det är mycket svårt att säga om dina 40 plack kommer att ge dig problem överhuvudtaget, det är endast en svag korrelation mellan antal plack och symptom. Det mest oroväckande är ändå de kontrastladdande placken, dessa indikerar pågående immunologisk aktivitet. Du bör stå på 2:a linjens behandling.

Förskola

”Jag har blivit erbjuden ett jobb på förskolan, men jag är rädd för eventuella förkylningar,virus osv som ju är så vanligt på förskolan. Kan de vara farliga för oss med MS? är det ok för en ms patient att jobba där?”

Svar: Hej!
Det är helt okej att arbeta på förskola fast man har MS. Förkylningar kan ge feber och detta kan ge upphov till pseudoskov (spökskov kallar många av mina pat detta). Det är ”gamla” MS skov symptom som återuppstår när man blir tex förkyld. Det är obehagligt, men inte farligt.

Transplantation

”Vad gäller vid infektioner för att göra stamcellstransplantation? Läst att man får testa sig för herpes t ex, jag har det viruset latent, får man inte göra transplantationen då? Hur frisk måste man vara?”

Svar: Hej!
Man kan genomföra stamcellstransplantation, mina kollegor på hematologen som gör stamcellsbehandlingarna har absolut full koll på vilka virusar/infektioner man inte får ha.

Kräkningar

”Hej. Jag har ms sedan tre år tillbaka. Jag har under de senaste månaderna börjat få upp maten, jag kräks inte men måste ofta stanna upp och vara helt still för annars kräks jag. Jag mår inte direkt illa, utan det kan komma helt utan föraning. Kan detta vara nåt från ms?”

Svar: Hej!
Ja, det kan vara en MS manifestation, men det kan även vara vanlig magkatarr (gastrit) alt att övre magmunnen är försvagad. Jag rekommenderar ett besök till vårdcentralen, och därefter ev en remiss till gastroenterolog som kan titta ner i magen med ett gastroskop!

Kontrastfylld Ven

”Hej! Vid senaste MR hade jag en kontrastuppladdning på ett ställe som enligt radiologen såg ut som en ven. Har det något med MS att göra eller är det något annat, och i så fall vad?”

Svar: Hej!
Det kan vara svårt för radiologerna att skilja på ett kontrastladdande plack och en kontrastfylld ven. I ditt fall verkar det vara en ven som misstagits för ett plack. Det är bra.

Svar om Atrofi, Balo-mönster, Stress, Synnervsinflammation & MS-symptom

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Atrofi

”Hej Hur allvarligt är det att ha en kraftig atrofi i ryggmärgen cervikalt. Enl. neurolog kan man inte operera detta. Jag var opererad för spinal stenos på karolinska 1983. Konstaterad vaskulit 2013. (wergeners/polyangit) Med vänlig hälsning, Tepa”

Svar: Atrofi betyder förtvining. Dvs ryggmärgen har förtvinat pga tex skada, antingen traumatisk eller inflammatorisk. Nej, det går inte att operera, det är en irreversibel skada. Tyvärr.

Balo-mönster

”Hej! Jag är lite smått oroad… på 1177 kan man se sina journaler och där har läkare skrivit i anteckningar att ”MRT visar 2 KM laddande lesioner varav en tumefaktiv med Balo mönster.” Dom har inte sagt något om mönstret till mig, så jag googlade vad balo mönster var för något och det verkar som att det är en ovanlig form av MS? Så min fråga är om balo mönster kan visa sig på ”vanliga” MS patienter eller om det är så att jag har en annan form av MS?”

Svar: Hej!
Ibland kan man få en MS bild som liknar en tumör, därav termen ”tumefaktiv”. Kontrasten laddar runt denna lesion i ett mönster som kallas Balo-mönster. Det räknas som en ”vanlig MS”, men att själva lesionen var/är mer aggressiv. Jag behandlar den aggressivt med hög dos kortison och efterföljande iv beh med Tysabri, Mabthera eller Lemtrada.

Beroende på alla andra faktorer så kan man även bli kandidat för stamcellstranspantation.

