Fråga Neurologen

Albert Hietala ung med msHär samlas alla frågor som har besvarats av vår eminente Neurolog Dr. Albert Hietala från Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm! Han gör detta helt ideellt sedan oktober 2015 vilket vi är enormt tacksamma för.

Alla medlemmar på Ung Med MS kan anonymt skicka in frågor och svaren läggs sedan upp här.

Ställ en egen fråga

Är du inte medlem än så blir du det enkelt här.

Svar om Atrofi, Balo-mönster, Stress, Synnervsinflammation & MS-symptom

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Atrofi

”Hej Hur allvarligt är det att ha en kraftig atrofi i ryggmärgen cervikalt. Enl. neurolog kan man inte operera detta. Jag var opererad för spinal stenos på karolinska 1983. Konstaterad vaskulit 2013. (wergeners/polyangit) Med vänlig hälsning, Tepa”

Svar: Atrofi betyder förtvining. Dvs ryggmärgen har förtvinat pga tex skada, antingen traumatisk eller inflammatorisk. Nej, det går inte att operera, det är en irreversibel skada. Tyvärr.

Balo-mönster

”Hej! Jag är lite smått oroad… på 1177 kan man se sina journaler och där har läkare skrivit i anteckningar att ”MRT visar 2 KM laddande lesioner varav en tumefaktiv med Balo mönster.” Dom har inte sagt något om mönstret till mig, så jag googlade vad balo mönster var för något och det verkar som att det är en ovanlig form av MS? Så min fråga är om balo mönster kan visa sig på ”vanliga” MS patienter eller om det är så att jag har en annan form av MS?”

Svar: Hej!
Ibland kan man få en MS bild som liknar en tumör, därav termen ”tumefaktiv”. Kontrasten laddar runt denna lesion i ett mönster som kallas Balo-mönster. Det räknas som en ”vanlig MS”, men att själva lesionen var/är mer aggressiv. Jag behandlar den aggressivt med hög dos kortison och efterföljande iv beh med Tysabri, Mabthera eller Lemtrada.

Beroende på alla andra faktorer så kan man även bli kandidat för stamcellstranspantation.

Stress

”Kan långvarig stress orsaka ett längre pseudoskov på flera månader? Efter några månaders konstant oro över en sjuk anhörig återkom plötsligt många av mina symptom från tidigare milda sensoriska skov (senaste var 2011). I början var flera av symptomen konstanta under många timmar eller dagar, men fortsatte att avlösa varann såsom pirrande fot, interna vibrationer, diverse smärtor och upplevd statisk svaghet i armarna. Nu flera månader senare förekommer de fortfarande även om vissa är borta och andra fluktuerar. Har dock dagliga symptom varav några är i stort sett konstanta, speciellt de som innebär en känsla av svaghet (omätbar). Oron över släktingen har avtagit, men den har liksom övergått i oro över de förmodade ms-orsakade symptomen som inte vill ge med sig helt. Är det möjligt att hela denna episod endast handlar om ökade/återkomna gamla symptom pga den konstant förhöjda stressnivån? Kan det mycket väl handla om ett riktigt skov med nya inflammationer? Har hittills aldrig haft några kliniska symptom, bara sensoriska.”

Svar: Hej! Jag tror att dina gamla ”äkta” skov är på gränsen att vara ett permanent funktionsbortfall. Om MR hjärna är helt stabil, ryggvätskeanalyserna helt stabila och du står på högeffektiv behandling (Mabthera, Tysabri) då bedömer jag att dina fluktuerande symptom är en blandning av gammalt skov/pseudoskov. För att kunna rådgöra mer behöver jag din ålder, sjukdomsaktivitet, behandling, MR bild, likvorbild etc. Det kan vara av värde med second-opinion från annan neurolog.

”Hej! Jag heter Susanna och fick min MS-diagnos i oktober förra året och påbörjade Mabthera i februari. Jag har sedan september domningar i fötterna och plack som förklarar dem. Nu har dock mina händer börjat domna och min läkare hittar inga uppkomna plack eller lesioner. Min läkare sa att det kan bero på stress eller överansträngning, jag tränar mycket sedan många år. Min fråga gäller då kopplingen mellan skov och symptom – kan stress/överansträngning orsaka skov och därmed plack? Eller är det bara så att jag känner av min sjukdom mer om jag råkar vara stressad under en period? Tack för svar och hjälp!”

Svar: Mabthera är förvånansvärt effektivt, din läkare ska hålla koll på dina CD19/CD20 celler. De ska vara omätbara för att få fullgod effekt. Har man fullgod effekt så ser vi sällan/aldrig skov. Stress och överansträngning ger gladeligen pseudosymptom som du beskriver, men aldrig att det utlöser ett äkta skov. Kör på.

Synnervsinflammation

”Hej. Hur vet man om man bara har en inflammation i synnerven eller om man skall kontakta en läkare?”

Svar: Synnervsinflammation ger nedsatt syn, stört färgseende (ffa röd färg) och ofta smärta när man rör ögat (tittar runt). Ska bedömas av ögonläkare, därefter ev remiss till neurolog. Krånglar synen så låter det väl rätt rimligt att träffa läkare?

MS-symptom

”Hej
Jag har ingen diagnos, men är orolig för diverse neurologiska sjukdomar p.g.a. symptom som jag upplever. Ursäkta för en lång text. I juli 2017 började det med lätta pirrningar/stickningar i vänster fot och oskarp syn. Den oskarpa synen upplever jag inte längre men pirrningarna kvarstår.

Från och med oktober 2017 har jag upplevt följande symptom:

  • Tung känsla i benen, ibland också i armar.
  • Plötslig trötthet som tycks komma utan anledning, försvinner också lika fort utan att jag behöver vila eller så.
  • Plötsliga svettningar nattetid, senare också på dagtid.
  • Lätta skakningar/darrningar när jag t.ex. för en sked eller ett glas till munnen, även när jag håller handen stilla.
  • Skakningar och darrningar i armarna lång tid efter ansträngning som t.ex. tunga lyft eller armhävningar.
  • Kraftiga skakningar i armar vid tunga lyft, armarna har också gett vika utan att jag kunnat kontrollera det. Även handlederna har gett vika på samma sätt.
  • Smärta innanför armvecket vid tunga lyft.
  • Stunder av yrsel och att jag märker att jag tar snedsteg.
  • Muskelryckningar i t.ex. armar, ben, knä, magen, rumpan, ryggen. Också på något sätt inuti huvudet eller nacken som jag hör när jag sover på sidan på natten och lägger ett tryck på örat.
  • Benen har känts både stela och som gelé samtidigt efter ansträngning, t.ex. cykling upp för brant backe.
  • Ryckig gång i några minuter efter.
  • Plötslig fumlighet, enbart när jag skriver på tangentbord. Kan skriva felfritt på en förmiddag men vara fumlig på eftermiddagen, eller tvärtom.
  • Varierande täta urinträngningar eller att jag plötsligt måste kissa.
  • För tidig utlösning.
  • Frossa och gåshud som kommer över mig helt plötsligt.
  • Känslig för kyla och fryser lättare än innan.
  • Känslighet för alkohol. Jag har tidigare kunnat dricka ett antal öl och en del starksprit eller ett antal glas vin utan att påverkas nämnvärt. Nu kan jag känna mig tydligt snurrig och påverkad efter en öl eller ett litet glas starksprit.
  • Fort uttröttad i armar och får fort mjölksyra även av enkla ansträngningar.
  • Andfåddhet utan fysisk ansträngning.
  • Ibland känsla av fort uttröttade käkmuskler och mjölksyra när jag tuggar.
  • Ibland svårighet att ta ett djupt andetag.
  • Känsla av mer och tjockare/segare saliv.
  • Känsla av baksnuva och att det kommer slem från näsan till munnen. Upplever att jag ibland blir snuvig utan orsak.
  • Tycker mig själv ibland uppleva att min röst är nasal eller annorlunda, men omgivningen har aldrig reagerat.
  • Känner ibland hur det kliar och sticker i halsen, eller som att där sitter en liten klump som jag vill hosta bort.
  • Upplever att jag måste svälja två – tre gånger för att få ner en normal klunk med vatten. Delar av tuggor av mat som fastnat innan svalget och som jag fått svälja igen för att få ner.
  • Långvarig hosta som började i december 2017, gick mer och mer över i harklingar som ännu håller i sig. Jag märker att jag kan låta bli att harkla mig om jag anstränger mig. Har alltså nästan upphört helt men mentalt blir ännu behovet av att vilja harkla mig väldigt starkt ibland.