Stress

”Kan långvarig stress orsaka ett längre pseudoskov på flera månader? Efter några månaders konstant oro över en sjuk anhörig återkom plötsligt många av mina symptom från tidigare milda sensoriska skov (senaste var 2011). I början var flera av symptomen konstanta under många timmar eller dagar, men fortsatte att avlösa varann såsom pirrande fot, interna vibrationer, diverse smärtor och upplevd statisk svaghet i armarna. Nu flera månader senare förekommer de fortfarande även om vissa är borta och andra fluktuerar. Har dock dagliga symptom varav några är i stort sett konstanta, speciellt de som innebär en känsla av svaghet (omätbar). Oron över släktingen har avtagit, men den har liksom övergått i oro över de förmodade ms-orsakade symptomen som inte vill ge med sig helt. Är det möjligt att hela denna episod endast handlar om ökade/återkomna gamla symptom pga den konstant förhöjda stressnivån? Kan det mycket väl handla om ett riktigt skov med nya inflammationer? Har hittills aldrig haft några kliniska symptom, bara sensoriska.”

Svar: Hej! Jag tror att dina gamla ”äkta” skov är på gränsen att vara ett permanent funktionsbortfall. Om MR hjärna är helt stabil, ryggvätskeanalyserna helt stabila och du står på högeffektiv behandling (Mabthera, Tysabri) då bedömer jag att dina fluktuerande symptom är en blandning av gammalt skov/pseudoskov. För att kunna rådgöra mer behöver jag din ålder, sjukdomsaktivitet, behandling, MR bild, likvorbild etc. Det kan vara av värde med second-opinion från annan neurolog.

”Hej! Jag heter Susanna och fick min MS-diagnos i oktober förra året och påbörjade Mabthera i februari. Jag har sedan september domningar i fötterna och plack som förklarar dem. Nu har dock mina händer börjat domna och min läkare hittar inga uppkomna plack eller lesioner. Min läkare sa att det kan bero på stress eller överansträngning, jag tränar mycket sedan många år. Min fråga gäller då kopplingen mellan skov och symptom – kan stress/överansträngning orsaka skov och därmed plack? Eller är det bara så att jag känner av min sjukdom mer om jag råkar vara stressad under en period? Tack för svar och hjälp!”

Svar: Mabthera är förvånansvärt effektivt, din läkare ska hålla koll på dina CD19/CD20 celler. De ska vara omätbara för att få fullgod effekt. Har man fullgod effekt så ser vi sällan/aldrig skov. Stress och överansträngning ger gladeligen pseudosymptom som du beskriver, men aldrig att det utlöser ett äkta skov. Kör på.

Synnervsinflammation

”Hej. Hur vet man om man bara har en inflammation i synnerven eller om man skall kontakta en läkare?”

Svar: Synnervsinflammation ger nedsatt syn, stört färgseende (ffa röd färg) och ofta smärta när man rör ögat (tittar runt). Ska bedömas av ögonläkare, därefter ev remiss till neurolog. Krånglar synen så låter det väl rätt rimligt att träffa läkare?

MS-symptom

”Hej
Jag har ingen diagnos, men är orolig för diverse neurologiska sjukdomar p.g.a. symptom som jag upplever. Ursäkta för en lång text. I juli 2017 började det med lätta pirrningar/stickningar i vänster fot och oskarp syn. Den oskarpa synen upplever jag inte längre men pirrningarna kvarstår.

Från och med oktober 2017 har jag upplevt följande symptom:

  • Tung känsla i benen, ibland också i armar.
  • Plötslig trötthet som tycks komma utan anledning, försvinner också lika fort utan att jag behöver vila eller så.
  • Plötsliga svettningar nattetid, senare också på dagtid.
  • Lätta skakningar/darrningar när jag t.ex. för en sked eller ett glas till munnen, även när jag håller handen stilla.
  • Skakningar och darrningar i armarna lång tid efter ansträngning som t.ex. tunga lyft eller armhävningar.
  • Kraftiga skakningar i armar vid tunga lyft, armarna har också gett vika utan att jag kunnat kontrollera det. Även handlederna har gett vika på samma sätt.
  • Smärta innanför armvecket vid tunga lyft.
  • Stunder av yrsel och att jag märker att jag tar snedsteg.
  • Muskelryckningar i t.ex. armar, ben, knä, magen, rumpan, ryggen. Också på något sätt inuti huvudet eller nacken som jag hör när jag sover på sidan på natten och lägger ett tryck på örat.
  • Benen har känts både stela och som gelé samtidigt efter ansträngning, t.ex. cykling upp för brant backe.
  • Ryckig gång i några minuter efter.
  • Plötslig fumlighet, enbart när jag skriver på tangentbord. Kan skriva felfritt på en förmiddag men vara fumlig på eftermiddagen, eller tvärtom.
  • Varierande täta urinträngningar eller att jag plötsligt måste kissa.
  • För tidig utlösning.
  • Frossa och gåshud som kommer över mig helt plötsligt.
  • Känslig för kyla och fryser lättare än innan.
  • Känslighet för alkohol. Jag har tidigare kunnat dricka ett antal öl och en del starksprit eller ett antal glas vin utan att påverkas nämnvärt. Nu kan jag känna mig tydligt snurrig och påverkad efter en öl eller ett litet glas starksprit.
  • Fort uttröttad i armar och får fort mjölksyra även av enkla ansträngningar.
  • Andfåddhet utan fysisk ansträngning.
  • Ibland känsla av fort uttröttade käkmuskler och mjölksyra när jag tuggar.
  • Ibland svårighet att ta ett djupt andetag.
  • Känsla av mer och tjockare/segare saliv.
  • Känsla av baksnuva och att det kommer slem från näsan till munnen. Upplever att jag ibland blir snuvig utan orsak.
  • Tycker mig själv ibland uppleva att min röst är nasal eller annorlunda, men omgivningen har aldrig reagerat.
  • Känner ibland hur det kliar och sticker i halsen, eller som att där sitter en liten klump som jag vill hosta bort.
  • Upplever att jag måste svälja två – tre gånger för att få ner en normal klunk med vatten. Delar av tuggor av mat som fastnat innan svalget och som jag fått svälja igen för att få ner.
  • Långvarig hosta som började i december 2017, gick mer och mer över i harklingar som ännu håller i sig. Jag märker att jag kan låta bli att harkla mig om jag anstränger mig. Har alltså nästan upphört helt men mentalt blir ännu behovet av att vilja harkla mig väldigt starkt ibland.

I princip alla av de här symptomen kommer och går och det kan gå veckor eller månader emellan, men sen återkommer de. Jag är så insöad och orolig både för MS och ALS, och tar gärna emot dina funderingar.
/ David”

Svar: Hej David!
Ojojoj, det var mycket symptom, som tur är är det egentligen inga som gör att jag blir superorolig. Det bästa är att ”de kommer och går”. ALS, nej. ALS, biter sig fast och blir bara värre och värre. MS har en uppsjö symptom, men inte den karaktär du beskriver.

När kroppen upplever sig överbelastad, både psykiskt och fysiskt, så kan den spela upp en palett med neurologiska symptom. Tyvärr, är enda sättet att bli ordentligt utredd av både distriktsläkare och neurolog. I grund är jag inte orolig över dina symptom, men en översiktlig utredning är på sin plats, kalla det en 10 000 mila-service!

Svar om Skilarence, Klåda, Huvudvärk, Värme och Fatigue

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Skilarence

”Hej, Jag undrar om läkemedlet Skilarence är vanligt vid MS? Min läkare påstår att det fungerar på samma sätt som Tecfidera, att det har samma substans osv. Men jag känner mig lite orolig, då jag inte hittar information om Skilarence som är kopplat till MS. Kan heller inte läsa om andra personer som tar detta läkemedel. Som sagt, är det vanligt? Och har det exakt samma verkan som Tecfidera? Skiljer sig biverkningarna åt? Tacksam för svar.”

Svar: Hej, Skilarence är identiskt med Tecfidera. Dimetylfumarat har använts länge som läkemedel mot psoriasis. Man har funnit att samma läkemedel fungerar mycket bra mot MS. Således har man titrerat fram en dosregim som innebär att man ska ta Tecfidera 240mg två gånger dagligen vid en MS sjukdom. Det är alltså lite andra doser som gäller vid MS. Tecfidera är registrerat för MS, men Skilarence är registrerat för psoriasis. Om du har fått Skilarence förskrivet så måste du se till att du tar 120mg 2 tabletter 2 gånger dagligen.

Det är inte helt okontroversiellt att använda ”off-label” preparat som Skilarence på MS eftersom det inte är registrerat för MS. För din MS spelar det ingen roll, utan det kan vara ett problem om du till exempel får svåra biverkningar. Då ingår inte Skilarence i patientförsäkringen. Nu är detta inte ett jättestortproblem, men det är en helt annan fråga.
Min rekommendation är att din läkare förklarar noga varför han/hon väljer att förskriva ”off-label”. Min rekommendation är att förskriva Tecfidera 240mg 1×2 (en tablett morgon och kväll).