I princip alla av de här symptomen kommer och går och det kan gå veckor eller månader emellan, men sen återkommer de. Jag är så insöad och orolig både för MS och ALS, och tar gärna emot dina funderingar.
/ David”

Svar: Hej David!
Ojojoj, det var mycket symptom, som tur är är det egentligen inga som gör att jag blir superorolig. Det bästa är att ”de kommer och går”. ALS, nej. ALS, biter sig fast och blir bara värre och värre. MS har en uppsjö symptom, men inte den karaktär du beskriver.

När kroppen upplever sig överbelastad, både psykiskt och fysiskt, så kan den spela upp en palett med neurologiska symptom. Tyvärr, är enda sättet att bli ordentligt utredd av både distriktsläkare och neurolog. I grund är jag inte orolig över dina symptom, men en översiktlig utredning är på sin plats, kalla det en 10 000 mila-service!

Svar om Skilarence, Klåda, Huvudvärk, Värme och Fatigue

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Skilarence

”Hej, Jag undrar om läkemedlet Skilarence är vanligt vid MS? Min läkare påstår att det fungerar på samma sätt som Tecfidera, att det har samma substans osv. Men jag känner mig lite orolig, då jag inte hittar information om Skilarence som är kopplat till MS. Kan heller inte läsa om andra personer som tar detta läkemedel. Som sagt, är det vanligt? Och har det exakt samma verkan som Tecfidera? Skiljer sig biverkningarna åt? Tacksam för svar.”

Svar: Hej, Skilarence är identiskt med Tecfidera. Dimetylfumarat har använts länge som läkemedel mot psoriasis. Man har funnit att samma läkemedel fungerar mycket bra mot MS. Således har man titrerat fram en dosregim som innebär att man ska ta Tecfidera 240mg två gånger dagligen vid en MS sjukdom. Det är alltså lite andra doser som gäller vid MS. Tecfidera är registrerat för MS, men Skilarence är registrerat för psoriasis. Om du har fått Skilarence förskrivet så måste du se till att du tar 120mg 2 tabletter 2 gånger dagligen.

Det är inte helt okontroversiellt att använda ”off-label” preparat som Skilarence på MS eftersom det inte är registrerat för MS. För din MS spelar det ingen roll, utan det kan vara ett problem om du till exempel får svåra biverkningar. Då ingår inte Skilarence i patientförsäkringen. Nu är detta inte ett jättestortproblem, men det är en helt annan fråga.
Min rekommendation är att din läkare förklarar noga varför han/hon väljer att förskriva ”off-label”. Min rekommendation är att förskriva Tecfidera 240mg 1×2 (en tablett morgon och kväll).

Klåda

”Hej, cirka 10 dagars sedan fick jag min första Mabthera infusion. Fick inga biverkning då. Men nu jag får klåda i mina handflator då och då. Inga utslag alls, bara klåda. Har varit uppmärksam med kosten och då upptäcker att det är olika livsmedel som är anledning att klådan börjar (tex, jördgub, hallon, banan, etc). Äter B12 och Probiotika. Samt kör på paleo/keton diet, så har helt uteslutit mejeri och gluten. MS ssk säger att det inte är Mabtera-biverkning, VC ssk säger att det verkar vara Mabtera biverkning. Vad är det som orsakar klådan? Tack på förhand till svar, MVH, Solen”

Svar: Ja, jag tror det absolut kan vara en Mabtherabiverkan. Jag föreslår att du prövar antihistaminer tex cetirizin, desloratidin eller motsvarande. Jag skulle undvika ketondiet, inte för att det påverkar sjukdomsförloppet, men min uppfattning är att det är mer skadligt än nyttigt.

Klåda i handflator kan uppkomma av i princip alla läkemedel, det är inte ett typiskt fenomen vid Mabthera, men jag har sett det tidigare. Det är inte ett skäl att upphöra med Mabthera.

huvudvärk

”Hej jag har precis bytt medicin från rebif till tecfidera och har huvudvärk i princip hela tiden. Har det någon koppling till medicinen?”

Svar: Ja, troligen. Inte en jättevanlig biverkan, men eftersom du nyligen bytt och huvudvärken debuterat nu så måste vi tills motsatsen bevisats tro att det är Tecfideran. Jag rekommenderar terapibyte, alt att du gör ett temporärt uppehåll. Detta beroende på hur aktiv MS sjukdom du har. Här måste du rådgöra med din neurolog.

Värme

”Sista veckor är det extremt varmt ute. Hur ska vi på bästa sättet lösa detta. Min kropp är alldeles för svag, kan knappt röra mig. Jobbar men går inte och fokusera sig, mitt hjärna och kropp hänger inte med.”

Svar: MS blir ofta sämre vid varm väderlek, feber, bastubad, idrottsaktivitet etc. Se till att vistas i AC-kontrollerade rum. Det finns även hjälpmedel i form av kylvästar som din sjukgymnast kan pröva ut åt dig.
Vid tex feber se till att ta paracetamol (Panodil, Alvedon dyl).

Fatigue

”Hej fick min diagnos ms för ca 2 veckor sedan jag har fått behandling med kortison i dropp 3 dagar och mateba dropp i 3 timmar jag har haft extrem trötthet länge i år men nu är min trötthet bättre kan det bero på kortisonet som verkar i kroppen?”

Svar: Hej!
Mabthera antar jag? Kortison är uppiggande, men ofta bara temporärt. MS sjukdomen har som symptom sk fatigue (energilöshet), denna kan vara mycket besvärande och behandlas med fysisk träning och ibland amfetaminanaloger. Kortison kan vi inte använda för ”uppiggande” då biverkningsprofilen är elak på lång sikt.

Svar om Hörsel, Infektionskänslighet, Möjlig MS och Behandling utan diagnos

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Hörsel

”Hej kan MS påverka hörseln? Har sen några dagar svårt höra vissa ljud andra ljud skär i örnonen obehagligt. Beror det på MS eller kan det bero på annat?? Med vänlig hälsning,”

Svar: MS kan påverka alla sinnesorgan, det är inte vanligt att hörseln blir angripen, men inte osannolikt. MR kamera kontroll brukar fånga upp om man har nya plack som antingen ligger i hjärnstammen, eller om vestibulo-cochlearis (hörselnerven) är påverkad.

Naturligtvis kan man drabbas av annat än MS, och kvarstår problemen så sök din VC. Ev kan det vara indicerat med en ÖNH (öra-näsa-hals) remiss.

Infektionskänslighet

”Jag har på senaste tiden lätt blivit smittad av förkylningar. Inom 1,5 månader har jag hunnit vara förkyld 3 gånger med en hosta som ännu inte släppt. Frågan är nu om det beror på att jag, som jobbar med små barn, därför lättare blivit smittad på grund av att många barn varit förkylda, eller om det beror på att mitt immunförsvar nu är mycket känsligare (mer nedsatt)? Ska nämligen få min första dos av Mabthera snart!”

Svar: MS är en autoimmunsjukdom som innebär att immunsystemet är överaktivt och har vänt sig mot dig. Mabthera normaliserar till viss del denna överreaktivitet. Mabthera och andra immunomodulerande läkemedel kan göra dig mer känslig för infektioner.