Klåda

”Hej, cirka 10 dagars sedan fick jag min första Mabthera infusion. Fick inga biverkning då. Men nu jag får klåda i mina handflator då och då. Inga utslag alls, bara klåda. Har varit uppmärksam med kosten och då upptäcker att det är olika livsmedel som är anledning att klådan börjar (tex, jördgub, hallon, banan, etc). Äter B12 och Probiotika. Samt kör på paleo/keton diet, så har helt uteslutit mejeri och gluten. MS ssk säger att det inte är Mabtera-biverkning, VC ssk säger att det verkar vara Mabtera biverkning. Vad är det som orsakar klådan? Tack på förhand till svar, MVH, Solen”

Svar: Ja, jag tror det absolut kan vara en Mabtherabiverkan. Jag föreslår att du prövar antihistaminer tex cetirizin, desloratidin eller motsvarande. Jag skulle undvika ketondiet, inte för att det påverkar sjukdomsförloppet, men min uppfattning är att det är mer skadligt än nyttigt.

Klåda i handflator kan uppkomma av i princip alla läkemedel, det är inte ett typiskt fenomen vid Mabthera, men jag har sett det tidigare. Det är inte ett skäl att upphöra med Mabthera.

huvudvärk

”Hej jag har precis bytt medicin från rebif till tecfidera och har huvudvärk i princip hela tiden. Har det någon koppling till medicinen?”

Svar: Ja, troligen. Inte en jättevanlig biverkan, men eftersom du nyligen bytt och huvudvärken debuterat nu så måste vi tills motsatsen bevisats tro att det är Tecfideran. Jag rekommenderar terapibyte, alt att du gör ett temporärt uppehåll. Detta beroende på hur aktiv MS sjukdom du har. Här måste du rådgöra med din neurolog.

Värme

”Sista veckor är det extremt varmt ute. Hur ska vi på bästa sättet lösa detta. Min kropp är alldeles för svag, kan knappt röra mig. Jobbar men går inte och fokusera sig, mitt hjärna och kropp hänger inte med.”

Svar: MS blir ofta sämre vid varm väderlek, feber, bastubad, idrottsaktivitet etc. Se till att vistas i AC-kontrollerade rum. Det finns även hjälpmedel i form av kylvästar som din sjukgymnast kan pröva ut åt dig.
Vid tex feber se till att ta paracetamol (Panodil, Alvedon dyl).

Fatigue

”Hej fick min diagnos ms för ca 2 veckor sedan jag har fått behandling med kortison i dropp 3 dagar och mateba dropp i 3 timmar jag har haft extrem trötthet länge i år men nu är min trötthet bättre kan det bero på kortisonet som verkar i kroppen?”

Svar: Hej!
Mabthera antar jag? Kortison är uppiggande, men ofta bara temporärt. MS sjukdomen har som symptom sk fatigue (energilöshet), denna kan vara mycket besvärande och behandlas med fysisk träning och ibland amfetaminanaloger. Kortison kan vi inte använda för ”uppiggande” då biverkningsprofilen är elak på lång sikt.

Svar om Hörsel, Infektionskänslighet, Möjlig MS och Behandling utan diagnos

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Hörsel

”Hej kan MS påverka hörseln? Har sen några dagar svårt höra vissa ljud andra ljud skär i örnonen obehagligt. Beror det på MS eller kan det bero på annat?? Med vänlig hälsning,”

Svar: MS kan påverka alla sinnesorgan, det är inte vanligt att hörseln blir angripen, men inte osannolikt. MR kamera kontroll brukar fånga upp om man har nya plack som antingen ligger i hjärnstammen, eller om vestibulo-cochlearis (hörselnerven) är påverkad.

Naturligtvis kan man drabbas av annat än MS, och kvarstår problemen så sök din VC. Ev kan det vara indicerat med en ÖNH (öra-näsa-hals) remiss.

Infektionskänslighet

”Jag har på senaste tiden lätt blivit smittad av förkylningar. Inom 1,5 månader har jag hunnit vara förkyld 3 gånger med en hosta som ännu inte släppt. Frågan är nu om det beror på att jag, som jobbar med små barn, därför lättare blivit smittad på grund av att många barn varit förkylda, eller om det beror på att mitt immunförsvar nu är mycket känsligare (mer nedsatt)? Ska nämligen få min första dos av Mabthera snart!”

Svar: MS är en autoimmunsjukdom som innebär att immunsystemet är överaktivt och har vänt sig mot dig. Mabthera normaliserar till viss del denna överreaktivitet. Mabthera och andra immunomodulerande läkemedel kan göra dig mer känslig för infektioner.