Jag kan inte se att MS sjukdomen och att du dessutom inte fått din första dos mabthera borde vara mera känslig för infektioner. Jag misstänker att det helt enkelt beror på att du arbetar med små barn, och att -17/-18 är på väg till historien som det värsta vab-året i mannaminne!

Möjlig MS

”Hej! Jag har lite funderingar kring min pågående MS utredning. Jag har fått ”diagnosen” möjlig MS och får gå på regelbundna röntgen och träffa läkare. Jag har haft synnervsinflammation och en massa symptom. Märker numera av att krypningar ökar i benen så att jag blir jätte svag i musklerna det kan hålla på i nästan en vecka. Mitt vänstra ben blir svag så fort jag blir stressad eller ska ha mens och så har jag massa fler symptom. På Lp syntes inget och på MR hittade man massa små plack, en del.förklarades av åldern (35 år) men att jag har så många som en 55 åring har. Så man vet inte vad alla beror på.

Sen har jag en större i vänster hjärnhalva fram till. Man har tagit massa prover för att utesluta andra sjukdomar. Sist var man inne på sarkoidos (eller hur det stavas) men avskrev det, och Inga reumatiska anlag osv. Så MS är det närmsta förklaringen som då misstänks. Men jag har även förstått att det kan vara annat som är mer ovanligt det finns misstanke från överläkare om det men inget jag vet vad det är. Vad för sjukdomar kan det röra sig om? Och vet du varför jag har så många små fläckar i hjärnan? Jag har tusen frågor och förstår att de är svåra att svara på men tänkte höra om du sett något liknande? Vill bara veta vad som är fel på mig och få hjälp. Tacksam för svar.”

Svar: Hej, möjlig MS får man när man hittar lesioner som eventuellt kan vara förenligt med MS och när man har diffusa symptom som eventuellt kan vara MS. Normalt sett hittar man som bifynd ”vita prickar” på MS, sk lesioner i vit substans. Med allt bättre MR kameror så hittar vi på gott och ont allt fler lesioner. För att verkligen får grepp om vad dessa lesioner är så gör vi upprepade MR kontroller. MEN, ffa engagerar vi neuroradiologer på Universitetskliniker. Våra neuroradiologer är experter på att utläsa om lesionerna är ”ospecifika”.

Jag rekommenderar en second-opinion hos en neuroradiolog, om detta inte redan är gjort. Symptombilden med generell svaghet i muskulatur kan svårligen förklaras av dina lesioner i CNS (centrala nervsystemet).

Jag har sett pat som är helt friska med multipla små lesioner av oklart ursprung, utan att ha någon neurologisk underliggande sjukdom, eller annan sjukdom för den delen.

För mig känns det som att mina kollegor har situationen under kontroll, men de har varit dåliga på att ge lugnande besked. Ju, mer utredningen fortskrider och ju mindre man hittar ju bättre prognos.

Behandling utan diagnos

”Hej. min sambo 26 år genomgår utredning ang. MS. Hittade 20st förändringar i hjärnan som hade ett ”mönster som kan va MS”, ingen förändring i ryggmärg, ryggmärgsprovet visade lite förhöjt albumin men ingen stegring av cell. Vi fick i samråd med läkare bestämma om vi ville vänta 3 månader och göra ny MR röntgen för se om någon ny uppkomst av plack kommit eller påbörja behandling direkt och sen ny MR 3 månader senare. Vi valde behandling vilket resulterade i mabthera. Är det vanligt man sätter in behandling utan diagnos konstaterat? Förändringarna hittades av en slump, han har inte heller någon känd symtom av MS utan känner sig frisk. Med vänlig hälsning, sara”

Svar: Hej!
Detta låter som en lite väl aggressiv attack. Jag skulle vilja se ett ”positivt” svar på ryggvätskeprovet. Dvs förhöjd nivå av IgG, oligoklonala IgG band, förhöjt CXCL13, förhöjt NFL (neurofilament light), ev även förhöjt KFLC (fria lätta kappa kedjor).

Mabthera har fått stor spridning för dess relativa godartade biverkningsprofil, men man ska ha stor respekt för detta läkemedel då det kan ge ökad risk för infektioner.

Jag rekommenderar att läkaren förklarar varför man gått in hårt, och hur de ämnar göra en utrappning. Jag skulle föreslå årlig neurologisk undersökning, årliga MR kamera bilder. Utifrån CD19 / CD20 svar en successiv utglesning av Mabthera under ca 2 år. Därefter årliga kontroller med MR i 5 år, därefter vartannat år i 4 år. Men, detta är min syn baserat på väldigt lite data!

Beskuret foto av Orin Zebest.

Svar om Fasta, Fatiguemediciner, Smärta, Utfasning av Mabthera, Diagnos & Obehag i benen

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Denna gång kommer extra många svar då förhinder tyvärr har fördröjt publiceringen.

Ställ en egen fråga
 

Fasta

”Hittar inget svar på nätet,men hur är det med fasta och ms? är det tillåtet?”

Svar: Det finns inga hinder med att fasta när man har MS. Allt ska ske med måtta, det viktiga är att man får i sig vätska så att man upprätthåller en vettig saltbalans.

Fatiguemediciner

”Hej! Jag undrar vad de finns för olika mediciner mot fatiqe. Jag har fått prova modafinil och Amatadin men utan något resultat och nu säger läkaren att de inte finns några alternativ. Jag har läst i andra forum och på fb att man kan få tex nån medicin som heter concerta Ritamin och att de faktiskt hjälper. En kompis mamma får amfetamin men känns som dom inte vill hjälpa mig på sjukhuset.”

Svar: Hej, fatigue är ett svårt handikapp som är svårt att förklara både för anhöriga och för läkarna. Forskningsmässigt är det ett eftersatt område, men vi vet att riktad neurorehab är bäst. I andra hand försöker man med amfetamin, eller amfetaminanaloger. Om modafinil inte fungerar så brukar jag pröva T Elvanse 50mg 1+1+0. Alternativt skriver jag ut på licens Amfetamin 5mg. Concerta och Ritalin är amfetaminanaloger som också kan fungera. Jag tycker du ska be att få pröva lite olika mediciner för att se om din fatigue blir bättre.

Ryggsmärta

”Hej! Det är så att jag har haft en otrolig smärta precis under skulderbladen vid ryggen i ungefär 1-2 veckor. Jag åkte till akuten och dem sade att det inte har något med min MS och göra, men idag hoppade smärtan till nacken och högra sidan av ryggen samt mitten av ryggen. Jag kan varken sträcka på mig, kolla höger eller knappt röra på mig utan hjälp. Jag har begärt en akut läkartid men det har nu gått flera dagar utan någon hjälp.”

Svar: Hej, antar att det nu gått för lång tid för ”akut” hjälp från min sida. Det du beskriver verkar vara renodlat smärta i muskler och skelett (muskuloskelettala smärtor). Det är inte ett vanligt tillstånd vid MS, utan det låter som muskellåsningar. Jag misstänker att du kommer att få råd om att göra sjukgymnastik och ta antiinflammatorisk medicin, tex ibuprofen el dyl.

Utfasning av Mabthera

”Hej! Jag undrar hur du ser på den långsiktiga användningen av Mabthera? Är det riktigt uppfattat att den bara ges under några begränsade år till varje patient? Jag är 34 år, haft ms sedan tonåren och stått på Mabthera i åtta år nu. Den har haft fantastisk effekt i mitt fall, från att ha haft skov varje år trots interferon, har jag inte haft nåt skov sedan 2010 och inga nya plack på MR. Den läkare jag tidigare hade pratade om att jag skulle stå på Mabthera under lång tid framöver. Jag har dock fått ny neurolog sedan nåt år tillbaka, och hans filosofi är att jag ska börja trappa ut Mabtheran, dvs ge lägre dos med glesare intervall för att så småningom sluta helt. Att det inte är meningen att man ska få mabthera i all evighet, utan att effekten på inflammationen förväntas bli bestående när man har tagit det under så många år som jag..

De olika budskapen förvirrar mig och jag måste säga att det känns oroligt att sluta med det enda preparat som haft riktigt god effekt på min ms. Så vad är det som gäller enligt dig? Har läkare olika uppfattning i denna fråga, eller är det så att direktiven har uppdaterats nu på senare år?
Tacksam för svar!”

Svar: Hej, det stämmer att vi börjat se över möjligheten att successivt fasa ut Mabthera. Jag brukar följa blodprofilen, ffa CD19 positiva celler. Om de är omätbara under lång tid så glesar jag ut Mabthera 500mg till var 8:e månad. Vi börjar nu samtidigt att studera CD27 positiva celler, vilket är minnes B-celler. Vi släpper successivt upp produktionen av dessa 2 celltyper och vår förhoppning är att man efter långvarig Mabthera exponering faktiskt ”omprogrammerat” immunsystemet. Vi har så att säga gjort en form av ”re-boot” av systemet.

Jag tar ställning till hur sjukdomsförloppet har varit, dvs antal skov, hur aggressiv den biokemiska bilden var vid insjuknandet (LP-svar) och ålder. Mina patienter som jag glesar ut Mabthera är generellt äldre än 40 och har haft relativt milt förlopp, där Mabthera har helt tagit bort sjukdomsaktiviteten.

MS-diagnos

”Hej. För ca 2 månader sen fick jag plötsligt nedsatt känsel i mitt vänstra ben, kunde inte känna när jag nöp mig själv, hade svårt att gå samt hade jag nedsatt känsel i underlivet.. det gick över av sig själv efter ca 2veckor och nu är allt normalt igen. Men nyligen så fick jag helt plötsligt nedsatt syn i mitt vänstra öga.. tog ett par dagar innan jag tog kontakt med läkare för jag trodde det skulle gå över av sig själv.. Blev inlagd på sjukhus där jag fick kortison i tre dagar, och sen gjorde dem en röntgen på hjärnan där det visade att jag hade synnersinflamation.. har också fått tid att ta ett ryggmärgsprov. Läkaren sa också att den bilden på min hjärna visade små förändrigar (förstog inte riktigt vad han mena där..) och derför är det bra att ta den här ryggmärgsproven.

Kan dem här symptomen vara till att jag har MS? jag har innan inte riktigt förstått vad MS är men nu har jag googlat det och.. jag vet inte riktigt vad jag ska tänka. Jag är så rädd!”

Svar: Ja, det du beskriver kan vara MS. Fångar man sjukdomen tidigt så kan den behandlas. Med våra nya läkemedel så kanske man till och med kan sträcka sig till att säga att den kan botas.

”Hej Albert! Jag är en 26 årig tjej som går igenom många jobbiga tankar just nu. I ca 5 år har jag haft extrem trötthetskänsla både mentalt och i musklerna. För övrigt är jag en aktiv person som alltid hållit på med träning. De två senaste fotbollssäsongerna har jag fått klivit av mitt i på grund av skakningar av låg ansträngning, känsla av att vara sjuk flera dagar efter ett hårt pass, ben som viker sig då jag ska skjuta en boll osv. Jag orkar helt enkelt ingen fysisk ansträngning. Promenader funkar men det känns som att varje ben väger 50kg, uppförsbackar är väldigt jobbiga. Jag har svårt att klara av ett heltidsjobb på grund av tröttheten.

För ett år sedan fick jag väldigt ont i min högra fotled utan anledning.. efter några dagars haltande gick det över och gick över till vänster handled. Jag började för 9 månader en utredning och följande ”fynd” har man nu hittat: *mr: normalt *hyperreflexi i armar och ben *muskelsvaghet i höger fot * muskeltonus * emg: normalt.

Jag väntar nu på att få komma till en neurolog i umeå för vidare utredning men har nu väntat ett halvår och blir mer och mer deppig då det påverkar mi vardag så mycket.. Förlåt för mitt långa inlägg men min fråga är följande: * kan jag utesluta ms helt och hållet då mr ej visade något? * kan man ha kraftiga reflexer och tonus utan att det behöver vara något tok? Tackar så mycket i förväg för svar. Trots att det blev ett långt inlägg är det skönt att skriva av sig.”

Svar: Hej, i princip kan man avfärda MS diagnosen på en MR hjärna om man på frågeställningen till undersökningen specificerade att man ville utreda just MS Dina symptom är inte klasiska för MS. Hyperreflexi (livliga reflexer) kan vara ett helt normalt fynd. Det intressanta är om reflexerna är symmetriska eller ej. Symmetriska fynd är godartade.

Obehag i benen

”Hej, jag har MS-diagnos sedan 2004, går på Mabthera. Största bekymret är min fatigue. Sedan några dagar har det börjat pirra under fötterna och det känns ”skumt”/obehagligt i benen – hur ska jag förhålla mig till det??? Är det ett skov? Jag har ingen extra stress i livet som det skulle kunna bero på.”

Svar: Hej, det låter inte som klassiskt MS symptom. Det kan vara en begynnande polyneuropati, så du bör kolla upp det hos distriktsläkare och fråga din neurolog. Man bör screena för tex B12 brist mm.

Beskuret foto av Ryan Adams.

Svar om Håravfall, MS-trötthet, Ocrevus, Graviditet, Amning och Lungröntgen

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Håravfall

”Hej Albert! Jag undrar om man tappar hår av Mabthera?”

Svar: Vi har i Sverige väldigt många som får Mabthera, och det är mkt ovanligt att patienten rapporterar håravfall. Jag har dock personligen haft 2-3 pat som tappat hår (det har blivit tunnare, ej komplett håravfall). Vi har enats om att fortsätta med mabthera och acceptera en tunnare hårkvalitet. I FASS finns ”alopeci” som biverkan, men det är ett komplett håravfall på ett hudområde, detta har jag inte stött på.

Sammanfattningsvis är svaret: ja, man kan tappa lite hår.

MS-trötthet

”Hej! Vad finns det för behandling mot MS trötthet?”

Svar: MS-fatigue, som kan översättas med ”energilöshet” är ett av de svåraste symptomen / handikappen att behandla. Det finns relativt lite forskat om MS fatigue, och de bästa studierna visar att sjukgymnastik och rehabilitering har bäst effekt. Det finns anekdotiska case-reports som argumenterar för ändring av kost. Ofta att man minskar protein från animalier, dvs man äter mer vegetariskt.

Medicinskt brukar vi ibland förskriva amfetaminanaloger (vanligast är modiodal (modafinil), men ibland elvanse eller på licens rent amfetamin).
Det är väldigt individuellt vad som fungerar för respektive patient, och man måste pröva sig fram.

Ocrevus

”När gissar du att Ocrevus (ocreluzimab) kan förskrivas till en Svensk patient med MS-diagnos? (Progressiv MS) Vintern 2018? Tomas Nilsson”

Svar: Ocrevus är en CD20 monoklonal antikropp och har fått EMA godkännande på progressiv MS som uppvisar aktivitet i form av kontrastladdande plack. Detta är en ovanlig form av progressiv MS och i Sverige använder vi originalsubstansen -Mabthera.

Ocrevus bör komma ut på marknaden under 2018. Den håller på att TLV-förhandlas (prisförhandling).

Graviditet

”Varför skiljer rekommendationerna när man kan skaffa barn när man går på mabthera? Har sett att vissa säger 3 månader efter behandlingen medan min neurolog säger 6 månader.”