Jag kan inte se att MS sjukdomen och att du dessutom inte fått din första dos mabthera borde vara mera känslig för infektioner. Jag misstänker att det helt enkelt beror på att du arbetar med små barn, och att -17/-18 är på väg till historien som det värsta vab-året i mannaminne!

Möjlig MS

”Hej! Jag har lite funderingar kring min pågående MS utredning. Jag har fått ”diagnosen” möjlig MS och får gå på regelbundna röntgen och träffa läkare. Jag har haft synnervsinflammation och en massa symptom. Märker numera av att krypningar ökar i benen så att jag blir jätte svag i musklerna det kan hålla på i nästan en vecka. Mitt vänstra ben blir svag så fort jag blir stressad eller ska ha mens och så har jag massa fler symptom. På Lp syntes inget och på MR hittade man massa små plack, en del.förklarades av åldern (35 år) men att jag har så många som en 55 åring har. Så man vet inte vad alla beror på.

Sen har jag en större i vänster hjärnhalva fram till. Man har tagit massa prover för att utesluta andra sjukdomar. Sist var man inne på sarkoidos (eller hur det stavas) men avskrev det, och Inga reumatiska anlag osv. Så MS är det närmsta förklaringen som då misstänks. Men jag har även förstått att det kan vara annat som är mer ovanligt det finns misstanke från överläkare om det men inget jag vet vad det är. Vad för sjukdomar kan det röra sig om? Och vet du varför jag har så många små fläckar i hjärnan? Jag har tusen frågor och förstår att de är svåra att svara på men tänkte höra om du sett något liknande? Vill bara veta vad som är fel på mig och få hjälp. Tacksam för svar.”

Svar: Hej, möjlig MS får man när man hittar lesioner som eventuellt kan vara förenligt med MS och när man har diffusa symptom som eventuellt kan vara MS. Normalt sett hittar man som bifynd ”vita prickar” på MS, sk lesioner i vit substans. Med allt bättre MR kameror så hittar vi på gott och ont allt fler lesioner. För att verkligen får grepp om vad dessa lesioner är så gör vi upprepade MR kontroller. MEN, ffa engagerar vi neuroradiologer på Universitetskliniker. Våra neuroradiologer är experter på att utläsa om lesionerna är ”ospecifika”.

Jag rekommenderar en second-opinion hos en neuroradiolog, om detta inte redan är gjort. Symptombilden med generell svaghet i muskulatur kan svårligen förklaras av dina lesioner i CNS (centrala nervsystemet).

Jag har sett pat som är helt friska med multipla små lesioner av oklart ursprung, utan att ha någon neurologisk underliggande sjukdom, eller annan sjukdom för den delen.

För mig känns det som att mina kollegor har situationen under kontroll, men de har varit dåliga på att ge lugnande besked. Ju, mer utredningen fortskrider och ju mindre man hittar ju bättre prognos.

Behandling utan diagnos

”Hej. min sambo 26 år genomgår utredning ang. MS. Hittade 20st förändringar i hjärnan som hade ett ”mönster som kan va MS”, ingen förändring i ryggmärg, ryggmärgsprovet visade lite förhöjt albumin men ingen stegring av cell. Vi fick i samråd med läkare bestämma om vi ville vänta 3 månader och göra ny MR röntgen för se om någon ny uppkomst av plack kommit eller påbörja behandling direkt och sen ny MR 3 månader senare. Vi valde behandling vilket resulterade i mabthera. Är det vanligt man sätter in behandling utan diagnos konstaterat? Förändringarna hittades av en slump, han har inte heller någon känd symtom av MS utan känner sig frisk. Med vänlig hälsning, sara”

Svar: Hej!
Detta låter som en lite väl aggressiv attack. Jag skulle vilja se ett ”positivt” svar på ryggvätskeprovet. Dvs förhöjd nivå av IgG, oligoklonala IgG band, förhöjt CXCL13, förhöjt NFL (neurofilament light), ev även förhöjt KFLC (fria lätta kappa kedjor).

Mabthera har fått stor spridning för dess relativa godartade biverkningsprofil, men man ska ha stor respekt för detta läkemedel då det kan ge ökad risk för infektioner.

Jag rekommenderar att läkaren förklarar varför man gått in hårt, och hur de ämnar göra en utrappning. Jag skulle föreslå årlig neurologisk undersökning, årliga MR kamera bilder. Utifrån CD19 / CD20 svar en successiv utglesning av Mabthera under ca 2 år. Därefter årliga kontroller med MR i 5 år, därefter vartannat år i 4 år. Men, detta är min syn baserat på väldigt lite data!

Beskuret foto av Orin Zebest.