Svar: Eftersom man inte får göra studier på gravida, eller på pat som ämnar bli gravida så blir all forskning gjord på ”misstag” som skett. Detta har reumatologerna gjort sedan mabthera släpptes 1998. Vi på neurologen följer också pat som blivit gravida under pågående immunomodulerande behandling. I FASS rekommenderas 12mån wash-out för Mabthera.

Vi vet att själva läkemedlet endast är i kroppen ca 1månad, men effekten på CD20 vita blodkroppar kan sträcka sig så långt som 6-12mån.
Dock har vare sig vi eller reumatologerna sett någon ökad risk för fostret om man stått på mabthera. Vi har tyvärr ingen konsensus i Sverige över rekommendationer när man ska bli gravid under pågående mabthera.

Personligen rekommenderar jag att man ska inte bli gravid 1mån efter given Mabthera, därefter är det fritt fram, i alla fall tills nästa dos Mabthera som oftast är om 6 mån… Så fort man vet att man är gravid så hoppar man bara över nästa Mabtherados och sedan startar man upp efter förlossningen (0,5-6mån) se nedan.

Amning

”Hej! Jag väntar mitt tredje barn, vecka 32 men mitt första med ms diagnos. Har när jag inte är gravid mabthera som broms och den har fungerat mycket bra. Har förstått att mabthera utesluter amning vilket är en sorg för mig som ammat mina tidigare två barn. Är för orolig för att amma och vara utan medicin… Finns det någon broms som man kan ta när man ammar? Min neurolog nämde ingen utan önskar att jag tar mabthera cirka tre veckor efter förlossningen.”

Svar: Vi får inte göra studier på ammande mödrar, men vi vet att teoretiskt kan INTE barnet ta skada, men med tanke på alla medicinska bakslag som varit historiskt vågar vi inte rekommendera amning under pågående Mabthera.

När jag och mina pat ställs inför denna frågeställning så gör jag en bedömning över hur aggressiv MS sjukdomen varit innan graviditeten. Jag tittar på antal plack, antal kontrastladdande plack, kollar hur ryggmärgsvätskan sett ut. Om jag bedömer att man har en relativt lågaktiv sjukdom så brukar jag rekommendera amning i 6 mån, därefter startar vi Mabthera.

Under amningsperioden skriver jag ut högdoskortisontabletter (Deltison 50mg, 20st i tre dagar) som man kan ta direkt om man mot förmodan får ett skov under amningen. Man ska då omedelbart avsluta amningen, ta tabletterna och kontakta MS mottagningen.
Jag tycker inte det finns någon bra broms under amningen.

Lungröntgen

”Hej Albert Ska börja med mabhtera och gjorde vissa blodundersökningar inför det,men fick också nyligen ett remiss till lungröntgen,min sjuksköterska säger att det är vanligt men vissa verkar inte ha gjort det? och varför gör man den undersökningen?”

Svar: Lungröntgen ingår inte som rutin inför nyinsättande av Mabthera på vår MS mottagning. Mabthera har som sällsynt biverkan hosta, upprepade luftvägsinfektioner och lungfibros.

Om du har haft minsta krångel med lungor/luftvägar tidigare så är det bra att göra en kontroll av lungorna innan man börjar behandlingen. Jag utgår från att det är en DT-thorax (skiktröntgen) du ska göra. En vanlig lungröntgen säger inte särskilt mycket, man kan utesluta lunginflammation, TBC och lungtumörer med slät-lungröntgen.

Beskuret foto av Robert Eiserloh.

Svar om Tysabri-gräns, Medicinval, Inflammation, Nytt Skov, Friskförklaring & Alkohol

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Tysabri-gräns

”Hejsan, går på Tysabri sedan januari 2013. Inga nya ”fynd” på MRT under dessa år. Är fortfarande JC-negativ (nytt prov nu i Juli/ Augusti). Min fråga: Finns det någon ”års-gräns” på hur länge man får gå på Tysabri? Hur är det med JC och hastig vändning från negativ till positiv/ PML. Finns det bara Gilenya och Mabthera att erbjudas efter Tysabrin? Vågar inte riktigt ta Gilenya pga att mitt hjärta bråkar med mig då&då, och då finns det bara Mabthera att chansa på. Och är de(n) bromsen också årsbegränsad? Min MS var VÄLDIGT AGGRESSIV innan jag började med Tysabri! Hade provat i omgångar med Avonex, utan resultat och med många och långa skov ändå. Fick min diagnos sommaren 2007, men har säkert haft MS sedan -03, -05 nångång. Mvh/ Emelia”

Svar: Hej Emelia!
Nej, det finns ingen årsgräns med Tysabri, vi har patienter som haft Tysabri sedan de första studierna ca 2003. Erfarenhetsmässigt ser vi att om man konverterar och blir JC-virus positiv så kan man fortsätta med Tysabri i ytterligare 2 år. Vi följer ett sk JC-virus index, och om det är lågt så känner vi oss trygga att fortsätta ett tag till. Personligen så rekommenderar jag terapibyte om man är positiv vid två på varandra JC virusprov. Min erfarenhet är att om man ska byta terapi så byter man till Mabthera. Vi har data på att byte till andra behandlingar ger ökad risk för skov. Mabthera är inte tidsbegränsad.

Mabthera är ekvipotent med Tysabri, det är inte dagens övriga tabletter eller injektioner. Ett alternativ är byte till Lemtrada (alemtuzimab), detta är vanligt i våra grannländer, då de inte får ge Mabthera utan ett omfattande licensansökansförfarande…
/Albert

Medicinval

”Hej! Fick diagnos i slutet av april, första akuta skov startade 1 april med känselstörningar, spasticitet i ben o sedan orörlighet i ben o hand. Får nu tecfidera. Jag undrar varför man väljer behandling med tecfidera, när studier visar att mer agressiva, som mabthera, är mest verksamma ju yngre man är? Måste det ’kosta’ ev nya skov som ju kan ge permanent skada innan man väljer mabthera? Vet ju också detta skiftar per landsting och ensk läkare. Känns som min framtid avgörs av slump… Jag undrar också över läkarval, känslig fråga. Jag blev diagnostiserad på St Göran, o hade mkt positiv akutupplevelse av dem som inlagd. Men upplever nu efter att deras ms erfarenhet är låg o under uppbyggnad. Bör man byta? Tacksam för svar!!!”

Svar: Hej, första linjens behandling är tex Tecfidera. Många patienter träffar ”rätt” och kan få mycket god effekt livet ut med första linjens preparat. Då ska man inte byta. Om man får ett skov på första linjens preparat så har man möjlighet att trappa upp behandlingsaggressiviteten.

Börjar man med andrahandspreparaten har man inte samma manövreringsutrymme. Kollegor på mindre sjukhus har en blandad patientgrupp och är inte experter på neuroimmunologi, men min erfarenhet är att de är helt uppdaterade hur vi på universitetssjukhusen resonerar och att de följer vår praxis vid MS behandling.

Det finns fördelar med att vara knuten till en mindre neurologenhet, då tillgängligheten är bättre. Om man inte har förtroende för sin neurolog, så ska man be att få byta, eller bli remitterad till en annan enhet. Eftersom MS är en kronisk sjukdom så ”gifter” man sig med sin doktor. Doktorn och du kommer att följas lång tid framöver…

Inflammation

”Hej! Jag är en kvinna på 37 år som nyligen fått diagnosen ms! Dock så fanns det inga tecken på inflammation i ryggmärgsprovet. Vet du vad det beror på? Kan man göra någon koppling till vilken typ av ms man hatt (tex rrms, ppms)? Kan förloppet av sjukdomen antas bli snabbare eller långsammare pga det?”

Svar: Hej!
Tecken till inflammation ses ffa vid skov, då ser man ökat celltal (pleocytos), ökad CXCL13 (cytokin), ökad NFL (neurofilament). En isoelektrisk fokusering (IEF) stödjer diagnosen men påvisar inte inflammation. Frågan förutsätter att man analyserat alla ovanstående parametrar, detta görs oftast på universitetsklinik. Om man har normalt celltal och inga ”tydliga” tecken på inflammation i ryggmärgsvätskan så är det gynnsamt. Det berättar inget om du ev har RRMS eller PPMS. Det är den kliniska bilden som kan utkristallisera om du har en progressiv MS variant.

Ju mindre tecken på inflammation, ju bättre!

Nytt Skov

”Hej! Jag har precis fått min diagnos för ca en månad sen. Mitt första skov var extreeeem huvudvärk och avdomningar från fötter upp till knäna! Sen försvann det. Nu har jag tappat jättemycket motorik och är jättesvag på höger sida samt fått svår talförmåga! Är det vanligt? Eller är det ett nytt skov?”

Svar: Huvudvärk är inte ett klassiskt MS symptom, men avdomningarna är klassiska. Med den korta informationen i frågan så utgår jag från att du haft ett ryggmärgsskov. De nya symptomen med talstörningar och svaghet i hö sida gör mig orolig att du kan ha fått ett skov i storhjärnan.

En tidigarelagd MR kontroll med kontrast vore på sin plats.

Friskförklaring

”Hej Dr Hietala. Jag är sen MS upptäcktes behandlad med mabthera, eftersom intetferon kan ge depressioner. Blir i höst friskförklarad från bipolär sjukdom som inte varit aktiv på 12 år. Har fått mabthera 6 ggr och doktorn sa att jag är frisk. Min fråga är, vad tittar man på vid lumbal punktion. Är det möjligt att få ett skov efter min behandling ansetts som helt lyckad. Tack på förhand. Anders”

Svar: Hej! Nej, du blir inte ”frisk” från din MS. Den kan gå i remission, särskilt om du är lite äldre, men att friskförklara någon från MS, det har jag inte hört. Vid en LP tittar man på celltal, neurofilament, och ibland en neuroinflammationsmarkör CXCL13. Om alla är normala så har man inga tecken på aktiv inflammation.

De enda terapierna idag som kan ge ”bot” är stamcellstransplantation och ev. Lemtrada (alemtuzimab).

Alkohol

”Hur är det med alkohol??”

Svar: Alltid bra i måttliga mängder. /Al

Beskuret foto av Takayuki Shimizu.

Svar om Cancer av Mabthera, Utglesning, B-celler, NMO & Vaccinationer

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Cancer av Mabthera

”Hej! Jag undrar om man får cancer av Mabthera efter några års behandling. Min neurolog sa att jag kan få det nämligen. Blev väldigt orolig. Sedan så ska behandlingen ges i 3 år. Vad gör man efter? Man blir jo inte botad. Är det för farligt att fortsätta? Min neurolog menade på att inflammationen kanske dämpas för gott. Är det så? Och så sista frågan, om man lättare för infektioner vid behandling hjälper det att stärka sitt immunförsvar via kosten. Eller är det lönlöst då mathera stängt av en del av försvaret? Blir sååå tacksam för svar!”

Svar: Hej!
Nej, du får inte cancer av Mabthera. Vi har stort vetenskapligt stöd för att Mabthera är mycket säkert. Behandlingen kan ges under lång tid, det finns ingen tidsbegränsning.

Beroende på typ av MS så vill man ibland tidsbegränsa behandlingen, särskilt om man är äldre än 50år och har progressiv MS. Är man yngre så kan man inte dämpa inflammationen för gott, detta kan teoretiskt Lemtrada och kommande Cladribin göra.

Vi på MS mottagningen ser inte en signifikant ökning av infektioner vid Mabtherabehandling. Det finns i stora studier på patienter med reumatoid artrit en liten ökning av infektioner, ofta står dessa patienter även på andra immunosuppresiva läkemedel, tex Metotrexat. Om man får upprepade luftvägsinfektioner, lunginflammationer eller bihåleinflammationer så ska man kontakta neurologklinik/infektionsklinik och mäta nivån av IgA, IgG, IgM. Vi har sett ett fåtal pat (2-3st) som fått torrhosta av Mabthera.

Nej, det finns inga direkta samband mellan kosten och immunsystemet, men generellt kan man säga att en blandad kost med mycket grönt är gynnsamt.

Tumörer, Utglesning och B-celler

”Hej Albert Mina frågor rör om Mabthera, och liknande mediciner såsom Ocrevus.
Det har rapporterats om en högre andel tumörer vid användning av sådan medicin. Hur ser ni på detta och vilken typ av tumörer är de som står för ökningen? Är detta något ni sett på KS?

I följande länkar nämns en ökad andel patienter som fått tumörer efter behandling med Ocrevus: Länk 1 och Länk 2

Svar: Hej!
Det finns rapporterade fall med tex bröstcancer vid Ocrevusbehandling, jag är inte övertygad om att det är en effekt av Ocrevus. Vi ser inte ökad frekvens av tumörer vid användning av moder/original-substansen-Mabthera.
Måste man välja, hade jag valt Mabthera på basen av att mabthera givits i mer än 12 miljoner dygnsdoser sedan -98. Förvisso, även till patienter med Leukemi och reumatoid artrit, men ändå, måste vi anse Mabthera vara oerhört säkert.

”Efter att nyligen varit och fått min tredje behandling med Mabthera sa en av sköterskorna att en del patienter kan glesa ut sin behandling och endast få behandling var 9:e månad. Hur pass vanligt är detta? Om man är fri från plack och står på Mabthera, är det då möjligt att pröva att glesa ut behandlingarna men några månader och på så sätt få ner nivån av biverkningar (även om de är relativt få)?”

Svar: Ja, det stämmer att vissa patienter svarar mycket bra på Mabthera, detta kan vi följa genom att mäta nivån CD19/CD20 positiva celler. Är de efter 9 månader <0,01 så har man fullgod effekt. Generellt sett vill vi på unga patienter med aktiv sjukdom inte tillåta att sjukdomen slår igenom, därav intervallet sex månader.

”I nedanstående länk nämns att Ublituximab, som också påverkar B-cellerna, är så pass effektiv att i median så reducerades nivån av B-celler med 99% efter fyra veckor från infusion. Efter att ha lyssnat på en föreläsning från en annan överläkare och neurolog vid KS så har jag förstått att B-cellerna återbildas varvid ny infusion måste göras efter några månader. Hur pass mycket återbildas de, och återbildas de alltid i samma mängd som tidigare eller blir det en mindre och mindre återbildade celler ju fler infusioner man får? Om man går av behandling, kommer då B-cellerna tillslut återbildas i samma omfattning som man hade innan man påbörjade sin Mabthera-behandling? Länk

Tack för att du tar dig tid att svara. Jag hoppas inte mina frågor ovan ses som skeptiska till den behandling som ges idag! Detta är frågor som jag sett cirkulera på forum men som jag ännu inte hittat några bra svar på, och jag är lite nyfiken.

Svar: Ublituximab är ytterligare en CD20 monoklonalantikropp, samma som Mabthera (rituximab), Ocrevus (ocreluzimab) och Arzerra (ofatumumab). Forskningsfältet öppnades upp tack vare insatser från neurologer från Umeå som påvisade utomordentligt god effekt av Mabthera vid MS. Originalsubstansen, Mabthera har använts sedan 1998 på leukemi och reumatoid artrit (reumatism). Säkerhetsmässigt så har vi överlägset mest kunskap om Mabthera. B-cellerna (CD19/CD20 pos B-celler) återkommer efter 6-12 mån i samma nivåer som innan behandlingsstart.

”Hej jag fick min diagnos för ett år sen, har problem med balans, synen, trötthet, sämre styrka på vänstra benet so det känns bli bara sämre o sämre. jag tar aubagio idag , fast min senaste MR visade ingen nya aktiviteter, jag har blivit sämre , läste om´en sjukdom som heter NMO, vad är skillnaden mellan MS och detta? tacksam för mer info om min diagnos o NMO”

Svar: Neuromyelitis optica, eller Devics sjukdom beror på att man har en kronisk attack/inflammation mot astrocyterna. Det beror på en antikropp riktad mot vattenjonkanaler på astrocyterna (aquaporin-4, el -1). Man kan ta ett serumprov och mäta aquaporin, detta görs regelmässigt om man insjuknat med synnervsinflammation och långsträckt myelit (inflammation i ryggmärgen som sträcker sig över flera kotor). Om du trots normal MR upplever försämring, rekommenderar jag en ny lumbalpunktion med mätning av celltal, NFL, CXCL13. Om någon av dessa parametrar är förhöjda så har vi argument att byta terapi. NMO misstogs tidigare för MS. Behandlingen vid NMO är Mabthera.

Vaccinationer

”Hej, Jag undrar lite kring vaccinationer och mabthera. Jag har fått veta att jag inte ska vaccinera mig med levande vaccin och att jag bör influensavaccinera mig. Vilka andra vaccin ( tex pneumokock, meninogkock, TBE osv) kan rekommenderas att ta för att bygga upp ett skydd mot infektioner? Finns det någon form av riktlinjer kring detta eller ska jag ta allt avdödat som erbjuds? Träffar patienter inom min utbildning och vill minska risken för att smittas.”

Svar: Hej, det finns inga tydliga riktlinjer, inte ens vad beträffar vaccin med levande försvagat virus. Jag rekommenderar mina pat att ta vaccination ca 1 mån innan nästa Mabthera. Det finns inte skäl att vaccinera sig mot pneumokocker eller meningokocker om man inte har ytterligare riskfaktorer. TBE rekommenderas om man visats i fästningmiljöer, där får man försöka anpassa dostillfällen så de passar ungefär med mabtherabehandlingen. Vi håller på att se över Karolinskas vaccinationsrekommendationer tillsammans med smittskyddsinstitutet.

I dagsläget kommer du att få tio olika svar om du frågar fem olika neurologer!

Beskuret foto av Patrick Down.

Svar om Flush, Ryggsmärtor, PPMS och Varningstecken

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Flush

”Hej! Jag håller nu på att gå ner i vikt men har de senaste dagarna haft sånna problem med flush. Jag vet inte riktig vad jag ska göra. Jag äter 1500-1900 kalorier per dag och joggar på löpbandet 3 gånger i veckan. Jag äter allt förutom pasta, ris, potatis, sås och bröd. Har 1 ”ätar- dag” i veckan då jag ”tillåter” mig själv att äta tex. några chips, lite godis eller dricka nån alkohol. Enegrgin är det inget fel på. Jag funkar och orkar som jag ska men de är magen som krånglar då det gör så förbannat ont och sen får jag flush. Alla tips och råd tas mer än gärna emot då jag verkligen måste gå ner i vikt. (Har 30 kg i övervikt) tack på förhand!”

Svar: Jag behärskar inte olika dieter och ev biverkningar av dem. Om du står på MS läkemedel, ffa tablettbehandling då är flush ett vanligt symptom. Man rekommenderar att man ska ta tabletterna med mat för att undvika flush.

Ryggsmärtor

”Hej Albert! Jag fick mitt MS diagnos mars föra året. Jag går på mabthera, snart på min tredje behandling. Jag har ångest samt depression då jag inte kan komma över det. Mitt fråga är hur jag kan dämpa mina rygg smärtor som blir sämre och sämre varje dag då varken läkaren elr på akut-neurolog kan göra någon åt saken. Allt de rekommenderar är alvedon då det inte gör någon nytta åt saken. Jag brukar träna men inget som blir bättre. Vad kan jag göra.”

Svar: Detta är inte helt lätt att lösa per internet. Träning är som du vet absolut en hörnsten vid behandling av ryggvärk, det kan vara idé att etablera kontakt med en fysioterapeut. Ryggvärk blir förvärrad av depression, så du bör även ta tag i detta.
Tag upp dina problem med din neurolog ånyo, samt ha regelbunden kontakt med husläkaren.
Det är lätt att skylla smärtor på MS, men ibland kan det vara en ”vanlig” ryggvärk.

PPMS

”Hej Albert! Min MR för 6 månader sedan många visade högsignalerade förändringar i hela ryggen, samt några i hjärnan. När jag nyligen gjorde en ny MR fanns alla plack kvar, och i hjärnan hade ett plack tillkommit samt de gamla placken vuxit i storlek. Jag har aldrig heller haft någon kontrastladdning på MR-bilder. Har detta någon betydelse för huruvida min MS är progressiv eller skovvis? Att placken är kvar efter så lång tid, innebär det då att min kropp inte återhämtar sig mellan ”skoven” och att jag är i ett progressivt stadie? Varför har vissa plack expanderat i storlek? Jag är ung och har endast vetat om att jag har MS i drygt ett halvår. Jag har aldrig haft några tydliga skov utan min MS har framförallt bestått av känselsymptom som pirrningar, domningar, osv. Somliga av dessa har gått tillbaka, medan vissa har varit kvar väldigt länge (3-4 månader än så länge). Pirrningar och domningar i ben har blivit högintensiva med tiden, så pass att det blir svårt att stå länge eller gå längre sträckor. Räknas detta som ett ”framsmygande” handikapp? I neurologiska undersökningar hittas inga fel på mig förutom överaktiva reflexer i armar och ben. Jag har en väldigt stark oro för att jag ska PPMS, men min neurolog säger att PPMS ter sig annorlunda. Hur kan man utesluta PPMS egentligen?”

Svar: Du har en högaktiv MS, sannolikt RRMS med tanke på dynamiken i lesionerna och din ålder. Du ska erbjudas intravenös immunomodulerande tex rituximab, natalizumab eller alemtuzimab..
En inflammation skapar ett sklerotiskt plack (MS lesion), denna är permanent. Vi använder dessa plack för att ställa diagnos, och för att följa sjukdomsförloppet.
Plack kan också skapa permanenta symptom, allt beroende på var de finns i CNS.
PPMS är i princip en uteslutningsdiagnos, där man väger samman ålder, symptom, MR fynd och ryggvätskefynd.

Varningstecken

”Hej! Jag skapade ett konto här enbart för att ställa en fråga just om denna sjukdom. Det är så att jag har känt av dessa symptom, som kommit plötsligt. T.ex så känns det som om mitt ansikte har svullnat bort, typ som känslobortfall. Är det ett varningstecken? Några andra symptom har jag inte, om man inte inkluderar problem med synen, t.ex så har jag börjat få stickningar i ögat då och då. Ganska ont också. Lite ryckningar här och där. Låter det som något jag borde vara orolig för? Är tjej och 19.”

Svar: Känselbortfall resp stickningar är motstridiga symptom, man brukar vid MS oftast debutera med antingen känselbortfall, motorikstörning (rörelsestörning) eller synbortfall med smärta i ett öga.
Alla neurologiska symptom bör följas upp av läkare, och en MR hjärna med frågeställning MS kan fria dig helt. Denna kan beställas av antingen din husläkare, eller efter att du fått remiss till neurolog. För att spara tid rekommenderar jag att du vänder dig till din husläkare och meddelar att om hen finner symptom som hen inte kan förklara på annat sätt så gör hen en MR!

Beskuret foto av duzern.

Svar om Nytt skov, SPMS, Massage, Tecfidera och Smärta

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Många frågor har kommit in den senaste tiden och fler svar läggs inom kort.

Nytt skov

”Hej jag va inlagd och fick högdos kortison för ett misstänkt skov för ca en månad sen men varken magnetkamera på hjärnan eller ryggmärgen visade nå nytt hur kommer de sig? jag är helt säker på det va ett skov för det va nya symtom och dom har delvis gått tillbaka nu. Kan tillägga jag va långvarigt förkyld som jag tror utlöste skovet Med vänlig hälsning.”

Svar: Jag skulle tro att kortisonkuren knäckte inflammationen innan den hann ge upphov till en så stor svullnad, alternativt nytt plack, så att inget syns på en MR-bild.

SPMS

”Hej, fick min ms-diagnos efter flera års bekymmer med domningar, huvudvärk, synproblem, smärtor, fatigue och sedan mycket gångsvårigheter.. Fick först Rebif under ett år. Får nu Gilenya sedan 5 år. Förändringar som visats på MR har gått tillbaka lite. Inga nya förändringar. Men mina gångsvårigheter och andra symtom har inte gått tillbaka. Hur länge kan man få tillgång till behandling? Är det chans att sjukdomen stannar i sitt förlopp? Eller är det livslång behandling? Vågar jag sluta med medicin? Min dr menar att min sjukdom nog övergått i SPMS. Vänligen”

Svar: De skador du hunnit ådra dig skapar nu förutsättningar för en successiv försämring. De drivs inte primärt av inflammation, detta kallar vi sekundär progressiv fas. Det är flera faktorer som avgör när man törs avsluta medicineringen, tex ålder, hur länge man haft sjukdomen, om man progredierar trots normal MR och hur aggressiv den varit.
Du ska inte helt själv avsluta behandlingen utan du ska ha en kontinuerlig dialog med din neurolog.

Massage

”Kan Massage hjälper till någon som har Ms eller inte ???? Kan man bli värre vad man måste göra jag har super ont i ryggen Tack”

Svar: Massage är sannolikt helt av godo. Kiropraktorer kan ibland vara av hjälp, men de ska inte manipulera i nackkotpelaren.

Tecfidera

”Ska börja äta morgon tablett Tecfidera . Är ingen frukost människa. Min fråga är hur många timmar behöver det vara mellan de två tabletterna?”

Svar: Mellan tumme och pekfinger, 10-14 timmar…

Smärta

”Hej! Jag har alltid haft fruktansvärt ont någonstans. Det började med huvudet och sedan har det blivit ryggen och nu sen jag började med min behandling har jag fått fruktansvärt ont från ljumsken och upp till revbenen på vänster sida. Har haft så ungefär i ett år. Har sökt vård flera gånger men dom säger att det inte är något och att ms inte gör ont. Men vissa dagar kommer jag inte ens upp ur sängen för att jag har så ont. Är det verkligen sant att ms inte gör ont? Eller har min trecfidera behandling gett mig biverkningar på något sätt som läkarna missar? Jag vet att något är fel men får inget stöd och lever i rädsla hela tiden. Mvh/ julia”

Svar: MS kan absolut bidra till ett smärttillstånd, detta ofta korrelerat med om man har stora besvär med spasticitet. Neuropatisk smärta (nervsmärta) kan också uppkomma. Jag brukar försöka behandla dessa smärtor med gabapentin och amitryptilin. Ibland kan det vara av värde att byta terapi för att se om det kan bli bättre.

Beskuret foto av Klaus Pichler.

Svar om MR, MS-trötthet, Läckande Tarm, Tumefaktiv MS, och Kortison

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

MR

”Hur ofta bör man göra undersökningar som tex magnetkamera?”

Svar: Enligt nationella riktlinjer så rekommenderas MR en gång per år. Om jag har en patient som inte är stabil på behandling så beställer jag MR betydligt oftare. Andra patienter som har en mild MS, som är äldre, som inte står på behandling så beställer jag MR relativt sällan.
Albert

”Hej Albert! Jag undrar vad några olika MR begreppen betyder. Tex T1 och T2 flair viktande bilder vad innebär det? Högsignalerande förändring, multi fokala plaque? Om man vid en ny LP inte finner några oligoklonala band hur ska man tolka detta? Kan ett skov även yttra sig som en depression? Med vänlig hälsning, L.L”

Svar: Hej LL!
T1 och T2 viktade bilder samt T2 FLAIR är olika inställningar på MR maskinen för att visualisera plack. Framför allt T2 viktade bilder används för att följa en MS sjukdom. Definitionerna bakom T1, T2, FLAIR är komplicerade och finns att läsa om på nätet.
Ett MS plack är en högsignalerande T2 förändring och är förändringarna spridda i många områden i hjärnan så kallas de multifokala (multipla). Ett annat namn för plack är skleros, därav sjukdomens namn: Multipel Skleros.
Om man inte finner oligoklonala IgG band vid en ny LP så beror det på att koncentrationen av gammaglobuliner är under detektionsgränsen.
Teoretiskt är det gynnsamt, men vi vet i dagsläget inte om det har klinisk betydelse.
Jag bedömer inte att ett skov debuterar som depression. Däremot kan en låggradig inflammation ge upphov till fatigue (energilöshet) och detta leder till depression.
Albert

MS-trötthet

”Hej! Anna heter jag och fick min diagnos för ca 3 månader sedan. Hur vet man om man ”drabbats” av MS-trötthet. Jag har alltid varit sprallig och hållt igång dagarna hela. Men numera är jag fruktansvärt trött även om jag sover ordentligt om nätterna. Jag funderar på om det kan vara en typ av utmattning/depression eller om det är MS-trötthet.”

Svar: Hej Anna!
Det är svårt att veta om man har en depression eller MS trötthet. Ta upp detta med din läkare, man kan pröva en lågdos antidepressiva.
Albert

Läckande Tarm

”Hej Albert! På lite olika håll har jag stött på något som gör mig fundersam. Vissa menar att man vid autoimmuna sjukdomar har hittat ett samband med läckande tarm. Finns det belägg för detta och är det något som det forskas på? Med vänlig hälsning, Frida”

Svar: Tarmen och tarmflora verkar spela stor roll för uppkomsten av autoimmuna sjukdomar. Det pågår mycket forskning om hur det går till, men i dagsläget känner jag inte till någon aktuell studie som tittar på MS och tarm-autoimmunitet.
Vi har inga läkemedel, eller specifik rådgivning för tex kost som påverkar tarmen med uppgift att påverka MS sjukdomen.
Albert

Tumefaktiv MS

”Hej! Jag har lite funderingar om min MS. Fick nyss diagnosen tumefaktiv ms, det är en stor och allvarlig tumefaktiv ms med multibla stora vitsubstansförändringar enligt läkarna. Innan jag fick tysabri sa läkarna att min sjukdom är extremt aktiv, då hade jag nya skov varje dag.. En ms-sköterska hade aldrig sett en så aktiv ms. Funderat mycket över detta och undrar väl varför just min sjukdom är så aktiv? Gör jag något fel? Finns det något( förutom medicin som jag nu börjat med) som jag kan göra så att de lugnar ned sig?”

Svar: Hej! Vi vet inte varför vissa individer insjuknar med en mycket aggressiv variant. Vi vet dock att om vi läkare är mkt aktiva med att erbjuda plasmaferes, högdos kortison, Tysabri och eventuellt även stamcelllsbehandling så bringar vi sjukdomen under kontroll.
Du gör inget fel, och du kan inte påverka förloppet, utan det är ”otur” att du drabbats av en aggressiv MS. Men får man bukt på sjukdomen så är prognosen god, och MS sjukdomen trycks tillbaka.
Albert

Kortison

”Albert! Om man äter kortizon i 3 dagar för en gammal skov. Försvinner den för alltid? Eller kommer den tillbaka?”

Svar: Kortison i tre dagar brukar förskrivas i högdos, ofta ett gram (1000mg), som man tar på morgonen. Detta används vid misstänkt skov, och påverkar inte gamla skov.
Om skovet varit tillräckligt kraftigt så blir det en ”restskada” dvs ett plack, detta kan i framtiden ge upphov till besvär, särskilt sk pseudoskov.
Albert